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REVISION DE SISTEMAS DE COMUNICACIÓN PARA NIÑOS Y JOVENES
CON SINDROME DE ANGELMAN.
   
Stephen N.
Calculator Ph. D 
Profesor y miembro de la Universidad de New Hampshire para los desórdenes de la
comunicación. 
Durham , N H 
Stephenc@christa.unh.edu 
  
 ¿Qué es AAC (comunicación aumentativa y activa )
    | 
     Es un sistema  que se
    introduce para complementar o reemplazar el habla natural y/o la escritura
    de los niños, para quienes estos métodos son por el momento, o
    potencialmente, medios ineficaces de comunicación temporal o
    permanente. 
     
        | 
         Implicaciones
        requeridas: cuándo presentar AAC a niños con SA.  |  
        | 
         Considerar la noción de
        AAC como el primer lenguaje de un niño.  |  
        | 
         Implicaciones:
        rol de la palabra natural, vocalizaciones, relacionadas con AAC.
        Incrementa el habla, los gestos y otros métodos.  |  
        | 
         Procurar que los
        sistemas AAC cambien con el tiempo, según cambien las necesidades y las
        habilidades.  |  
     
   |  
    | 
     Campo
    interdisciplinario.(Padres, PT, OT, SLP; maestros, psiquiatras,
    especialistas de la vista y otros, según se requiera).
     
        | 
         Implicaciones
        requeridas: Un equipo AAC:  |  
        | 
         Examinadores
        competentes que trabajen juntos, en colaboración, guiándose por los
        padres y maestros.  |  
        | 
         El objetivo común es
        lograr habilidades de comunicación efectivas y funcionales.  |  
     
   |  
    | 
     AAC es un sistema, no una
    cosa.  |  
 
  Las dificultades de
  comunicación de un niño no pueden ser resueltas por un dispositivo o la
  combinación de dispositivos solamente. Son solo parte de una solución más
  amplia. 
 
 Qué son los componentes de un sistema 
AAC?
    | 
     Símbolos,
    medios de representación de objetos, acontecimientos y conceptos.  |  
 
  Objetos
  reales (calendarios y tableros  de elección de objetos). 
  Representación
  parcial de objetos  (un tenedor indica que es hora de comer; un sobre le
  indica al niño que es el momento de retirar la correspondencia de la oficina
  central). 
  Fotografías
  en color, por ejemplo sacadas de revistas. 
  Fotografías
  (piense en una cámara digital). 
  Dibujos
  lineales (alternativas al PECS  de Mayer Johnson). (PECS = Picture
  Exchange Communication System = Sistema de comunicación por intercambio de imágenes) 
  Palabras 
  y frases impresas. 
 
    | 
     Las implicaciones se
    asocian con habilidad de conocimiento pre-lecto-escritura y lectoescritura.
    Considere a ambos como  necesidades inmediatas y potencial futuro.  |  
    | 
     No se quede parado en lo
    que los niños están haciendo ahora: expóngase siempre a los pasos
    subsiguientes (por ejemplo compare una foto con un dibujo lineal y una
    palabra escrita; fije la foto a los objetos reales).  |  
    | 
     Puede ser ayudado (fotos
    y dibujos lineales) y/o sin ayuda (gestos, expresiones faciales y señas).  |  
    | 
     Estimule múltiples tipos
    de símbolos en el logro de una comunicación total . El objetivo no es
    reemplazar un símbolo por otro.  |  
 
John mueve su cabeza para un
no y la sube y baja para un sí. Señala objetos que se encuentran
cerca de él para pedirlos; indica a sus compañeros de clase con quién
quisiera trabajar, seleccionando de un grupo de fotos en un tablero de elección;
saluda a su maestra con un mensaje que está programado en su BigMack (aparato
con grabación de voz para comunicación alternativa); utiliza su Teach Talk
(aparato con grabación de voz para comunicación alternativa) para participar
en niveles de clase del dispositivo  correspondiente con temas del colegio
y del hogar; cada lunes su mamá envía una grabación de las cosas especiales
que ocurrieron en el fin de semana, con dibujos y fotos. 
    | 
     Estrategias: formas en
    las cuales los sistemas AAC pueden ser usados más eficazmente (segura y
    efectivamente) y eficientemente (con rapidez).  |  
    | 
     Organice el vocabulario
    por quién, qué, haciendo qué, dónde, cómo, cuando.  |  
    | 
     Subdivida Quién en
    miembros de familia, compañeros, etc.  |  
    | 
     Tenga en cuenta distintos
    exhibidores para acontecimientos diferentes (cena, momento  de TV,
    Nintendo, niñas scouts).  |  
    | 
     Predicción de símbolo (ej.
    varios dispositivos de AAC iluminarán aquellas teclas en las cuales se
    almacenan mensajes). Cuando se activa una tecla, solamente se iluminan
    aquellas teclas conectadas con la primera.  |  
    | 
     Exhibidores dinámicos,
    Dynomite, hablando dinámicamente, y otros dispositivos.  |  
    | 
     Modificar el vocabulario 
    regularmente según cambien las necesidades de los niños con distintos
    compañeros en distinto lugares.  |  
    | 
     El sistema deberá
    permitirle al niño transmitir un amplio juego de funciones de comunicación
    y no limitarlo a un encasillamiento.  |  
 
  
    Pedir objetos,
    acciones, información, clarificación, comentarios, estado, provee nueva
    información, saludar, entretener, etc. 
   
 
    | 
     Medios de comunicación
    versus herramientas para interacción y participación.  |  
 
Uso del tiempo más efectiva y eficientemente para proveer
servicio AAC a alumnos con severas discapacidades.
    | 
     Pensar un programa en
    bloque. Destine una cantidad desproporcionada de tiempo cuando inicie el
    programa AAC, y cuando sea necesario un rediseño importante. De otro modo,
    vuelva a un modelo controlado.  |  
    | 
     Presentar y revisar las
    estrategias de interacción AAC con maestros, compañeros de clase, y otros,
    en forma regular, para asegurar que los apoyos naturales son apoyos
    efectivos.  |  
    | 
     Colaborar con maestros,
    ayudantes y demás en la identificación de métodos de integración de
    instrucciones AAC en el aula y fuera de ella.  |  
    | 
     Revisar los sistemas de
    recogida de datos para medir la efectividad del uso de AAC con otros, y usar
    estos resultados como base para el entrenamiento progresivo del personal y
    modificación del programa.  |  
    | 
     Reclutar alumnos, padres,
    voluntarios y demás para la fabricación de dispositivos AAC. Algunos 
    Logopedas tienen una caja en el aula donde los alumnos contribuyen con
    revistas y otros materiales que proveen dibujos para alumnos del sistema AAC.  |  
    | 
     Enseñar a los demás,
    incluidos los alumnos como programar el dispositivo AAC y como resolver
    problemas  comunes.  |  
    | 
     Programar sus contactos
    directos con el alumno en el aula, donde los otros puedan observar su uso de
    estrategias y técnicas en conjunción con el aula y las demandas del
    programa curricular.  |  
 
Estrategias asociadas para lograr más óptimas
interacciones en la escuela y el hogar.
    | 
     Evite la tentación de
    bombardear al niño con preguntas. Los  comentarios a menudo logran
    interacciones más prolongadas y estimulantes.  |  
    | 
     Modelar una comunicación
    total apropiada, basada en gestos, palabra, manipulación de objetos y otros
    métodos. Reforzar la noción de que todos los métodos  de comunicación
    son evaluados.  |  
    | 
     Con el permiso y
    participación de los alumnos, encuentre las formas de incorporar el sistema
    AAC a las lecciones. Por ejemplo, que los alumnos creen las hojas de trabajo
    para estudios sociales, usando el Boardmaker (disponibles en Mayer Johnson
    Co. PO Box 1579 Solana Beach CR 92075-7579). Este software permite a los
    usuarios elegir entre miles de dibujos lineales para hacer usual el empleo
    de láminas con o sin palabras que acompañan. Se puede utilizar un software
    similar para lograr láminas que acompañen el lenguaje oral diario y otras
    actividades del aula.  |  
    | 
     Modificar y reemplazar el
    vocabulario del sistema AAC según se requiera, para que se corresponda con
    el programa curricular y otras actividades escolares. Pregúntese a sí
    mismo ¿tiene el alumno los medios y elementos para ser un participante
    activo en las actividades durante todo el día?  |  
    | 
     Use un  input
    verbal apropiado con el niño, como la escuela SLP, es importante que los
    demás se den cuenta de los logros de  comprensión y destreza del
    alumno. Puede surgir la necesidad de acortar o simplificar el lenguaje con
    el que se dirigen a este niño, en forma adecuada a su edad. Los déficits
    de comprensión pueden hacer necesario que se limite la conversación de
    acontecimientos  en AQUÍ Y AHORA de acuerdo a rutinas predecibles en
    la vida de algunos niños.  |  
    | 
     Asegúrese de darle al niño
    tiempo suficiente para responder. Algunos niños pueden necesitar cerca de
    un minuto antes de que inicien su mensaje, y para otros más tiempo del
    usual para completar su turno de conversación.  |  
    | 
     Estructure el entorno
    para proveer múltiples oportunidades de comunicación, interacción y
    participación. Cuando programe actividades en el aula, juegos, etc, 
    asegúrese de que incluye al niño. Eso no significa  que el niño debe
    hacer exactamente lo que sus lo que sus compañeros están haciendo. Asegúrese
    que el niño cumpla un rol relevante dentro de la actividad.  |  
    | 
     Estimule y refuerce toda
    comunicación por parte del niño. Cuando se produce una pausa en la
    conversación, puede que Ud. desee animar al niño a cambiar a un modo
    diferente de comunicación para clarificar el mensaje.  |  
    | 
     Algunos niños que usan
    sistemas electrónicos, agradecen cuando sus compañeros verbalizan sus
    mensajes a medida que los construyen, un símbolo cada vez. Otros prefieren
    que el compañero se quede callado hasta que el mensaje está completo. 
    Esto debe ser a petición del niño.  |  
    | 
     Un juego abreviado de
    instrucciones para el uso del sistema AAC debe estar siempre disponible. Es
    de esperar que, razonablemente, el niño debe llamar la atención de quién
    lo oye, cuando se viola algún protocolo del AAC.  |  
 
Técnicas - Modos de seleccionar mensajes:
    | 
     Selección
    directa. (Un desafío común es lograr que el niño separe un dedo para un
    punto determinado. Trabajar con OT)  |  
    | 
     Escaneo.
    (Lineal, en columna, en bloque horizontal, vertical, rotativo) (chequear con
    especialista de la vista, OT).  |  
    | 
      Escaneo ayudado.  |  
 
Protocolo para identificar opciones ACC para
alumnos con impedimentos severos de comunicación.
  
    | Opción AAC1 | 
    Use Niveles2 | 
    Selección de criterios3 | 
   
  
     
      Alpha talker. 
Cheap talk 4 
Bigmack 
Message mate 20 
      Tech/talk 8X8 
Tablero de comunicación 
Potenciación de señas naturales 
Calendario de actividades 
Habla. | 
     | 
      
      1 2 3 4 5 6 7 8 9...16 | 
   
 
1 Listar todas las opciones
consideradas, con y sin ayuda, electrónica y no electrónica.
 
2 Evaluación general del
equipo en cuanto al modo en que cada opción AAC debería cumplir con las
necesidades de los alumnos: 1) limitaciones severas,  2) limitaciones
moderadas,  3) limitaciones menores.
 
3 Evaluación del equipo: a)
excelente  b) buena  c) satisfactorio d) borderline, de cada opción
AAC relacionada con los siguientes 16 criterios:
 
  - 
    
Cubre el amplio rango de necesidades de comunicación individuales (por
    ej.:
requiere y provee información, requiere acciones, clarificación, comentarios,
estado, respuesta y  si es divertido) .  
  - 
    
Costos, iniciales y de mantenimiento y optimizaciones
    subsiguientes.  
  - 
    
Facilidad de adquisición. Tiempo requerido por el alumno para aprender el uso
del sistema para cumplir con las necesidades individuales.  
  - 
    
Portabilidad  
  - 
    
Interferencia con otras actividades especialmente aquellas que involucran manos
y vista.  
  - 
    
Comprensión de los mensajes para los compañeros novatos.  
  - 
    
Cantidad de instrucciones requeridas por otros para usar el sistema con el
alumno.  
  - 
    
Aceptación del sistema por los usuarios de AAC y sus compañeros de conversación.  
  - 
    
Cantidad de tiempo y esfuerzo requerido por el usuario de AAC y los otros para
instalar y eliminar el sistema.  
  - 
    
Rapidez de comunicación.  
  - 
    
Disponibilidad de apoyos necesarios para mantener los dispositivos en buenas
condiciones de funcionamiento.  
  - 
    
Sistemas similares disponibles siempre para su uso inmediato por los alumnos.  
  - 
    
La flexibilidad de crecer con el alumno; a medida que aumentan sus habilidades
de comunicación y lenguaje, el sistema se mantiene paso a paso.  
  - 
    
Habilidad para estimular el desarrollo de la comunicación y destreza en el
lenguaje de los alumnos, especialmente de aquellos para quienes AAC más que su
habla natural, constituye su primer sistema de lenguaje.  
  - 
    
Para los alumnos mayores, la aceptación del sistema por sus empleadores y compañeros
de trabajo; la efectividad en cumplir con las necesidades y requerimientos de
comunicación, mientras no interfieran con las expectativas del trabajo.  
  - 
    
Hasta donde el sistema complemente otros métodos de comunicaión usados por el
alumno.  
 
Otras consideraciones específicas
de este alumno: 
  - 
    
.........  
  - 
    
.........  
  - 
    
.........  
  - 
    
.........  
 
(Calculator S. (1999).
Comunicación aumentativa en el aula. En Dodge, E (Ed). Guía de supervivencia
para Logopedas. SAN DIEGO, Singular)
 
Consideraciones especiales para nuestros
especiales Angeles.
    | 
     Para cuando tenga en cuenta
el AAC, muchos niños y sus familias han experimentado una historia de
frustraciones con la comunicación.  
     
        | 
         Son comunes las conductas de
desafío. 
        |  
     
   |  
    | 
     Todos los niños con AS son
candidatos y debieran ser elegidos para los servicios AAC. Cuidado con las fórmulas
discrepantes (MA/LA).  |  
    | 
     Incentivar el uso funcional
de la comunicación que lo aliente en la participación e interacción. Evite
las tareas no funcionales de la emisión de instrucciones.  |  
    | 
     Estimule la interacción con
una variedad de compañeros. Asegúrese que IEPS  (IEP = Individualized
Education Plan = Plan de Educación Individualizado) refleje interacción con
sus compañeros. Por ejemplo: tenga en cuenta los apoyos naturales tales como 
alentar a compañeros de clase, a que ayuden a sacar los símbolos del
    Boardmaker, cortando figuras para exhibidores de comunicación, programar
mensajes en VOCA (Voice Output Communication Aids = (ayuda en comunicación de
emisión de voz).  |  
    | 
     Provea oportunidades a su niño
para que use el sistema durante todo el día, en el colegio y en el hogar. Su
uso debe ser práctico y funcional. No cambie la situación para crear
necesidades de comunicación; piense, en cambio, en la comunicación como 
un medio de hacer la vida del niño y de los otros más fácil. Debe tener
sentido. (Patatas fritas, coca-cola, y una niña llamada Kaity).  |  
    | 
     Relacionar AAC con otros
esfuerzos para maximizar la autodeterminación de los niños.  |  
 
1 Ejemplos de objetivos que enfatizan
la participación e integración de los alumnos que dependen de los sistemas AAC.
    | 
     Sara designará a quién ella
quiera para que la ayude durante la lectura, eligiendo entre tres alumnos que se
han ofrecido como voluntarios.  (activará la emisión de un mensaje en su
dispositivo de voz de comunicación que invita a un niño en particular, que se
una a ella durante la lectura silenciosa).  |  
    | 
     Lauren felicitará a un compañero
por una tarea bien realizada.  (Aproximándose el fin de la clase de arte, se
acercará a un alumno y usando su VOCA le comentará que bonito es el dibujo de
su amigo).  |  
    | 
     B.J. hará varias elecciones
importantes durante el día  ( le dan tres posibles elecciones a la hora de
almuerzo, dos de las cuales sabemos no son del agrado de B.J.. El tratará
discriminadamente de lograr su comida favorita. Las elecciones se presentaran en
lugares variados).  |  
    | 
     Kaitlin asumirá una
creciente responsabilidad sobre su bienestar físico  (Kaitlin usará VOCA para
indicar que está incómoda, y desea que la cambien de posición).  |  
    | 
     Trevor indicará sus deseos
de que continúe una actividad placentera, cambiando su actual conducta
desafiante por otra más apropiada socialmente  (mientras un compañero empuja su
columpio en un recreo, Trevor deslizará las cadenas del columpio sobre sus
amigo, deteniendo la actividad intermitentemente para indicar que desea seguir
con el juego).  |  
    | 
     Melisa rechazará objetos no
deseados, usando una conducta adecuada  (en respuesta a un objeto que no le gusta
y se le entrega, Melisa lo empujará lejos de ella, y evitará mirarlo, en lugar
de morderse la mano y gritar)  |  
    | 
     Jim  expresará su
necesidad de objetos que son necesarios para completar una tarea.  (Jim logrará
llamar la atención de un compañero y le pedirá que comparta un objeto
necesario para completar una tarea en la cual ambos trabajan
independientemente).  |  
    | 
     Se llamará a Jason, y luego
responderá con exactitud cuando su maestra pida a la clase que describa el
clima del día  (El caminará al frente del cuarto y señalará en el atril de su
maestra la lámina que indica: nublado, soleado, caluroso, frío, etc.).  |  
    | 
     David contará un cuento, ya
sea una historia o un hecho interesante, en clase, que contenga una serie de
mensajes, en secuencia correcta  (El y su ayudante programarán su VOCA para
almacenar cada uno de los mensajes bajo los correspondientes símbolos).  |  
    | 
     Tiffany se integrará de una
forma más apropiada intercambiando con sus compañeros  (en respuesta a la
oferta de un compañero, de una mano abierta durante el juego muestre y
diga). Tiffany entregará un objeto de su posesión  |  
    | 
     Bethany compartirá los
acontecimientos del colegio con sus padres cuando llegue a casa  (el cuaderno de
comunicaciones incluirá una página dedicada a notas hogar  - colegio). El
panel incluirá los símbolos correspondientes a las actividades desarrolladas
ese día. Habrá también un sobre conteniendo muestras de la tarea que realizó
    Bethany. La portada del libro tiene una distribución similar para
    comunicación desde casa a la escuela.  |  
 
1 Cada ejemplo concluye con una
aplicación AAC, en itálicas, que puede ser usadas para lograr el objetivo. Los
ejemplos no tienen límites, y dependen de la tecnología utilizada, intereses,
y destreza del alumno, además de otros factores. 
Uso de AAC en el Síndrome de Angelman. 
Independientemente de su edad, estos niños:
 
    | 
     Usaban una variedad de modos
de comunicación.  |  
    | 
     Tenían un éxito relativo
con VOCAs y otros dispositivos de ayuda, y generalmente había que estimularlos
a usarlos.  |  
    | 
     Muchos niños tenían acceso
a más de una forma de ayuda (cheap Talk, Bigmack, Tech/Talk, Intro Talker ) y
sin ayuda (señas y gestos) AAC.  |  
    | 
     Normalmente, los niños
eligen métodos sencillos, sin ayuda: 
     
        | 
         Gestos naturales.  |  
        | 
         Acciones con gente.  |  
        | 
         Acciones con objetos.  |  
        | 
         Miradas.  |  
        | 
         Alcanzando.  |  
        | 
         Vocalizaciones.  |  
     
   |  
 
Características del programa asociadas con la
efectividad limitada de comunicación.
    | 
     Tiempo muerto / instrucciones
monótonas.  |  
    | 
     El personal siente que no han
sido efectivos, que se han visto perdidos, sin guía, sin expectativas de
eficiencia para los alumnos.  |  
    | 
     Servicios relacionados que se
prestan en forma aislada, con poca o ninguna integración con las actividades
del aula.  |  
    | 
     Falta de coordinación hogar
- escuela.  |  
    | 
     Inadecuado entrenamiento en
las ayudas inicial y continuadamente.  |  
    | 
     Falta de colaboración entre
el personal  de Educación Especial y el de Educación General.
Estableciendo programas de ayuda de ponte en su lugar.  |  
 
Características del programa asociadas con
efectividad de comunicación aumentativa.
    | 
     Involucramiento activo de la
familia en el planeamiento e implementación del programa.  |  
    | 
     Educación con integración
con apoyos adecuados.  |  
    | 
     Uso efectivo de la distribución
de papeles.  |  
    | 
     Procedimientos para
identificar y modificar los contenidos del programa curricular, tales como:
confección de matrices, guiones, grupos de habilidades y destreza, análisis de
discrepancias, planeamiento colaborativo y solución de problemas...  |  
    | 
     Gran confiabilidad en los
apoyos naturales.  |  
    | 
     Retroalimentación contínua
y control entre los profesionales y auxiliares.  |  
    | 
     La comunicación se integra
en todas las actividades.  |  
    | 
     Intentos sistemáticos de
aumentar las oportunidades y razones de comunicación a lo largo del día.  |  
    | 
     Intentos sistemáticos por
parte del personal para involucrar otros niños, e idear interacciones.  |  
    | 
     Conducción administrativa
firme, especialmente por parte de la dirección.  |  
    | 
     Colaboración y entendimiento
entre el personal de Educación Especial y el de Educación General.  |  
    | 
     Los ayudantes son entrenados,
y reciben apoyo para continuar la educación y se integran en el desarrollo y
evolución del programa.  |  
 
Bibliografía
y libros recomendados
Armstrong,
B. (1992). Angelman's Syndrome: Augmentative/Alternative Communication. Communication
Outlook, 14-21. 
Buntinx,
1. et al. (1995). Clinical profile of Angelman Syndrome at different ages.
American Journal of Medical Genetics, 56, 176-183. 
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S. AAC outcomes for children and adults with severe disabilities: When seeing is
believing. 11999). Augmentative and Alternative Communication, 15,
4-12. 
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S. 11997). AAC and individuals with severe to profound disabilities. In S.
Glennen and D. Decoste [Eds.), Handbook of Augmentative and Alternative
Communication. 1445-472) San Diego: Singular. 
Calculator,
S. (1997). Fostering early language acquisition and AAC use: Exploring
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Alternative Communication, 13, 149-1 57. 
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S., & Hatch, R. 11995) validation of facilitated communication. A case study
and beyond. American Journal of Speech-Language Patholoqu, 4,
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S., & Jorgensen, C. 11994). Including Students With Severe Disabilities in Schools: Fostering
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M., Hotchkis, G., & Cassar, M. (1996). Spontaneity of augmentative and
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Clayton-Smith,
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