MANTENIENDO UNA LINEA TELEFONICA DE APOYO
 Y EDITANDO UN BOLETÍN DE INFORMACION

Sally  Walburn*, A.S.S.E.R.T.
 Basildon, United Kingdom

Introducción

Mi nombre es Sally Walburn y soy la Presidenta de ASSERT, uno de los dos grupos Angelman de Gran Bretaña.  Tengo un hijo, Matthew que tiene Síndrome de Angelman, tiene 9 años de edad.

¿Quiénes somos?

ASSERT significa “Angelman Syndrome Support, Education and Research Trust” fué creado por un grupo de padres y registrado como una organización Benéfica en Enero de 1993.

Como ya he explicado soy la Presidenta y he estado involucrada como directivo de ASSERT  desde hace 4 años.  Parte de mi cometido es hacer uno de los turnos de la Línea de Apoyo Telefónico y escribir y recopilar el Boletín, que son dos de las formas por las que ASSERT apoya a las familias.

Nosotros facilitamos apoyo a cualquier miembro de una familia que tenga una persona afectada con Síndrome de Angelman.

¿Qué tipo de apoyo ofrecemos?

Esto es solo una visión general para darles una idea de lo que hace ASSERT:  Conviene saber que ASSERT no paga trabajadores y que todos nuestros fondos provienen de la recaudación de fondos y de donaciones.

Lo primero de todo es la línea de apoyo telefónico.  La línea de apoyo de la que hablaré en detalle más adelante, está "abierta" las 24 horas del día, 7 días a la semana.

El Boletín se edita trimestralmente y cada miembro de ASSERT, incluyendo profesionales y familias reciben una copia gratuitamente.

Encuentros regionales -  Estos se celebran durante el año y están organizados por las familias.  Esto les da a las familias una oportunidad de estar juntos y charlar informalmente durante una comida y luego por la tarde ponerse al día de las actividades de ASSERT, además de escuchar a un orador que habla de temas como lenguaje, comunicación, testamentos y tutorías, tratamientos dentales, etc... los temas son muy variados y siempre relativos al Síndrome de Angelman.

Publicamos diversos folletos de información y también hemos desarrollado un tríptico (una copia de él pueden verlo aquí), este habla del Síndrome de Angelman de una forma sucinta, y puede ser distribuido a los padres, profesionales, y a cualquier persona relacionada con el Síndrome de Angelman.  La idea es eliminar las constantes repeticiones de información general sobre el síndrome, particularmente en los primeros días. Todo este material ha sido distribuido a las familias junto con el último Boletín.

Página web -  Esto está empezando a funcionar ahora y la página está en construcción ahora; como en otras páginas web del Síndrome de Angelman pondremos "links" a todos nuestros amigos de todo el mundo.

Registro de Contactos - Cuando las familias están de acuerdo de estar en nuestro "fichero de direcciones" también indican si les gustaría que otras familias contactaran con ellos incluso visitarles o solo para llamadas sociales.  Por lo tanto producimos un folleto, cada año, con los detalles de contactos.  Este folleto de contactos decrece con el informe de ASSERT a principios de año.

Conferencias -  Este año (2000) realizaremos nuestra primera Conferencia Nacional desde el 8 al 10 de Septiembre en Loughborough Leicestershire.  Si alguien está interesado en unirse a nosotros o le gustaría estar presente en la Conferencia, por favor háganoslo saber.  Espero que no piensen que aprovecho esta oportunidad para hacer "publicidad"!.

Manteniendo una Línea de Apoyo Telefónico.

La línea de Apoyo Telefónico nos da una oportunidad de ayudar a las familias a lo largo de las situaciones que se presentan durante la vida con el Síndrome de Angelman.

A menudo el primero y algunas veces único contacto se produce alrededor del momento del pre y post diagnosis.  De todos es conocido que éste es un momento particularmente difícil para todos nosotros  y hablar con alguien que "conoce" exactamente como nos sentimos es extremadamente beneficioso.  Encontramos que los padres pueden hacer preguntas  relativas a asuntos, que ellos sienten no pueden hacer a profesionales. A menudo los padres no pueden retener toda la información en una sola vez y se sienten avergonzados de volver a hacer las mismas preguntas que ellos piensan pueden ser insignificantes.  Con la línea de apoyo telefónico pueden preguntar cualquier cosa que quieran y nosotros podemos ayudarles y ofrecerles confianza.

Hay llamadas sobre temas como:

Es importante por lo tanto que los responsables de línea telefónica tengan conocimientos sobre estas materias, y algunos de nosotros participamos activamente en estos asuntos en nuestras áreas locales.  Esto nos ayuda a recoger toda la información que nosotros necesitamos para apoyar a las familias.

Manteniendo una Línea de Apoyo Telefónico.

Las llamadas de Apoyo Telefónico son contestadas inmediatamente y sin costo para las familias; algunas llamadas pueden durar horas y esto ayuda a las familias que pueden charlar sin estar preocupados sobre su factura telefónica.

Todas las llamadas son anotadas, esto significa que nosotros podemos conservar los datos de nuestras familias como una copia guardada en un archivo - ustedes pueden ver una copia del formulario que rellenamos aquí (fotografía en diapositiva).  Esto también significa que si un padre ha estado en contacto con un tema podemos remitirnos a nuestra última llamada, revisar el aviso o ayuda dada y además si se necesita tomar alguna acción esta es revisada y tratada con rapidez.

Estamos organizando una línea de apoyo solo para profesionales y nuestro administrador, Jim Brennan se ocupa de que  cualquier información que nos es solicitada sea enviada rápidamente.

¿Cómo mantenemos la línea de apoyo telefónico 24 horas al día y 7 días por semana?

Esta es una declaración bastante atrevida que nosotros hacemos, pero es verdad..... no obstante, en realidad nosotros tenemos llamadas durante el día y por las tardes y  estoy encantada de decir que no hemos recibido ninguna llamada en medio de la noche!...por favor no vayan a ponernos a prueba!.

Mantenemos este servicio turnándonos entre algunos de los encargados del servicio de ASSERT que todos son padres.  Tenemos "habilidades" de diferentes tipos, pero todos nosotros "sabemos" que es tener un hijo o hija con Síndrome de Angelman.  Algunas veces no siempre podemos contestar preguntas de los padres, pero siempre tratamos de ponerles en contacto con otros padres, profesionales u Organización que puedan ayudarles

Durante el día tenemos un contestador automático que recoge la mayoría de las llamadas de la Línea  de Apoyo Telefónico de ASSERT.  Estas las recoge                   Elaine Sears (nuestra tesorera) y ella trata con ellos o les remite la llamada a uno de los miembros del grupo de mantenimiento de la línea telefónica esa tarde.  Todas las llamadas son contestadas dentro de las 24 horas, pero normalmente mucho antes de esto.   Nosotros preguntamos a los padres que nos ayuden indicándonos la hora más adecuada para contactar, lo cual significa por ejemplo que si un niño está en el hospital nosotros podemos llamarles cuando ellos estén en casa durante un rato y esperamos no perderlos.

El costo es pagado por donaciones, aunque los padres estarían felices de pagar por la llamada y verlo como una donación.  En el pasado nosotros hemos tenido donaciones tales como de Polygram Internacional para ser utilizadas específicamente para la Línea de Apoyo Telefónico y esto ha sido realmente una ayuda para nosotros.

El número de llamadas varía aunque nos hemos dado cuenta que han aumentado en los últimos meses.  Hubo un artículo en un diario, el cual apareció en un periódico local, y esto generó 10 llamadas en un día, no obstante, normalmente nosotros tenemos un promedio de una llamada de un profesional, dos veces por semana y cuatro o cinco por semana de familias.  Esto significa que es muy importante que nosotros hagamos turnos para encargarnos del teléfono y que hagamos mucho más que atender estas llamadas, por ejemplo responder y enviar información, podemos quedarnos atascados, es importante compartir esta tarea para dar un buen servicio.

Como he dicho antes, las llamadas varían desde unos cuantos minutos a varias horas, otra razón por la que nosotros necesitamos rotar es que todos necesitamos un descanso, particularmente si hemos tenido una llamada difícil, emotiva........debo admitir, que es muy difícil no llorar algunas veces  con llamadas emotivas, es en esas ocasiones cuando se echa de menos el poder hablar directamente con la persona tomando una taza de café, esto es la única desventaja de la Línea de Apoyo Telefónico.

Espero que esto les haya dado una idea general de lo que nosotros hacemos con la Línea de Ayuda y el servicio que ofrecemos.  Debo decir que no tenemos la perfecta respuesta para tratar con las llamadas de apoyo y que nunca se sabe que tipo de llamadas se reciben un día o el próximo, pero tengo que decir que el sistema de ASSERT gira alrededor de una positiva aunque realista conversación y todas las llamadas son tratadas con sensibilidad y confidencialidad.

Me gustaría ahora pasar a la segunda parte de mi charla:

Editando un Boletín de Noticias

El boletín de ASSERT  es una magnífica vía para mantenerse en contacto con las familias que no usan la Línea de Apoyo; a menudo es la única forma de contacto que tienen.  En 1998 nosotros enviamos un cuestionario para averiguar las impresiones acerca de ASSERT y lo que nosotros hacemos, recogiéndose los siguientes comentarios sobre el Boletín de noticias :

Estoy muy orgullosa del Boletín que editamos y es un honor compartirlo con ustedes hoy.  He traído varias copias conmigo que pueden verlas al final de esta presentación.

Los Boletines son trimestrales, aunque nosotros hemos tenido algunas algunos retrasos debidos a las vacaciones escolares y problemas con la impresión, pero uno de mis objetivos cuando tomé la responsabilidad de los Boletines fue editarlos con regularidad, la gente lo espera con ilusión los comentarios que leo lo demuestran claramente.

Los artículos para el Boletín nos llegan desde distintos sitios.  La mayoría son de padres que se interesan por información o más a menudo, que nos cuentan historias sobre sus vidas y las experiencias en vacaciones, colegio o boyscouts o solo su "historia" .  Las fotografías son muy importantes y dan vida a las historias, nosotros podemos poner "cara" al nombre.... a todos nos gusta ver niños y gente joven con SA.  A todo el mundo le gusta leer estos artículos, pero hasta ahora ha sido difícil conseguir estas contribuciones de las familias.  Adivino que todos estamos muy ocupados y es difícil sentarse y encontrar un poco de tiempo libre en nuestro día para relatar una historia.  No obstante, para todos estos otros quienes están escribiendo el boletín como yo...por favor envíen sus historias, ellas son una gran fuente de información y bienestar.

La Línea de Apoyo Telefónico a menudo genera información o preguntas - algunas veces no siempre tenemos la respuesta, luego, podemos hacer una petición en el Boletín.  El único inconveniente de esto es que si nosotros no llegamos a la fecha tope de impresión entonces pasan otros tres meses hasta que nosotros podemos imprimir de nuevo.  Tengo que decir que es bastante frustrante cuando nosotros preguntamos por alguna experiencia y nadie nos hace saber cual fue la suya, especialmente si es un problema que nosotros sabemos que tienen algunas  familias, por ejemplo morder y tirar del pelo.

Los profesionales algunas veces envían la última información sobre las  investigaciones que han hecho....estamos encantados de ver a estos profesionales aquí en Finlandia....todos sabemos quienes son......tengo que decir que nosotros realmente apreciamos su información, sin ustedes no sabríamos que está pasando en la investigación científica del mundo del Síndrome de Angelman.

Recojo información de otros Boletines, informes, información local, o artículos que yo he leído, algunas veces tenemos que solicitar permiso para imprimir si el material tiene derechos de autor.

Anuncios en otros periódicos pueden también ser de interés para las familias, particularmente aquellos sobre vacaciones y equipamiento.

Internet y la lista de correo Angelman es también una gran manera de conseguir información, y la lista particularmente para esos dichos y poemas….podéis haber visto "Bienvenido a Holanda" y "Estoy en casa", en el último Boletín.  He pedido copia de mensajes también, por ejemplo envié un mensaje a Fred Windbeck sobre su charla en la conferencia de Filadelfia, y la imprimimos en la edición de Octubre del Boletín.  Sería genial si pudiésemos todos intercambiar información internacional común de esta manera.

Recaudación de fondos

Es siempre importante promover la recaudación de fondos.  Aunque nosotros lo hacemos moderadamente para que las familias no se sientan presionadas.   Estamos bastante bien mantenidos económicamente pero con la cercanía de la próxima conferencia, nuestros fondos se verán reducidos, luego tendremos que promover ideas en las próximas publicaciones.  Hemos recogido sellos usados  y latas de aluminio  y esto genera unos pequeños ingresos.

Información habitual

Tenemos información habitual como números de contacto, direcciones y listas de donaciones.  Había mucha información repetida,  la cual ocupaba la mitad del Boletín cuando yo me hice cargo de la Asociación.  He recortado esto considerablemente así como ignorado lo que era un derroche de impresión.

Impresión

Somos afortunados en ASSERT de tener a Jackie y Aleks Klimanski quienes son familiares de los Barton, quienes han venido aquí desde Alemania.  El padre de Jackie, "Dick" es un directivo de ASSERT.  Ellos diseñan e imprimen el Boletín de ASSERT gratuitamente lo cual es una gran economía para nosotros y una enorme donación de ellos y queremos agradecerles mucho su ayuda y apoyo.

Yo escribo a máquina todos los artículos, pero Jackie hace la maquetación.  Ella me envía una prueba, la cual corrijo y algunas veces añado algo si hemos tenido solicitudes en el último minuto.  Después de tres semanas más o menos  "hablamos" y entonces esperamos para que Aleks imprima el Boletín, vaya a Dick y su mujer Dorothea Barton  rellenan todos los sobres y se aseguran de que vayan a correos.  Enviamos alrededor de 400 copias y no solo al Reino unido sino también a otras partes del mundo.

Finalmente, me gustaría compartir algunos comentarios con vosotros del cuestionario que nos fueron enviados con el Boletín de Julio en 1998, lo que les mencioné al principio…..curiosamente tuvimos una persona que no hizo comentarios porque decía que no lo recibía!!..Los comentarios son los siguientes,……. "

Espero que esto les haya dado una idea de lo que hemos hecho con la correcta ayuda y apoyo, es todo sobre el equipo de trabajo y mi misma y mis compañeros directivos de ASSERT ciertamente hacemos un buen equipo.  Si tienen preguntas sobre lo que he dicho hoy o sobre algún aspecto de ASSERT por favor pregúntenme y espero poder contestarles.

Gracias por escucharme.

Enviar correo electrónico a mgalan1955@telefonica.net con preguntas o comentarios sobre este sitio Web.
Última modificación: 25 de mayo de 2007