PREPARANDO EL FUTURO DE TU ANGEL (Y EL TUYO)
Carolyn & Fred Windbeck
15324 Durant St.
Silver Spring, Md., 20905
Tele: (301) 384 4531
e-mail: windbeck@wans.net
PRESUNCIONES QUE TODOS LOS PADRES DE UN ANGEL DEBEN HACERSE
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Tu ángel nunca podrá ser totalmente independiente. El siempre necesitará que alguien dirija sus actividades diarias. |
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Tu ángel te sobrevivirá. |
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Tendrás que hacer preparativos para su cuidado para cuando tu no puedas atenderlo. |
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Tu ángel adulto querrá ser independiente de la familia. |
Esto son suposiciones, son solamente esto y siempre hay excepciones. Nuestro consejo a todos los padres, sin embargo, es que las tengáis en cuenta para planear el futuro.
QUE DEBES HACER Y CUANDO
¡DESARROLLA TU PLAN AHORA! ¡NO IMPORTA LA EDAD DE TU ANGEL DEBES EMPEZAR INMEDIATAMENTE!
Tu primera prioridad es asegurar que a tu ángel se le den todas las oportunidades de desarrollar las habilidades que necesita para vivir independiente. Estas habilidades se enseñaran en la escuela y en la casa. El IEP (Individualized Education Plan) (Plan de Educación Individualizado) de tu ángel debe hacerse con esta idea en la mente.
Toma tiempo ahora para establecer las metas para cuando tu ángel termine el colegio. Esto significa que tendrás 'x' años (resta de 21 la edad de tu ángel o de la edad hasta la que que él puede estar en el colegio en tu país) para lograr sus metas. Fija metas altas pero realistas a medida que mides el progreso de tu ángel. Si te das cuenta que tu ángel no está progresando adecuadamente en un objetivo en particular, no pierdas demasiado tiempo tratando de que lo consiga. Sigue adelante y vuelve a ese objetivo cuando tu ángel sea algo mayor. Vas a encontrar que hay algunas habilidades que tu ángel desarrollará más rápidamente que otras. Al insistir en un objetivo cuando hay poco progreso impide que tu ángel trabaje en otros objetivos que puede conseguir. Trabaja en todos los objetivos todo el tiempo, pero pon más énfasis en algunos en momentos específicos. Cuando David mostró interés en un área, él progresó en esa área.
¿QUE ELEMENTOS DEBEN SER INCLUIDOS EN EL IEP?
A medida que desarrolles un IEP para tu ángel debes tener presente que el aprendizaje es una experiencia a tiempo completo para tu ángel. No se detiene cuando él sale del colegio, continúa en casa y el tiempo que tu pasas reforzando las habilidades que se trabajan en el colegio, va a dar mejores resultados en el avance de tu ángel hacia la independencia.
Por su misma naturaleza un Plan de Educación Individualizado requiere que cada uno sea diferente, todos los ángeles son diferentes y necesitan un plan para satisfacer sus necesidades. A medida que tu desarrollas su IEP tienes que evaluar las habilidades y destrezas de tu ángel. NUNCA SUBESTIMES A TU ANGEL. Puede que no sean capaces de hablar, pero ellos podrán aprender a leer, hacer matemáticas, etc. La mejor manera para averiguar qué habilidades y destrezas tiene, es que él mismo pueda comunicarte esa información. Otra manera, es observarle muy atentamente en el momento de hacer las cosas y cuando él realiza sus tareas diarias. Según evalúes sus destrezas y habilidades determinará qué debe ser incluido en el IEP, debes tener en cuenta lo siguiente:
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Exposición de habilidades académicas como lectura, escritura y aritmética son importantes. Estas son importantes en cada momento de la vida, conseguir un trabajo, la socialización con otros, la diversión, etc. | ||||||||||||
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Aparte de las habilidades académicas de tu ángel, habrá que dedicar un tiempo considerable de la escuela a las habilidades de la vida independiente. Las habilidades en las siguientes áreas:
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Comunicación
Esta es la habilidad más importante y se debe emplear el máximo esfuerzo y tiempo en ello. Muchas cosas pasan por la mente de nuestros ángeles y es importante que ellos tengan la manera de comunicárnoslo. Si tiene dolor ¿dónde, cuánto? ¿Siente frío, calor, está aburrido, feliz?. ¿Hay algo que él quiere hacer o ir a alguna parte, etc. etc.?. Hay dos cosas muy importantes que hay que tener presentes cuando tu trabajes en la parte de la comunicación del IEP de tu ángel. Primero, la comunicación no es una asignatura en el colegio, algo a lo que tu le dedicas un tiempo al día, más bien es una habilidad que se usa cada minuto del día y en cada aspecto de la vida. En el colegio, el desarrollo de la habilidad de la comunicación debe ser durante todo el día. Segundo, si el método de comunicación que se está enseñando a tu ángel es algo que sólo le permite comunicarse con otros entrenados en ese mismo método (lenguaje de signos por ejemplo) tu debes considerar un método adicional de comunicación que funcione con cualquier persona con la quese encuentre durante el día.
Habilidades de la vida diaria
Cualquier ayuda que tu ángel pueda darte a ti o a otro cuidador con su vestido, aseo personal, baño y comida será una bendición. También contribuirá significativamente a la autoestima de tu ángel. Detente y piensa cómo debe ser para una persona necesitar ayuda en estas áreas de la vida diaria. Esta es un área donde es especialmente importante que la familia entera y el colegio trabajen muy estrechamente para que estas habilidades sean llevadas de la misma manera en el hogar y en el colegio. La repetición y la permanencia son importantes. Algo que hay que tener presente es que una vez una habilidad es aprendida debe usarse rutinariamente ya que las habilidades que no se utilizan tienen tendencia a olvidarse. Aprender estas habilidades debe tener un significado. Ponerse una camisa y quitársela repetidamente por un periodo prolongado se hace aburrido para todos pero quitársela para ir a nadar y ponérsela después, o al vestirse por la mañana, o cambiarse para lavar la ropa durante el día, tiene un propósito y un significado.
Otras habilidades importantes de la vida diaria son los quehaceres de la casa.. Limpiar el polvo, pasar el aspirador, lavar la ropa, ordenar su habitación, guardar la ropa, limpiar las ventanas, preparar las comidas, fregar los platos, etc.. Estas como otras habilidades de la vida diaria, las necesitará tu ángel durante toda su vida. Una vez aprendidas estas habilidades pueden ser incorporadas en la rutina diaria igual que con tus otros hijos. El colegio debe trabajar también en el hogar o en un ambiente hogareño en estas habilidades.
Habilidades Profesionales:
Tu ángel tiene una larga vida por delante. Proporcionarle la oportunidad de contribuir y evitarle muchas horas de aburrimiento es por lo que las habilidades profesionales son importantes. Si tu ángel es capaz de aprender habilidades académicas, éstas deben proporcionarle muchas oportunidades profesionales asumiendo que sus habilidades en comunicación sean buenas. Las habilidades domésticas que el aprenda pueden convertirse también en oportunidades de empleo. Otras sugerencias para el elemento profesional del IEP de tu ángel son: Poner las cosas juntas, empujar un carro, entregar artículos, clasificación de artículos, doblar las cartas y meterlas en los sobres, trabajos de jardinería, etc.. Conserva una lista de cosas que a tu ángel le guste hacer y las habilidades profesionales que él ha aprendido así como aquellas que él no ha sido capaz de aprender. Esta lista será de gran ayuda a tu ángel para encontrar un trabajo.
Cuando llegue el momento de que tu ángel vaya a trabajar, tu y/o un proveedor de servicios seréis los que le ayuden . Te preguntarán que tipo de trabajo puede hacer y qué trabajos ha tenido. Será una ventaja en ese momento tener tu lista a mano, que incluya, las habilidades profesionales que él posee y qué tipo de cosas le gusta y puede hacer. Ten esto escrito para compartirlo con empresarios, agencias de empleo y/o oficinas de empleo, asegúrate que tengas la lista tan completa como sea posible. Guarda esta información actualizada y disponible porque probablemente la necesitarás a menudo.
La diversión
Hay muchas horas para rellenar en el día de un ángel. Las habilidades recreativas son importantes para él y su aprendizaje. Si él puede leer, la lectura puede ser un gran pasatiempo pero él también necesita socializarse y hacer cosas con otros. Quizás jugar a las cartas, juegos de mesa, juegos de video, ir a ver películas, conciertos, acontecimientos deportivos, teatro, participar en deportes, nadar, jugar a los bolos, grupos de teatro, talleres de música, tricotar y coser, trabajos en madera, etc. Hay muchas cosas que se pueden hacer para divertirse y es durante los años escolares cuando tu ángel aprenderá a hacerlas. Asegúrate que el IEP de tu ángel contenga elementos recreativos.
Ejercicio:
Los problemas físicos asociados con el Síndrome de Angelman hacen importante que tu ángel aprenda a hacer ejercicio. Es importante ayudarle a mantener el tono muscular y a quemar calorías. Los tipos de ejercicios que tu ángel aprenda en el colegio serán los tipos de ejercicios que el continuará haciendo en la edad adulta. Asegúrate que su IEP le da la oportunidad de hacer una variedad de ejercicios utilizando todo el equipamiento. Es también importante que los ejercicios aprendidos en el colegio se vuelvan parte de la rutina en el hogar.
Vida en comunidad
Un elemento importante en la independencia es la capacidad de relacionarse en la comunidad. Esta es otra habilidad que los ángeles aprenden durante los años de colegio tanto en el colegio como con la familia. La sonrisa y la personalidad de los ángeles son maravillosas ventajas para ser usadas en la integración en la comunidad. Sus "excursiones" dentro de la comunidad son experiencias de aprendizaje para el ángel y éstos deben ser vistos en la comunidad. Un ángel puede no participar en un programa de integración en el colegio pero puede participar en una comunidad "integradora". Asegúrate que el colegio y la familia consigue que tu ángel esté involucrado en los acontecimientos de la comunidad. Hazle utilizar el transporte público con vistas a que lo utilice por sí mismo o cuando vaya acompañado de alguien (nosotros recibimos una llamada de un profesora en una ocasión, diciéndonos que David llegaría tarde a casa esa tarde porque ella era incapaz de conseguir que él dejase el metro). Llévale a restaurantes, conciertos, carnavales, espectáculos, circo, juegos de pelota, de compras, etc. No hay ningún sitio demasiado bueno para nuestro ángel. Haz que el IEP contenga experiencias en la comunidad, ir de compras para cosas particulares y que pague el mismo, usar el transporte público, ir a la biblioteca, etc. Como cualquier familia tienes que asegurarte que tu ángel vaya a actividades escolares, conciertos, juegos de pelota, fiestas, cuestaciones, funciones teatrales, bailes, etc.
¿QUE SUCEDERA CON TU ANGEL CUANDO TERMINE EL COLEGIO?
La primera cosa que debes conocer es que una vez que el colegio ha terminado, no habrá probablemente entretenimientos para tu ángel. A menos que hayas arreglado el conseguir incluir a tu ángel en un programa de actividades de día, él estará en casa contigo. Muy aburrido para él, después de los horarios tan completos del colegio, una pesadilla para ti, que seguirás intentando continuar en tus actividades diarias.
Este es el momento en que tu no-ángel hijo irá a la universidad o empezará a trabajar. La universidad para tu ángel es improbable pero el trabajo es una clara posibilidad que depende de la economía y del mercado de trabajo. Tu puedes localizar un trabajo para él o puedes solicitar ayuda al programa de Rehabilitación Vocacional (EE.UU.) o algún otro programa de servicio social.
Hay programas de día disponibles en muchas áreas. Depende de ti localizarlas y tener a tu ángel en ellos. Muchos Estados financiarán la asistencia de tu ángel, pero depende de ti aprender los requisitos de cada Estado y como se puede acceder a esta financiación. (Todo se refiere a Estados Unidos). Notarás que yo he repetido "depende de ti" en las dos frases anteriores. A menos que tu Estado/Ciudad tenga un coordinador de servicios para tu ángel, tu serás el responsable de ver que tu ángel consiga los servicios que necesita. (Aún cuando tengas un coordinador de servicios designado, probablemente, te darás cuenta que ellos tienen mucho trabajo y si tú quieres que se haga algo con tu ángel, sabes que eres tú quien tendrá que hacerlo).
En nuestra familia, Carolyn era una mamá de las que están en casa y una de las maneras que ella tenía de conseguir un descanso de la rutina de la casa, era salir por la noche. Estas "escapadas" fueron la mayoría (todas), para ir a grupos o reuniones de proveedores de servicios. Fue a través de esas reuniones, que obtuvo el conocimiento y los contactos para que nuestro ángel, David, pudiera entrar en los programas especiales, modélicos e innovativos. Nosotros supimos de ellos y nos aseguramos que David quisiera voluntariamente estar en ellos. Estos incluyeron programas especiales en el colegio, programas recreativos, y un programa de actividades de día para cuando él acabase el colegio. (De todo el condado, él fue uno de los individuos en conseguir un sitio ese año.) Nosotros recomendamos vivamente que encuentres tiempo para que un miembro de la familia asista a estas reuniones y que estéis en contacto.
¿CUÁNDO CONSEGUIRA TU ANGEL LA INDEPENDENCIA DE TI?
Cuando tu ángel deje el colegio, tu estarás tan vinculado con él, que será difícil para ti considerar esta cuestión. Es una cuestión donde debes considerar los sentimientos de tu ángel. Es el momento cuando los chicos quieren ser ellos mismos. Es también el momento cuando debes tomar los supuestos dados al principio de este artículo y actuar de acuerdo con el plan que tú hayas desarrollado.
No es el momento de empezar a planificar para que suceda. Esta planificación debe empezar alrededor de 10 años antes de que el colegio termine. Al final, lo más probable, es que necesites por lo menos ese tiempo. Nosotros nos dimos cuenta que tomar la decisión intelectual de tener a David en un programa residencial fue bastante fácil. Esto es especialmente verdad cuando tomas la decisión muchos años antes de que esto pase. La decisión emocional de dejarle ir fue mucho más difícil. Sin embargo, esto fue mucho más fácil porque nosotros estábamos mayores y David era más grande y más fuerte y era evidente que el intelecto tenía que ganar a la emoción.
Lo siguiente es una guía para que tu puedas seguirla:
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La primera cosa que tienes que hacer, es decidir que
clase de programa quieres para tu ángel. Hay varias opciones, desde una
completa institucionalización, hasta vivir supervisado. La opción que
escojas dependerá de varios factores, pero principalmente de cuánta
independencia ha sido capaz tu ángel de lograr. Entre los dos extremos, hay
muchas opciones. Algunos estados, financian programas que permiten a los
padres controlar el cuidado dado a su ángel. Nosotros nos enteramos de uno,
que después de hacer las preguntas legales, ellos volvieron a su casa con
el ángel y con ayuda del proveedor de servicios los padres han organizado
su programa residencial. (Nota: cuando los padres han discutido la
programación residencial con nosotros, una de las mayores preocupaciones
expresadas, es el sitio donde puede llevarse a cabo. Desde nuestro punto de
vista, esta es la consideración menos importante. La consideración más
importante, es el programa de servicios y el personal que lo hará posible.
Puede parecer duro, pero hay sitios asequibles, lo escaso son los programas
residenciales con personal cariñoso, humanitario). |
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Hacer planes para los servicios residenciales, requerirá
que investigues un poco. Primero, debes determinar que clase de ayudas,
están disponibles en el programa estatal, que administra los programas de
servicio para individuos con discapacidad. ¿Qué tendrás que hacer para
obtener que te den de ese apoyo?. ¿Tienen ellos listas de espera?. ¿Qué
prioridades tienen para el financiamiento?. ¿Qué tienes que hacer para
obtener esas prioridades?. Si ellos tienen listas de espera, es importante
estar en ellas lo antes posible (no necesitas aceptar los servicios si te
los ofrecen antes de que los necesites). Si ellos tienen prioridades,
desarrolla tu plan para que tu ángel se encuentre en la prioridad más
alta. (Aquí es importante tener presente que el SA es un desorden
relativamente raro y que los ángeles necesitan cuidados y atenciones
especiales, por ejemplo, ellos no duermen bien durante la noche y requieren
vigilancia y supervisión las 24 horas del día. Al mismo tiempo que tu
envejeces y te debilitas, el tamaño y fuerza de tu ángel plantea una
peligrosa situación para ambos para tu ángel y para ti mismo. |
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Después de investigar las oportunidades de ayuda
financiera, querrás mirar los programas residenciales ofrecidos en tu área
geográfica. Ten presente que tú probablemente querrás seguir siendo parte
de la vida de tu ángel, para visitarle, llevarle a casa, introducirle en la
comunidad. Si tu servicio de programa residencial está demasiado lejos, es
probable que no puedas hacer esto. (Esta es una razón para que nosotros
rechacemos el establecimiento de programas solo para ángeles. Las
posibilidades de establecer un programa para ángeles que fuese práctico
para todos los padres tiene un periodo de maduración largo y no es probable
que ocurra). Si no hay programas locales disponibles, visita aquellos que
puedas encontrar y haz preguntas. ¿Cuántos residentes hay en cada casa?
(En Maryland un programa residencial con menos de 4 residentes en cada casa
se llama Unidad de Vivienda Alternativa, con 4 a 6 ú 8 es un Hogar de
Grupo). ¿Quién hace la planificación de la comida? Si consigues visitar
un hogar, muestra interés en ver el frigorífico y si ellos te lo enseñan
por dentro, te harás una buena idea de cómo los residentes comen.
(Nosotros conocemos una situación donde en una visita a un hogar no había
nada en la nevera) De estas visitas empezarás a saber que quieres y que no
quieres para tu ángel. (Tienes que tener presente el hecho de que los
ángeles necesitan algunos cuidados especiales, como que el personal esté
despierto toda la noche). Cuando estés seguro de lo que quieres estarás
listo para buscar estos servicios seriamente. Asumiendo que puedes encontrar
un programa que ofrezca lo que estás buscando (tu tendrás que
comprometerte a algunas cosas) si no está demasiado lejos de tu casa,
averigua si tienen lista de espera y si es así, apúntate. |
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Algo que debes tener presente, es el hecho de que la
necesidad de servicios residenciales continúa creciendo más rápidamente
que el número de apertura de residencias. Muchos de los proveedores de
servicios, han llegado al punto que no ampliar, debido al problema de
mantener la calidad en los servicios a medida que la población crece. Una
cosa que nos gustaría advertirte es sobre solicitar servicios a proveedores
con ánimo "de lucro". Nos han informado que en estas situaciones
lo fundamental son los "beneficios" y no los
"servicios". Si no eres capaz de localizar un programa que te
ofrezca lo que estás buscando, si el programa solo ofrece los servicios
demasiado lejos, es demasiado lejos para viajar o si no tienes confianza en
los programas que son capaces de darte para tu ángel cuando lo necesites,
puedes pensar en establecer un programa residencial en tu área. Esto puede
no ser práctico si tu vives en un área rural, pero en la mayoría de las
áreas urbanas/suburbanas la necesidad de servicios residenciales es
bastante alta. |
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Consigue conectarte con otros padres en la misma
situación trabaja con ellos y desarrolla el programa de sus sueños el que
has estado buscando, haz algunos compromisos si es necesario y establece una
organización. Te sorprenderás del talento que encontrarás en los demás
padres. Encuentra personas que tu respetes quienes estén dispuestos a
ofrecer consejos sobre leyes, etc. La mayoría de ARC’s (Asociación para
Cuidados con Retraso) te darán pautas o direcciones. Mejor aún encuentra
un buen, programa residencial establecido que ya no amplíe sus servicios y proponle
como mentor para poner el programa en marcha. Esto te proporcionará la
respuesta a muchas de tus preguntas y también facilitará que la agencia
estatal reconozca la viabilidad de tus grupos. |
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Nosotros trabajamos con un grupo de padres desde 1982 y
nos reunimos desde hace más de 10 años (No es necesario tardar 10 años para preparar un programa; el programa diario de David se estableció y estuvo operativo en sólo un año).
La razón de que necesitásemos tanto tiempo es que muchos de los padres no
han sido capaces de superar el trauma emocional de dejar en la residencia a
sus hijos. Durante estos 10 años nosotros hemos llegado a conocernos los
unos a los otros muy bien, examinamos los tipos de programas que estaban
disponibles y cogimos los mejores elementos de cada uno de ellos
reuniéndolos en nuestro programa. En 1993 contratamos a un Director
Ejecutivo, una persona que tenía experiencia en servicios residenciales,
otros servicios y tenía experiencia en tratar con la Agencia Estatal de la
Discapacidad del Desarrollo. Ella conocía el mundo en el que se movía. En
unos meses nosotros teníamos dos hogares establecidos. En el Otoño de este
año nosotros esperamos abrir nuestro décimocuarto hogar dando servicio a
39 residentes. |
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El programa está funcionando actualmente en base a una
programación reducida y a una programación extensa. Esto determinará si
nosotros queremos extender a otro tipo de servicios y como de lejos nosotros
queremos extender nuestro programa residencial. (Nuestro Estado ha
establecido un nuevo acercamiento a los servicios para los discapacitados.
Ellos proporcionan fondos al individuo (a la familia) y ellos tienen que
"adquirir" los servicios. Esto pone a los proveedores de servicio
en un ambiente muy competitivo. La lista de espera en nuestro programa es
tan larga que nosotros no podríamos dar servicio a todos en diez años). |
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Queremos ofrecer a todas las familias de ángeles nuestra ayuda dándoles consejos y compartiendo con ellos nuestras experiencias. Estamos disponibles por teléfono por correo regular o por correo electrónico. Nosotros no conocemos todas las respuestas, pero nosotros tenemos experiencia y hemos hecho cosas que estamos dispuestos a compartir. Siendo padres de un ángel y siendo muchas veces confundidos con los abuelos del ángel habla sobre la historia por la que hemos pasado. Nosotros hemos hecho algunas cosas bien y otras mal. Estaremos felices de compartir lo bueno y lo malo, estamos orgullosos de ser los padres de un ángel y estar asociados con todos ustedes que están pasando por lo mismo. |
Carolyn & Fred Windbeck son padres de David (deleción +) que en la actualidad tiene 31 años.
Esta es una experiencia llevada a cabo en Estados Unidos y por lo tanto todo lo que se comenta acerca de ayudas y subvenciones por parte del Estado se refiere a Estados Unidos.
