UNA ALTERNATIVA:
TERAPIA MANEJADA POR LOS PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE ANGELMAN

Por Tina Lockett y Martha Sprowles

El Comité del Programa confiaba en que algún padre que utilizara un programa de  terapia alternativa podría hacer la presentación, pero ninguno de los padres que respondieron a nuestra petición pudo asistir a la conferencia. Puesto que el programa descrito por Tina Lockett utilizado con su hija Abbie era muy parecido en su filosofía al que mi esposo y yo utilizábamos con nuestro hijo en sus depresiones, me ofrecí a participar en la redacción y presentar el informe de Tina.  Algo que demuestra en todo momento el informe de Tina, es su satisfacción por ser capaz de poder ayudar a su hija. Creo que muchos de nosotros nos sentimos tristes y frustrados porque no sabemos qué hacer con nuestros hijos fuera de la escuela.  Tina ha podido encontrar la forma de canalizar sus sentimientos convirtiéndolos en una labor que ha beneficiado tanto a Abbie como a ella misma.

Tengo mis reservas en cuanto al tiempo y dinero dedicados a este programa, pero ahorraré estos detalles para el final de esta presentación.  Esta es la historia de Tina:

La hija de Tina, Abbie, tenía dos años de edad y estaba sin diagnosticar cuando Tina empezó su “viaje”.  Ella y su esposo, Steve, se habían dado cuenta desde  hacía tiempo que Abbie tenía unas necesidades especiales, pero ninguno de los dos había podido encontrar a nadie, ni nada, que pudiera ayudar a su hija,  Un amigo habló a Tina sobre el "Options Institute" de Massachusetts, EE.UU., y de su programa "Son-Rise", al cual Tina pidió información.  Supo que al cabo de unos pocos días habría un curso de formación en Inglaterra, de una semana de duración, así que pagó 800 libras y se apuntó al curso.

Después de su semana de formación (durante la cual su familia estaba segura de que había caído en alguna clase de secta) Tina regresó con la idea de poner en práctica el programa para Abbie.  El sistema "Son-Rise" está dirigido por los padres, manejado por los hijos y centrado en el hogar.  Dirigido por los padres porque está basado en su amor incondicional hacia el hijo; conducido por el hijo porque recae en él la labor de demostrarnos qué hay que hacer; y centrado en el hogar porque cada niño debe disponer de un lugar de trabajo adecuado que no sería el apropiado para cualquier otro niño.

Dado que Tina quería que Abbie trabajase varias horas cada día, tuvo que pedir ayuda entre su familia y la escuela local.  Abbie pasa seis horas cada día en su habitación, trabajando.  Tina entrenó a los ayudantes antes de empezar y lentamente los fue presentando a Abbie.  Entretanto, un carpintero les ayudó a tener la habitación preparada con un doble espejo en la pared (con el fin de que puedan ser supervisados los progresos de Abbie y el comportamiento de los ayudantes), y la habitación quedó adecuada con estanterías para juguetes, un espejo, un tobogán, una gran pelota y un trampolín.

La base del programa es aceptar al niño y su comportamiento, a pesar de lo "difíciles" que sean.  Si Abbie desea golpear hasta que sus brazos no puedan más, sus ayudantes deben golpear junto a ella, uniéndose a la diversión.  Si quiere saltar, todos saltan, riendo y cantando todo el rato.  Lo que recibe Abbie    es una reacción positiva que le anima a probar nuevas diversiones.  Si hace un gesto grosero en respuesta a cualquier pregunta de un ayudante, todo el mundo empieza a hacer lo mismo y a cantar canciones alusivas.  Pronto el gesto  grosero de Abbie se convierte en un ruidito más suave para terminar con un ba.ba.ba, sonido significativo para ella.  Debido a que no hay ninguna clase de presión para que actúe y porque cada esfuerzo es aplaudido, Abbie se siente motivada para probar y hacer cosas todo el rato, que es lo que ella desea.

Si Abbie hace algo que no nos gusta -por ejemplo, tirar del cabello- no le prestamos atención pero en cambio le mostramos cómo una caricia nos gusta más y le estamos agradecidos por ello.  Raramente nunca más demuestra un comportamiento "negativo".

La motivación es una gran herramienta para que aprenda y puesto que Abbie lo está pasando tan bien y es la encargada de ello le encanta estar en su habitación.  También me dieron ideas de cómo estimular el contacto visual, capacidad de lenguaje, aptitudes sociales y muchas más, pero no puedo enfatizar suficientemente lo importante que es la actitud de todos los que trabajan con Abbie.  Si alguno de los voluntarios se siente disgustado con algún aspecto del comportamiento de Abbie, ella lo notará y se sentirá tan incómoda con él como él se siente con Abbie.  No debes pretender sentirte feliz o no juzgarla porque no va a funcionar.  Debe salir realmente del corazón.  Nos tomó mucho tiempo llegar a darnos cuenta de la importancia de ello y también admitir que teníamos problemas para aceptar cómo era Abbie, pero fue cuando nos dimos cuenta de ello que empezamos a aceptarlo.

A pesar de que nos tomó mucho tiempo y que es algo sobre lo que estamos trabajando constantemente, ha tenido en general un gran efecto en nuestras vidas y en la ayuda a nuestro programa.  Por fin nos encontramos cómodos con el síndrome de Angelman; nos reímos mucho más de lo que solíamos y lo pasamos bien.  Me preocupa todavía el futuro, pero cada día es vivido momento a momento y es mucho mejor de lo que fuera antes.

Cuando empezamos, los conocimientos de Abbie eran los siguientes: (esta información proviene de un informe oficial de valoración del desarrollo):

Abbie tiene un balbuceo simple y sólo dice mama.  Conoce su nombre y mueve su cabeza para decir no, más bien está interesada en coger objetos con la boca y no señala ni vocaliza.  Su edad equivalente fue fijado en 11 meses.

Abbie puede dar independientemente algunos pasos y desplazarse alrededor de los muebles.  Su edad equivalente fue fijado en 13 meses.

Abbie juega con juegos sencillos y dice adiós con la mano. Puede poner una cuchara llena dentro de su boca y verter un jugo desde una copa cercana a su boca.  Su edad equivalente fue fijado en 14 meses.

Abbie es muy poco hábil en este sentido, puede empujar un coche pero no jugar con la pelota.  Acercó el lápiz al papel y tiró de una tela para alcanzar un juguete.  Su edad equivalente fue fijado en 12 meses.

Abbie no tenía interés por los juguetes, prefiriendo llevárselos a la boca.  Su edad equivalente fue fijado en 11 meses.

En conjunto, el promedio equivalente para Abbie fue de 12 meses y un cuarto.

Cuando estas pruebas se repitieron a sus 3 años y 3 meses los resultados fueron los siguientes:

                        Lenguaje:  edad equivalente a 18 meses

                        Motriz:            "             "              19       " 

                        Habilidades personales:            24       "

                        Ojos y manos:              "              19       "

                        Actuación:       "            "              15       "

                        Promedio en conjunto:                19       "

Creo que no hubiese progresado tanto sin el programa. A continuación detallo lo que hemos estado trabajando en cada área:

Este ha sido el principal tema tratado en nuestro programa, por razones obvias!!

Abbie ha dicho unas 80 palabras desde que empezamos.  La mayoría de ellas las ha dicho una sola vez, y nunca las ha vuelto a repetir, lo  que me resulta difícil de entender y sobre lo cual pienso consultar en la conferencia.  Sin embargo, estoy convencida de que si las ha dicho una vez las repetirá de nuevo.

(Comentario de Marta:  Como ha sido discutido en la lista del Síndrome de Angelman, decir una palabra, solamente una vez, es un fenómeno común en el Síndrome de Angelman.  El informe de Tina, según el cual, durante un año ha dicho 80 palabras creo que es algo que merece atención.  No sé de otros niños con SA que hayan dicho tantas palabras sólo una vez.)

Abbie dice 35 palabras que utiliza coherentemente. Algunas de sus palabras suenan muy similares pero son distintas al hablar y las usa de forma apropiada.  Muchas de ellas resultarían difícil de comprender para las personas que no son de la familia, pero para nosotros es un excelente comienzo y tratamos de mejorar sus palabras para que resulten comprensibles para todo el mundo. Por ejemplo, cuando desvisto a Abbie por la noche, me pide un "ba" para indicar que le gustaría un "baño"; fácil de entender para nosotros pero no para los demás, así que tratamos que finalice el sonido de la última sílaba de "baño" para que resulte más claro.

Abbie tiene también unos 16 signos que, combinados con las palabras, le dan la gran oportunidad de "hablar" con nosotros.

Abbie anda todo el tiempo por sí sola pero se para a menudo para  reequilibrarse.  También anda hacia atrás y da la vuelta en círculo cuando se le pide, creyendo que ello es divertido!! Salta durante horas en su pequeño trampolín y es un asunto sobre el que también trabajamos.  Sube las escaleras por sí misma utilizando la barandilla y las baja cogida de nuestra mano.

Abbie es ahora una niña muy sociable, que le gusta actuar y jugar.  Su contacto visual es excelente, lo que le ha ayudado para concentrarse y actualmente puede jugar durante 20 minutos.  Le gustan los libros y las canciones y pueden gesticular muchas de las canciones, siendo su favorita "Wheels on the Bus".  Tiene mucha imaginación y con alegría pretende dar de comer a su silla sacándose de su bolsillo terrones de azúcar, luego da un empujón a la silla y se va a dar una vuelta en ella.  Cuando ha terminado pone la silla en el establo para pasar la noche.  Cuando la silla ya no es más el caballo de Abbie, entonces comprende que vuelve a ser una silla.  Dado que Abbie está a cargo de todo lo que ocurre en la habitación, participa deseosa en todo, razón por la cual se concentra y disfruta.  Abbie ha aprendido cantidad de conceptos básicos como arriba y abajo, dentro y fuera, abierto y cerrado, detrás y delante, lo que le ayuda en muchos sentidos.

Abbie puede ahora comer por sí sola con un poco de nuestra ayuda, usando la cuchara o el tenedor según lo que coma, aunque puede esparcirlo alrededor!  Bebe bien en un vaso o usando una pajita y ahora está empezando a utilizar una taza sin empaparse cada vez.

Ayuda mucho estar en una habitación donde uno pueda sentirse relajado fuera de ese desorden y lentamente, pero con seguridad, cada vez el desorden es menor.

En general Abbie ha progresado muchísimo y en todo momento hace cosas nuevas.  Muchas veces sus progresos son pequeños pero resulta mágico verlo.  Fue evaluada por un psicólogo en educación a los 39 meses y tenía una edad equivalente a 19 meses y un CI de 48, es decir no todavía un cohete científico, pero vamos por el camino!!

Hemos cambiado nuestra forma de vivir completamente para acomodarnos al programa y si digo que ha sido fácil mentiría.  Nos ha costado casi dos años el que el programa fuese una forma "normal" de vida para todos nosotros.  Hemos adaptado la casa completamente para Abbie, para que se sienta segura en ella y libre como cualquier otro niño se sentiría.  Su habitación está vacía excepto con su cama y sus juguetes.  Como es lógico el programa le obliga a acostarse sobre las 7 de la tarde y levantarse sobre las 7 de la mañana.

Tenemos ahora a un sólido equipo de ayudantes que han estado con nosotros desde el principio.  Trabajamos 6 horas al día cinco días a la semana.  Nos reunimos al cabo de unas semanas para decidir sobre qué áreas específicas debemos seguir trabajando y ello permite que el programa siga adelante.  También tenemos hipoterapia e hidroterapia y la ayuda de toda clase de terapias cuando las necesitamos.  Si necesito consejo del logopeda, o de un terapeuta ocupacional entonces amablemente vienen a nuestra casa y nos ayudan, en este aspecto somos muy afortunados.

Creo entender que somos la única familia con SA que hemos hecho este programa, así que no puedo compararnos con otra familia, aunque honestamente no creo que ello sea importante.  Lo importante es que a pesar de lo mal que esté su hijo o de cuán serios sus problemas puedan ser, siempre se puede progresar.  Es sólo el camino que usted elija para conseguirlo.  Nosotros hemos escogido esta vez el programa "Son-Rise" y nos ha resultado bien.

Ahora no cambiaríamos por nada nuestras vidas y finalmente nos sentimos felices y en paz con Abbie.

Me gusta la expresión de Tina "en paz con Abbie".  Es maravilloso oír que acepta las limitaciones de su hija y celebra sus aptitudes, algo que creo podemos lograr todos. 

Además, creo que, como amateur que soy, además de los avances cognitivos que Abbie ha hecho, ha conseguido también importantes cambios psicológicos.  Creo que Abbie se siente probablemente menos frustrada y deprimida porque sabe que las personas importantes para ella la aceptan y están a su lado.  Este es un sentimiento agradable para todo el mundo!

Cuando pienso en las horas que cada día Tina y los demás ayudantes han pasado dedicados a Abbie, aparte de los gastos involucrados al llevar a cabo este programa -seguramente mayores de lo que podemos permitirnos- creo que podemos sentirnos recompensados con la idea de aceptar a nuestros hijos tal cual son en cada minuto, no como deberían ser o como quisiéramos que fuesen. Creo que tanto el programa de Tina como el que utilizamos son artificiales en su enfoque -los padres debemos seguir pautas específicas en nuestro comportamiento hacia nuestros hijos- pero también pienso que esta "enseñanza" en nuestras reacciones puede conducir, y conduce, sorprendentemente, a la verdadera y genuina aceptación.

Los que nos preocupamos acerca de lo que hay que hacer con nuestros hijos, cuando no están en un programa escolar formal o una terapia, deberíamos tratar de cambiar el enfoque.  Incluso los que no queramos, o no podamos, asistir a un cursillo deberíamos buscar un lugar en la casa donde no nos preocupe que haya tierra encima de la alfombra o una bolsa esté perforada, para dedicar una hora, o media hora, una vez a la semana, en aceptar a nuestros hijos.  Estar en una situación en que no está permitido que nada sea erróneo puede hacernos un bien a los padres estresados!

Un par de observaciones, anticipándome a vuestras preguntas:  Abbie no tiene "deleción" y la dirección del Programa Son-Rise es:

The Options Institute
The Son-Rise Programme
2080 South Undermountain Road
Sheffield MA
USA 01257-9643
Tel. (413) 229 2100
Email:  sonrise@options.org

De:  "tinalockett" tinalockett@tinyonline.co.uk
A:   hexadecimal83@pop.mail.rcn.net

Ref. sonrise

Fecha, martes, 13 de junio de 2000

Hola Martha:

Comparto completamente tu deseo de que algunos padres dediquen un tiempo a sus hijos, creo que es la mejor forma de ver qué sucede.  Lo más importante para mí ahora, es ver cómo Abbie disfruta de su tiempo con nosotros y los demás ayudantes y cómo está dispuesta a probar y hacer las cosas que le pedimos.  No recuerdo si ya lo mencioné antes,  pero en vez de copiar la información de Options he creído más conveniente hacerlo con mis propias palabras, tal como me sugeriste.

La dirección del Instituto es la misma que se señala antes.

También por el vídeo de Abbie verán que le pido que haga ciertas cosas y diga algunas de sus palabras, sólo con la finalidad de grabarlo.  Si alguien le pregunta ella dice y hace todo de forma independiente.

Espero ver el proyecto final, cuídate.

Tina.

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Última modificación: 25 de mayo de 2007