REVISION DE SISTEMAS DE COMUNICACIÓN PARA NIÑOS Y JOVENES CON SINDROME DE ANGELMAN.

  

Stephen N. Calculator Ph. D
Profesor y miembro de la Universidad de New Hampshire para los desórdenes de la comunicación.
Durham , N H

Stephenc@christa.unh.edu

 

 ¿Qué es AAC (comunicación aumentativa y activa )

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Es un sistema  que se introduce para complementar o reemplazar el habla natural y/o la escritura de los niños, para quienes estos métodos son por el momento, o potencialmente, medios ineficaces de comunicación temporal o permanente. 
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Implicaciones requeridas: cuándo presentar AAC a niños con SA.

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Considerar la noción de AAC como el primer lenguaje de un niño.

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Implicaciones: rol de la palabra natural, vocalizaciones, relacionadas con AAC. Incrementa el habla, los gestos y otros métodos.

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Procurar que los sistemas AAC cambien con el tiempo, según cambien las necesidades y las habilidades.

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Campo interdisciplinario.(Padres, PT, OT, SLP; maestros, psiquiatras, especialistas de la vista y otros, según se requiera).
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Implicaciones requeridas: Un equipo AAC:

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Examinadores competentes que trabajen juntos, en colaboración, guiándose por los padres y maestros.

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El objetivo común es lograr habilidades de comunicación efectivas y funcionales.

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AAC es un sistema, no “una cosa”.

Las dificultades de comunicación de un niño no pueden ser resueltas por un dispositivo o la combinación de dispositivos solamente. Son solo parte de una solución más amplia.

 Qué son los componentes de un sistema  AAC?

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Símbolos, medios de representación de objetos, acontecimientos y conceptos.

Objetos reales (calendarios y tableros  de elección de objetos).

Representación parcial de objetos  (un tenedor indica que es hora de comer; un sobre le indica al niño que es el momento de retirar la correspondencia de la oficina central).

Fotografías en color, por ejemplo sacadas de revistas.

Fotografías (piense en una cámara digital).

Dibujos lineales (alternativas al PECS  de Mayer Johnson). (PECS = Picture Exchange Communication System = Sistema de comunicación por intercambio de imágenes)

Palabras  y frases impresas.

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Las implicaciones se asocian con habilidad de conocimiento pre-lecto-escritura y lectoescritura. Considere a ambos como  necesidades inmediatas y potencial futuro.

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No se quede parado en lo que los niños están haciendo ahora: expóngase siempre a los pasos subsiguientes (por ejemplo compare una foto con un dibujo lineal y una palabra escrita; fije la foto a los objetos reales).

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Puede ser ayudado (fotos y dibujos lineales) y/o sin ayuda (gestos, expresiones faciales y señas).

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Estimule múltiples tipos de símbolos en el logro de una comunicación total . El objetivo no es reemplazar un símbolo por otro.

John mueve su cabeza para un “no” y la sube y baja para un “sí”. Señala objetos que se encuentran cerca de él para pedirlos; indica a sus compañeros de clase con quién quisiera trabajar, seleccionando de un grupo de fotos en un tablero de elección; saluda a su maestra con un mensaje que está programado en su BigMack (aparato con grabación de voz para comunicación alternativa); utiliza su Teach Talk (aparato con grabación de voz para comunicación alternativa) para participar en niveles de clase del dispositivo  correspondiente con temas del colegio y del hogar; cada lunes su mamá envía una grabación de las cosas especiales que ocurrieron en el fin de semana, con dibujos y fotos.

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Estrategias: formas en las cuales los sistemas AAC pueden ser usados más eficazmente (segura y efectivamente) y eficientemente (con rapidez).

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Organice el vocabulario por quién, qué, haciendo qué, dónde, cómo, cuando.

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Subdivida “Quién” en miembros de familia, compañeros, etc.

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Tenga en cuenta distintos exhibidores para acontecimientos diferentes (cena, momento  de TV, Nintendo, niñas scouts).

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Predicción de símbolo (ej. varios dispositivos de AAC iluminarán aquellas teclas en las cuales se almacenan mensajes). Cuando se activa una tecla, solamente se iluminan aquellas teclas conectadas con la primera.

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Exhibidores dinámicos, Dynomite, hablando dinámicamente, y otros dispositivos.

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Modificar el vocabulario  regularmente según cambien las necesidades de los niños con distintos compañeros en distinto lugares.

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El sistema deberá permitirle al niño transmitir un amplio juego de funciones de comunicación y no limitarlo a un encasillamiento.

Pedir objetos, acciones, información, clarificación, comentarios, estado, provee nueva información, saludar, entretener, etc.

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Medios de comunicación versus herramientas para interacción y participación.

Uso del tiempo más efectiva y eficientemente para proveer servicio AAC a alumnos con severas discapacidades.

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Pensar un programa en bloque. Destine una cantidad desproporcionada de tiempo cuando inicie el programa AAC, y cuando sea necesario un rediseño importante. De otro modo, vuelva a un modelo controlado.

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Presentar y revisar las estrategias de interacción AAC con maestros, compañeros de clase, y otros, en forma regular, para asegurar que los apoyos naturales son apoyos efectivos.

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Colaborar con maestros, ayudantes y demás en la identificación de métodos de integración de instrucciones AAC en el aula y fuera de ella.

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Revisar los sistemas de recogida de datos para medir la efectividad del uso de AAC con otros, y usar estos resultados como base para el entrenamiento progresivo del personal y modificación del programa.

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Reclutar alumnos, padres, voluntarios y demás para la fabricación de dispositivos AAC. Algunos  Logopedas tienen una caja en el aula donde los alumnos contribuyen con revistas y otros materiales que proveen dibujos para alumnos del sistema AAC.

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Enseñar a los demás, incluidos los alumnos como programar el dispositivo AAC y como resolver problemas  comunes.

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Programar sus contactos directos con el alumno en el aula, donde los otros puedan observar su uso de estrategias y técnicas en conjunción con el aula y las demandas del programa curricular.

Estrategias asociadas para lograr más óptimas interacciones en la escuela y el hogar.

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Evite la tentación de bombardear al niño con preguntas. Los  comentarios a menudo logran interacciones más prolongadas y estimulantes.

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Modelar una comunicación total apropiada, basada en gestos, palabra, manipulación de objetos y otros métodos. Reforzar la noción de que todos los métodos  de comunicación son evaluados.

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Con el permiso y participación de los alumnos, encuentre las formas de incorporar el sistema AAC a las lecciones. Por ejemplo, que los alumnos creen las hojas de trabajo para estudios sociales, usando el Boardmaker (disponibles en Mayer Johnson Co. PO Box 1579 Solana Beach CR 92075-7579). Este software permite a los usuarios elegir entre miles de dibujos lineales para hacer usual el empleo de láminas con o sin palabras que acompañan. Se puede utilizar un software similar para lograr láminas que acompañen el lenguaje oral diario y otras actividades del aula.

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Modificar y reemplazar el vocabulario del sistema AAC según se requiera, para que se corresponda con el programa curricular y otras actividades escolares. Pregúntese a sí mismo ¿tiene el alumno los medios y elementos para ser un participante activo en las actividades durante todo el día?

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Use un  “input” verbal apropiado con el niño, como la escuela SLP, es importante que los demás se den cuenta de los logros de  comprensión y destreza del alumno. Puede surgir la necesidad de acortar o simplificar el lenguaje con el que se dirigen a este niño, en forma adecuada a su edad. Los déficits de comprensión pueden hacer necesario que se limite la conversación de acontecimientos  en AQUÍ Y AHORA de acuerdo a rutinas predecibles en la vida de algunos niños.

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Asegúrese de darle al niño tiempo suficiente para responder. Algunos niños pueden necesitar cerca de un minuto antes de que inicien su mensaje, y para otros más tiempo del usual para completar su turno de conversación.

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Estructure el entorno para proveer múltiples oportunidades de comunicación, interacción y participación. Cuando programe actividades en el aula, juegos, etc,  asegúrese de que incluye al niño. Eso no significa  que el niño debe hacer exactamente lo que sus lo que sus compañeros están haciendo. Asegúrese que el niño cumpla un rol relevante dentro de la actividad.

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Estimule y refuerce toda comunicación por parte del niño. Cuando se produce una pausa en la conversación, puede que Ud. desee animar al niño a cambiar a un modo diferente de comunicación para clarificar el mensaje.

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Algunos niños que usan sistemas electrónicos, agradecen cuando sus compañeros verbalizan sus mensajes a medida que los construyen, un símbolo cada vez. Otros prefieren que el compañero se quede callado hasta que el mensaje está completo.  Esto debe ser a petición del niño.

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Un juego abreviado de instrucciones para el uso del sistema AAC debe estar siempre disponible. Es de esperar que, razonablemente, el niño debe llamar la atención de quién lo oye, cuando se viola algún protocolo del AAC.

Técnicas - Modos de seleccionar mensajes:

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Selección directa. (Un desafío común es lograr que el niño separe un dedo para un punto determinado. Trabajar con OT)

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Escaneo. (Lineal, en columna, en bloque horizontal, vertical, rotativo) (chequear con especialista de la vista, OT).

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 Escaneo ayudado.

Protocolo para identificar opciones ACC para alumnos con impedimentos severos de comunicación.

Opción AAC1 Use Niveles2 Selección de criterios3

Alpha talker.
Cheap talk 4
Bigmack
Message mate 20
Tech/talk 8X8
Tablero de comunicación
Potenciación de señas naturales
Calendario de actividades
Habla.
 
1 2 3 4 5 6 7 8 9...16

1 Listar todas las opciones consideradas, con y sin ayuda, electrónica y no electrónica.

2 Evaluación general del equipo en cuanto al modo en que cada opción AAC debería cumplir con las necesidades de los alumnos: 1) limitaciones severas,  2) limitaciones moderadas,  3) limitaciones menores.

3 Evaluación del equipo: a) excelente  b) buena  c) satisfactorio d) borderline, de cada opción AAC relacionada con los siguientes 16 criterios:

  1. Cubre el amplio rango de necesidades de comunicación individuales (por ej.: requiere y provee información, requiere acciones, clarificación, comentarios, estado, respuesta y  si es divertido) .

  2. Costos, iniciales y de mantenimiento y optimizaciones subsiguientes.

  3. Facilidad de adquisición. Tiempo requerido por el alumno para aprender el uso del sistema para cumplir con las necesidades individuales.

  4. Portabilidad

  5. Interferencia con otras actividades especialmente aquellas que involucran manos y vista.

  6. Comprensión de los mensajes para los compañeros novatos.

  7. Cantidad de instrucciones requeridas por otros para usar el sistema con el alumno.

  8. Aceptación del sistema por los usuarios de AAC y sus compañeros de conversación.

  9. Cantidad de tiempo y esfuerzo requerido por el usuario de AAC y los otros para instalar y eliminar el sistema.

  10. Rapidez de comunicación.

  11. Disponibilidad de apoyos necesarios para mantener los dispositivos en buenas condiciones de funcionamiento.

  12. Sistemas similares disponibles siempre para su uso inmediato por los alumnos.

  13. La flexibilidad de crecer con el alumno; a medida que aumentan sus habilidades de comunicación y lenguaje, el sistema se mantiene paso a paso.

  14. Habilidad para estimular el desarrollo de la comunicación y destreza en el lenguaje de los alumnos, especialmente de aquellos para quienes AAC más que su habla natural, constituye su primer sistema de lenguaje.

  15. Para los alumnos mayores, la aceptación del sistema por sus empleadores y compañeros de trabajo; la efectividad en cumplir con las necesidades y requerimientos de comunicación, mientras no interfieran con las expectativas del trabajo.

  16. Hasta donde el sistema complemente otros métodos de comunicaión usados por el alumno.

Otras consideraciones específicas de este alumno:

  1. .........

  2. .........

  3. .........

  4. .........

(Calculator S. (1999). Comunicación aumentativa en el aula. En Dodge, E (Ed). Guía de supervivencia para Logopedas. SAN DIEGO, Singular)

Consideraciones especiales para nuestros especiales Angeles.

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Para cuando tenga en cuenta el AAC, muchos niños y sus familias han experimentado una historia de frustraciones con la comunicación. 
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Son comunes las conductas de desafío.

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Todos los niños con AS son candidatos y debieran ser elegidos para los servicios AAC. Cuidado con las fórmulas discrepantes (MA/LA).

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Incentivar el uso funcional de la comunicación que lo aliente en la participación e interacción. Evite las tareas no funcionales de la emisión de instrucciones.

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Estimule la interacción con una variedad de compañeros. Asegúrese que IEPS  (IEP = Individualized Education Plan = Plan de Educación Individualizado) refleje interacción con sus compañeros. Por ejemplo: tenga en cuenta los apoyos naturales tales como  alentar a compañeros de clase, a que ayuden a sacar los símbolos del Boardmaker, cortando figuras para exhibidores de comunicación, programar mensajes en VOCA (Voice Output Communication Aids = (ayuda en comunicación de emisión de voz).

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Provea oportunidades a su niño para que use el sistema durante todo el día, en el colegio y en el hogar. Su uso debe ser práctico y funcional. No cambie la situación para crear necesidades de comunicación; piense, en cambio, en la comunicación como  un medio de hacer la vida del niño y de los otros más fácil. Debe tener sentido. (Patatas fritas, coca-cola, y una niña llamada Kaity).

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Relacionar AAC con otros esfuerzos para maximizar la autodeterminación de los niños.

1 Ejemplos de objetivos que enfatizan la participación e integración de los alumnos que dependen de los sistemas AAC.

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Sara designará a quién ella quiera para que la ayude durante la lectura, eligiendo entre tres alumnos que se han ofrecido como voluntarios. (activará la emisión de un mensaje en su dispositivo de voz de comunicación que invita a un niño en particular, que se una a ella durante la lectura silenciosa).

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Lauren felicitará a un compañero por una tarea bien realizada. (Aproximándose el fin de la clase de arte, se acercará a un alumno y usando su VOCA le comentará que bonito es el dibujo de su amigo).

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B.J. hará varias elecciones importantes durante el día ( le dan tres posibles elecciones a la hora de almuerzo, dos de las cuales sabemos no son del agrado de B.J.. El tratará discriminadamente de lograr su comida favorita. Las elecciones se presentaran en lugares variados).

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Kaitlin asumirá una creciente responsabilidad sobre su bienestar físico (Kaitlin usará VOCA para indicar que está incómoda, y desea que la cambien de posición).

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Trevor indicará sus deseos de que continúe una actividad placentera, cambiando su actual conducta desafiante por otra más apropiada socialmente (mientras un compañero empuja su columpio en un recreo, Trevor deslizará las cadenas del columpio sobre sus amigo, deteniendo la actividad intermitentemente para indicar que desea seguir con el juego).

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Melisa rechazará objetos no deseados, usando una conducta adecuada (en respuesta a un objeto que no le gusta y se le entrega, Melisa lo empujará lejos de ella, y evitará mirarlo, en lugar de morderse la mano y gritar)

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Jim  expresará su necesidad de objetos que son necesarios para completar una tarea. (Jim logrará llamar la atención de un compañero y le pedirá que comparta un objeto necesario para completar una tarea en la cual ambos trabajan independientemente).

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Se llamará a Jason, y luego responderá con exactitud cuando su maestra pida a la clase que describa el clima del día (El caminará al frente del cuarto y señalará en el atril de su maestra la lámina que indica: nublado, soleado, caluroso, frío, etc.).

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David contará un cuento, ya sea una historia o un hecho interesante, en clase, que contenga una serie de mensajes, en secuencia correcta (El y su ayudante programarán su VOCA para almacenar cada uno de los mensajes bajo los correspondientes símbolos).

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Tiffany se integrará de una forma más apropiada intercambiando con sus compañeros (en respuesta a la oferta de un compañero, de una mano abierta durante el juego “muestre y diga”). Tiffany entregará un objeto de su posesión

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Bethany compartirá los acontecimientos del colegio con sus padres cuando llegue a casa (el cuaderno de comunicaciones incluirá una página dedicada a notas hogar  - colegio). El panel incluirá los símbolos correspondientes a las actividades desarrolladas ese día. Habrá también un sobre conteniendo muestras de la tarea que realizó Bethany. La portada del libro tiene una distribución similar para comunicación desde casa a la escuela.

1 Cada ejemplo concluye con una aplicación AAC, en itálicas, que puede ser usadas para lograr el objetivo. Los ejemplos no tienen límites, y dependen de la tecnología utilizada, intereses, y destreza del alumno, además de otros factores.

Uso de AAC en el Síndrome de Angelman. 

Independientemente de su edad, estos niños:

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Usaban una variedad de modos de comunicación.

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Tenían un éxito relativo con VOCAs y otros dispositivos de ayuda, y generalmente había que estimularlos a usarlos.

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Muchos niños tenían acceso a más de una forma de ayuda (cheap Talk, Bigmack, Tech/Talk, Intro Talker ) y sin ayuda (señas y gestos) AAC.

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Normalmente, los niños eligen métodos sencillos, sin ayuda:
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Gestos naturales.

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Acciones con gente.

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Acciones con objetos.

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Miradas.

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Alcanzando.

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Vocalizaciones.

Características del programa asociadas con la efectividad limitada de comunicación.

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Tiempo muerto / instrucciones monótonas.

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El personal siente que no han sido efectivos, que se han visto perdidos, sin guía, sin expectativas de eficiencia para los alumnos.

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Servicios relacionados que se prestan en forma aislada, con poca o ninguna integración con las actividades del aula.

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Falta de coordinación hogar - escuela.

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Inadecuado entrenamiento en las ayudas inicial y continuadamente.

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Falta de colaboración entre el personal  de Educación Especial y el de Educación General. Estableciendo programas de ayuda de “ponte en su lugar”.

Características del programa asociadas con efectividad de comunicación aumentativa.

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Involucramiento activo de la familia en el planeamiento e implementación del programa.

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Educación con integración con apoyos adecuados.

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Uso efectivo de la distribución de papeles.

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Procedimientos para identificar y modificar los contenidos del programa curricular, tales como: confección de matrices, guiones, grupos de habilidades y destreza, análisis de discrepancias, planeamiento colaborativo y solución de problemas...

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Gran confiabilidad en los apoyos naturales.

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Retroalimentación contínua y control entre los profesionales y auxiliares.

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La comunicación se integra en todas las actividades.

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Intentos sistemáticos de aumentar las oportunidades y razones de comunicación a lo largo del día.

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Intentos sistemáticos por parte del personal para involucrar otros niños, e idear interacciones.

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Conducción administrativa firme, especialmente por parte de la dirección.

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Colaboración y entendimiento entre el personal de Educación Especial y el de Educación General.

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Los ayudantes son entrenados, y reciben apoyo para continuar la educación y se integran en el desarrollo y evolución del programa.

Bibliografía y libros recomendados

Armstrong, B. (1992). Angelman's Syndrome: Augmentative/Alternative Communication. Communication Outlook, 14-21.

Buntinx, 1. et al. (1995). Clinical profile of Angelman Syndrome at different ages. American Journal of Medical Genetics, 56, 176-183.

Calculator, S. AAC outcomes for children and adults with severe disabilities: When seeing is believing. 11999). Augmentative and Alternative Communication, 15, 4-12.

Calculator, S. 11997). AAC and individuals with severe to profound disabilities. In S. Glennen and D. Decoste [Eds.), Handbook of Augmentative and Alternative Communication. 1445-472) San Diego: Singular.

Calculator, S. (1997). Fostering early language acquisition and AAC use: Exploring reciprocal influences between children and their environments. Augmentative and Alternative Communication, 13, 149-1 57.

Calculator, S., & Hatch, R. 11995) validation of facilitated communication. A case study and beyond. American Journal of Speech-Language Patholoqu, 4, 49-58.

 

Calculator, S., & Jorgensen, C. 11994). Including Students With Severe Disabilities in Schools: Fostering Communication. Interaction. and Participation. San Diego: Singular.

Carter, M., Hotchkis, G., & Cassar, M. (1996). Spontaneity of augmentative and alternative communication in persons with intellectual disabilities: Critical review AAC 12, 97-109.

Clayton-Smith, J. 11993). Clinical research on Angelman Syndrome in the United Kingdom: Observations of 82 affected individuals. American Journal of Medical Genetics, 46, 12-15.

Mirenda, P. (1997). Supporting individuals with challenging behavior through functional communication training and AAC Research review AAC 13, 207-225.

Penner, K., Johnston, J., Faircloth, B., Irish, P., & Williams, C. (1993). Communication, cognition, and social interaction in the Angelman Syndrome. American Journal of Medical Genetics, 46, 34-39.

 

 

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Última modificación: 25 de mayo de 2007