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UNA BUENA VIDA PARA NIKLAS Después de 24 años de duro
trabajo con dos chicos con Síndrome de Angelman, hemos dejado atrás (casi) la
niñez y el colegio. Ha sido una vida llena de problemas con el sueño,
crisis epilépticas e hiperactividad, pero también de mucha risa y alegría.
No entendíamos como sería posible que un día Niklas dejara el hogar.
Realmente sería posible que consiguiese un trabajo y viviese independiente.
Ahora nosotros sabemos que esto era posible. Hoy Niklas vive en un bonito
apartamento con ayuda durante el día y la noche y ha conseguido un trabajo en
el área de reciclaje que a él le encanta. El está desmontando cocinas,
lavavajillas y aparatos electrónicos, es muy habilidoso manejando el
destornillador. Niklas tiene un ayudante, llamado Daniel, para él solo.
Daniel también acompaña a Niklas al gimnasio y al baño caliente en el
hospital de rehabilitación. En el apartamento, Niklas tiene toda la ayuda
que necesita del equipo de personal, y hay siempre uno o dos de servicio,
presentes en el apartamento, luego Niklas nunca está solo. Rasmus,
nuestro hijo menor, ha estado un año fuera del colegio y el ha disfrutado
siendo el hijo único en casa y se ha vuelto muy listo desde que Niklas se fue
de casa. Una o dos veces por semana, nosotros visitamos a Niklas y
cada tres semanas el viene a casa a visitarnos. El está feliz de venir,
pero después de dos días el coge sus llaves de casa y nos las enseña, el
quiere irse a su casa. El “nos dice”, que ahora el tiene una vida
propia!. |
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