La Adaptación Familiar:
Vivir, Amar y Ángeles
Sharon R. Katz, RN
MSM
Madre, Esposa, Enfermera y Terapeuta Familiar
Introducción:
Como madre de tres hijos (Seth tiene 12 años y tiene deleción positiva del Síndrome de Angelman), como esposa desde hace 16 años de Steve (que es presidente de la Fundación Síndrome de Angelman de los EEUU), como enfermera con un Master de psiquiatría infantil y adolescente, y como terapeuta familiar, tengo la preparación para instruirles sobre muchos temas. Podría hablar durante horas sobre las relaciones entre hermanos, las etapas de desarrollo psicológico de un niño Angelman, las relaciones entre pareja, o hasta temas de abuelos. En veinte minutos tengo que limitar el enfoque al tema crítico . . . cómo VIVIR con un niño Angelman en la familia.
Vivir día a día es un desafío, aun sin un niño Angelman. Todos tenemos esperanzas y sueños de cómo deben ser nuestras vidas. Soñamos con amar y ser amados, explorando el mundo y vivir nuestros sueños. Un niño Angelman en nuestro entorno no significa el fin de estos sueños, sino una adaptación. Espero que este discurso os dará algunas herramientas para adaptarse a vivir con y amar a un ángel dentro de nuestras familias.
Desafíos emocionales normales:
Antes de hablar sobre etapas de adaptación, quiero hablar a favor de mi profesión como psicoterapeuta. Es muy difícil criar a un hijo discapacitado. Aun en familias normales, sin hijos con tales desafíos, hay mucha gente que lucha simplemente por sobrevivir cada día. La depresión, la ansiedad y problemas emocionales profundos pueden impedirnos experimentar la vida. Si uno ha tenido desafíos con la vida cotidiana antes de tener hijos, la tarea abrumadora de criar a un hijo minusválido es emocionalmente agotadora. La depresión es una enfermedad que inhibe la habilidad de resolver problemas y la energía emocional. Las síntomas de la depresión incluyen: sentimientos de ser indefenso, la desesperación, el letargo físico, la falta de apetito (o comer demasiado), el deseo de dormir todo el tiempo o el insomnio, los pensamientos negativos, las ideas de suicidio y hasta homicidio. Estos sentimientos son tratables, pero pueden crean enormes obstáculos para adaptarse a los desafíos de la vida.
Si la vida te abruma, la ayuda de un psicoterapeuta comprensivo y competente podría cambiarlo todo. Tales profesionales podrían ayudarte a desarrollar una mente mucho más sana, que permita desarrollar una autoestima positiva y energética, lo cual ayudaría enormemente en la crianza de un niño minusválido. Ellos pueden ayudarte a vencer los desafíos emocionales, a enfrentarse al miedo, a aprender a cuestionar las formas de pensar, y a comunicarte más eficazmente con el cónyuge, la familia y con los médicos. En muchas maneras, ellos pueden guiarles por las etapas más difíciles de sus vidas. No hay nada que no tenga solución.
Adaptación temprana:
La mayoría de las familias demuestran mucho ánimo y grandes expectativas cuando se presenta la oportunidad de tener hijos. Cuando se tiene un hijo con una minusvalía, quedan destrozados los sueños que teníamos de nuestra relación con él, con su cónyuge, e impacta enormemente en los otros hijos de la familia. Al tener un niño disminuido todos tenemos que adaptar nuestro ritmo, reformando las expectativas y los sueños. La verdad es . . . que la vida continúa. No se para a fin de dejarte ajustarte o para buscar respuestas. Todavía tienes obligaciones, un hijo o hijos para cuidar, una relación con un cónyuge y necesidades emocionales para satisfacer.
A veces el ajuste va demasiado lento para nuestros cónyuges. Ellos esperan que nos lancemos a la acción, sabiendo todas las respuestas y a continuar con la crianza del niño a pesar de la situación. Nuestros otros hijos no saben lo suficiente para comprender que las cosas no serán iguales para ellos. Siguen teniendo las necesidades normales de cualquier niño, y presionan para que se cumplan. Tu niño Angelman tendrá sus propias necesidades, y tendrás que responder a sus necesidades y enfermedades normales igual como lo harías por cualquier otro niño.
Cada uno de nosotros en la familia, desde los abuelos hasta los hermanos pasan por las etapas de adaptación. Como padres, hace falta pasar por un nivel superior de aflicción emocional y de adaptación, ya que estamos en las trincheras del cuidado de nuestros niños Angelman. La primera etapa de adaptación es la negación, que sirve un propósito real. La negación nos da el tiempo que necesitamos para descubrir la fuerza interior que tenemos para enfrentar el problema y hacer aguantable el dolor. Cuando los padres encuentren la fuerza interior y el apoyo exterior necesario para enfrentar la realidad de la situación, entonces pueden ir hacia adelante e investigar las diferencias que hay entre su hijo y los demás.
Es bastante común que los padres culpen a ellos mismos por algo que han hecho o por algo que no han hecho antes del nacimiento del niño que ha causado la minusvalía de su hijo. Esto es parte de la tristeza, lástima, y rabia intensas que permite la aceptación gradual del impacto de su incapacidad. Con el Síndrome de Angelman, una vez que las familias entienden el mecanismo de transmisión y la anomalía cromosómica, disminuye considerablemente el nivel de culpabilidad y de lástima. Los sentimientos ambivalentes de educarse sobre el Síndrome de Angelman indican el miedo y la incapacidad de aceptar la realidad del diagnóstico. Las familias necesitan obtener información del síndrome, más allá de lo que están experimentando. Ahora tenemos enormes oportunidades de extendernos como familias. Por medio del Internet, las familias pueden ver fotos de otros niños, comunicar con otras familias a través del correo electrónico, dirigir sus propios amigos y médicos a fuentes de información en las diferentes páginas web, y obtener números de teléfono de contactos en sus áreas.
Como representante regional del Síndrome de Angelman durante los últimos seis años, recibo muchas llamadas telefónicas de padres en las primeras etapas de aceptación de que su hijo tiene el Síndrome de Angelman. Las preguntas comunes reflejan la ansiedad y el miedo a lo desconocido. En estas llamadas iniciales, no saben qué decir, y mucho menos qué preguntar. Se refleja la ansiedad en sus voces. Algunos llaman cuando la familia está en crisis por un ataque epiléptico u otro problema médico, pero otras familias llaman para saber lo que significa el Síndrome de Angelman a un nivel práctico. Quieren saber de mi experiencia, y qué ha hecho mi hijo en las diferentes edades y etapas de desarrollo, el colegio, y las relaciones con sus hermanos. Se refleja una aceptación gradual en sus voces al final de las conversaciones, ya que no sabían realmente qué esperar y ahora tienen respuestas a sus preguntas.
La ansiedad a lo desconocido es normal. Tememos cómo esto va a afectar a nuestras vidas, nuestras relaciones y el futuro. La ansiedad y el miedo pueden inhibir cómo soñamos el futuro. La conexión con otra familia con el Síndrome de Angelman es un paso importante en la aceptación, porque disminuye la ansiedad y dirige los miedos. Sin esta conexión, no es fácil llegar a ser padres activos y seguros de sí mismos. Pasaríamos demasiado tiempo enfocados en el diagnóstico y el tratamiento médico, y no en aprender cómo vivir con ello.
Fase de adaptación:
Nuestros niños Angelman no pueden comunicarnos verbalmente sus necesidades, y tenemos que percibir dichas necesidades y acciones. Durante la fase de adaptación las familias aprenden a percibir las necesidades de sus hijos, y a atender las tareas cotidianas del día a día. Esto puede ser agobiante sin el apoyo de otros para ayudarnos, enseñarnos a nosotros y a nuestros hijos, y dirigir a otros en esta misma dirección.
Cada familia tiene necesidades diferentes de apoyo. Algunas familias tienen padres, hermanos o amigos comprensivos que desean ayudar. Estas fuentes de apoyo aprenden todo lo que pueden sobre el Síndrome de Angelman, asisten a conferencias y dan su tiempo y energía para que puedas tener tiempo libre. Muchas familias tienen una dificultad mayor para que la familia acepte nuestros niños Angelman, especialmente los abuelos. Esto se manifiesta en la ausencia de invitaciones familiares, cumpleaños olvidados, y la falta de visitas de apoyo para ayudar en el cuidado del niño.
El apoyo empieza con compartir nuestras emociones dentro de nuestra propia casa. Las parejas necesitan entender las necesidades del uno al otro y deben compartir sus emociones de cómo están haciendo frente a un hijo discapacitado. El índice de divorcios es muy alto en los EE.UU.. Aproximadamente la mitad de los matrimonios acaban en divorcio. Entre las familias con hijos disminuidos, el índice es un 50% más alto que en las familias “normales”. Se podrían evitar muchos divorcios trabajando con los problemas matrimoniales, en vez de abandonar o ignorar los indicadores de problemas. Cada día veo en mi despacho a gente que buscan la forma de comunicar sus necesidades a sus cónyuges, que buscan la forma de solventar su enojo, y que buscan maneras de crecer.
El divorcio puede ser una realidad para algunos. Algunas relaciones son demasiado peligrosas para mantenerse juntos. Algunas parejas no tienen intereses, ideales y personalidades en común y no son compatibles. Muchas familias separadas con hijos discapacitados luchan por sobrevivir, viviendo en pobreza o cerca de pobreza. Las parejas necesitan aprender a comunicar sus sentimientos y enfrentarse a situaciones en el momento en que ocurran. Como representante regional del Síndrome de Angelman en los EE.UU., conozco varios casos de padres de Angelman solteros que felizmente han encontrado relaciones después del divorcio que les han proporcionado mucho apoyo.
La clave de la adaptación es la edificación de un sistema de apoyo. Sin el apoyo de otros, es imposible sobrevivir. Necesitamos la aportación de profesores, médicos, enfermeras, y especialistas para darnos consejos expertos de como ayudar a nuestros hijos a alcanzar su máximo potencial. Necesitamos saber a quién podemos recurrir para asistencia en el cuidado de nuestro hijo. Necesitamos poder hacer preguntas a otras familias, y tener a otros niños Angelman y sus familias como inspiración.
La última fase de adaptación es el involucramiento de la comunidad con su niño Angelman. La vida no existe sólo dentro de su hogar, sino también fuera de sus paredes . Vivir significa poder experimentar las vistas y los sonidos de su comunidad. Ser aceptado en su comunidad empieza con la propia aceptación de su hijo. La comunidad reacciona a las pistas que su familia da. Se adaptarán a sus necesidades, una vez que comprendan cuáles son éstas, y se educarán en cómo satisfacer estas necesidades. Debemos examinar cómo nuestros hijos pueden funcionar en el colegio, en la iglesia o sinagoga, en equipos deportivos, en eventos sociales, en centros turísticos, en centros comerciales, en restaurantes, o en cualquier lugar que desee ir con a su familia.
Las instituciones religiosas son tradicionalmente lugares para orar, meditar, y crecer emocionalmente. Las ceremonias religiosas siguen un patrón consistente de orden, ritual y expectativas sociales. Las celebraciones son muy simbólicas. Creo que todos los que tengan el Síndrome de Angelman, de hecho todas las personas con discapacidades pueden beneficiarse con la religión. La consistencia de sus rituales y la repetición de las rutinas pueden ser muy calmantes. Los sistemas de apoyo en las organizaciones religiosas promocionan una aceptación de todos. Exijan que vivan sus creencias o cambien a otro ambiente más acogedor. Nuestros niños Angelman deben tener un lugar en cualquier casa de adoración y deben sentirse bienvenidos en tal ambiente.
En conclusión, una reflexión personal:
Mi hijo Seth fue al colegio primario de nuestro barrio, asistiendo a una clase regular. Tenía especialistas y un monitor a tiempo completo para ayudarle a él y a su maestro. Durante los cinco años que ha asistido al colegio, ha tenido un grupo constante de compañeros que le han enseñado comportamientos valiosos, expectativas sociales, y rutinas diarias. Hemos utilizado financiación pública para contratar los servicios de especialistas que continúan los procesos educativos en nuestra casa. Viajamos con Seth en las vacaciones, adaptando nuestras selecciones para poder incluir toda la familia. Seth jugó en una liga especial de béisbol hace algunos años, y asiste regularmente a los partidos deportivos de sus hermanos. Nuestra sinagoga judía reconoce la importancia de incluir a Seth en los rituales y actividades educacionales. Celebraremos el Bar Mitzvah de Seth el 28 de abril de 2001, junto con una celebración de la comunidad.
Steve y yo no hubiéramos podido lograr un nivel tan alto de adaptación a Seth sin pasar las emociones tan conmovedoras que tienen todas las familias con un niño Angelman. Hemos trabajado muy duramente por muchos años para comunicarnos nuestras emociones, necesidades, y apoyo el uno por el otro. Hemos reconocido las flaquezas de nuestro sistema familiar de apoyo, y hemos encontrado otros apoyos en nuestra comunidad para ayudarnos.
Barry y Jason, los hermanos de Seth, han tenido que aprender mucho. Han asistido al mismo colegio con él, y nunca fueron burlados o maltratados por sus compañeros. Esto les ha ayudado a aceptar a su hermano. De verdad, su comportamiento paciente, positivo, y compasivo ha sido el resultado de tener a Seth como hermano.
La Fundación del Síndrome de Angelman, Audrey y Harry Angelman y las familias que hemos conocido a través de los años nos han proporcionado un tesoro de fuerza y de conocimiento. Hemos llegado a ser personas mejores, más amorosas y generosas debido a nuestras experiencias con Seth y con el Síndrome de Angelman. Todos los años de educación universitaria de medicina y de sicología nunca nos enseñaron lo que hemos aprendido de la comunidad de Angelman.
En conclusión, quisiera compartir un poema que leí en un boletín de la Fundación del Síndrome de Angelman hace muchos años, cuando éramos padres nuevos. Este poema me ayudó a empezar a creer que podríamos crecer adaptándonos a la vida y la risa de Seth, y que existe otro propósito más grande en la vida para todos nosotros. El autor es anónimo.
El Hijo del Cielo
Se convocó una reunión
lejana de la tierra
“Es hora para otro nacimiento”
Dijeron los ángeles al Señor allí arriba,
“Este niño especial necesitará mucho amor”.
Su progreso parecerá muy lento
Tal vez no se notarán sus logros
Y necesitará ayuda adicional
De la gente que le conocerá allí abajo.
Quizás no pueda correr o reír
o jugar
Tal vez sus pensamientos parecerán muy distantes,
En muchas maneras no se adaptará
Y la gente le conocerá como minusválido.
Que tengamos cuidado, pues,
adonde le mandemos
Queremos que su vida sea feliz.
Por favor, Señor, encuentra a los padres que
Harán esta tarea especial para ti.
Tal vez no se darán cuenta
enseguida
El papel de líder que se les pide desempeñar
Pero con este hijo mandado desde arriba
Viene una fe más fuerte y un amor más rico.
Y pronto conocerán el
privilegio dado
De cuidar a este don de arriba.
Su cargo precioso, tan manso y tierno
Es un hijo muy especial del Cielo.