WB01343_.gif (599 bytes)COMUNICACION EN NIÑOS CON SINDROME DE ANGELMAN
Robin L. Alvares, Ph. D., CCC-SLP

 

Las siguientes preguntas son frecuentemente hechas sobre la comunicación en niños con Síndrome de Angelman. Muchas de las respuestas son especulaciones hasta estos momentos.

El diagnóstico de retraso mental ¿puede estar hecho en base al lenguaje?

El diagnóstico de retraso mental no puede estar basado en un sencillo test de ausencia de lenguaje simplemente. De cualquier manera, los niños con síndrome de Angelman tendrían desventajas al ser evaluados por la utilización del lenguaje o por ciertos tipos de respuestas motoras. Es importante utilizar una herramienta de valoración que compare ambas destrezas, verbales y no verbales. Algunos instrumentos, como el "Battelle Inventario de desarrollo mental", proporciona adaptaciones para niños con necesidades especiales.

¿Tienen pérdida de lenguaje los niños con síndrome de Angelman?

Muchas familias han informado que a la edad de 1 año, sus niños decían muchas palabras, y después estas palabras parecían desaparecer. Un fenómeno similar ha sido reportado en algunos niños con desórdenes relacionados con el autismo. La razón no está clara. Es posible que la pérdida de palabras esté relacionada con las crísis convulsivas.

¿Esta relacionada la habilidad en el lenguaje con las crísis convulsivas o con la medicación?

Es muy posible, pero no hay estudios específicos hechos del síndrome de Angelman hasta estos momentos. Crísis convulsivas graves han sido relacionadas con la pérdida de destrezas en personas con discapacidad mental. Las crísis convulsivas tienden a causar pérdidas de la información más recientemente aprendida.

Algunos medicamentos pueden interferir con el aprendizaje verbal, no obstante pueden ser necesarios medicamente.

Niños con Síndrome de Angelman parecen poder decir palabras durante un tiempo y luego las pierden, o pueden decir algo una sola vez y después no volverlo a decir. ¿Es esto posible?

Hay un desorden del lenguaje en adultos conocido como "apraxia del lenguaje". Este es un problema de planificación de movimientos musculares para producir el lenguaje, especialmente movimientos volutnarios del lenguaje. Por ejemplo, un adulto con "apraxia" puede decir la palabra "dos" tan claro como una campana en una situación de verbalización automática de conocimientos sobresabidos como es al contar. Sin embargo puede tener considerables dificultades cuando ve dos dedos y se le pregunta ¿Cuantos dedos hay levantados?

Mientras las dificultades del lenguaje parecen ser similares en el síndrome de Angelman de muchas formas a la "apraxia" del lenguaje en adultos. Algunas familias han informado éxitos usando métodos para estimular el lenguaje que han sido también utilizados en niños con "apraxia".

Yo juro mi niño dijo, "Te quiero". ¿Estoy loco?

No. Primero, mientras padres informan de destrezas anteriores, éstas han sido vistas de una forma "objetiva" por investigadores y terapéutas anteriormente, los padres actualmente están siendo vistos como muy exactos informadores de las habilidades de los niños.

También, parece que muchos niños con síndrome de Angelnman pueden usar su tono de voz significativamente, por ejemplo, ellos aumentan el tono de sus vocalizaciones cuando hacen preguntas. Mientras niños con síndrome de Angelman pueden no estar produciendo el exacto sonido de palabras, ellos pueden estar usando entonación significativamente y entonación que lleva mucha información sobre el significado.

Mi médico me dijo que mi hijo no podría hablar porque el era mudo. ¿Necesitaba operación?

Realmente mudo es raro. La operación debe ser hecha solo si la lengua interfiere con la alimentación. No es necesario mover mucho la lengua para hablar. Antes de operar, una completa evaluación oral-motorica debe ser hecha por un terapeuta del lenguaje.

¿Debemos trabajar en gestos, lenguaje de signos, o en lenguajes alternativos?

niños con síndrome de Angelman difieren en habilidades, más de lo que originalmente se creía. Familias, educadores y terapéutcas deben probar todas las modalidades de comunicación para ver cual es la mejor para su niño.

Ventajas de gestos y vocalizaciones: esto significa que la comunicación debe ser la de más rápida adquisición, la más fácil de utilizar, y comprender por la gran mayoría de la gente. Esto es un buen punto de partida si un niño no tiene todavía comunicación.

Ventajas del lenguaje de signos: un lenguaje no oral es algo más sofisticado que gestos solamente. Permíte la expresión de un gran número de ideas.

Ventajas de los dibujos: Pueden ser usado por un gran número de personas.

Ventajas de recursos alternativos: Sofisticado y si es usado eficazmente será una vía importante para el aprendizaje.

¿Cómo debo hacer la terapia de lenguaje con mi hijo?

El trabajo es un juego para los niños. Imaginativo (o simbólico) el juego proporciona la fundación de destrezas en el desarrollo de la comprensión, motóricas, del lenguaje y sociales. Los juegos en la casa, con coches, en una granja, etc. pueden ayudar a construir destrezas a tu hijo en muchas áreas.

Referencias recomendadas para terapia del lenguaje

Schwarts, S. & Miller J.E.H. (1996). The Language of Toys, (2nd De.). Kensington, M.D.: Woodbine House.

Para cualquier aclaración no dude en ponerse en contacto con:

Robin L. Alvares, Ph. D., CCC-SLP

Dept. of Communicative Disorders

Northem Illinois University

DeKalb, IL 60115 815/753-1893

E-mail: R10RLA1 WPO.COS.NIU.EDU

 

DESTREZAS EN COMUNICACION EN NIÑOS CON SINDROME DE ANGELMAN

 

Comunicación es el deseo de compartir una idea

Las funciones de comunicación incluyen:

Regulación de conductas.-

Palabras, signos, gestos o vocalizaciones usadas para obtener un objeto o conseguir que otro realice o cese en una acción. Pedir comida o juguetes son reglas de conducta

Atención

Palabras, signos, gestos, o vocalizaciones utilizadas para dirigir la atención de otro hacia un objeto, situación o compartir un tema. Comentar es un acto de atención compartida entre atención y acción. Por ejemplo, si un perro corre y tu hijo señala y vocaliza para atraer tu atención hacia el perro, esto es un acto de atención.

Una pérdida de atención compartida es uno de los rasgos característicos del autismo. De cualquier forma, niños con síndrome de Angelman parecen usar actos de atención reunidos.

Sociabilidad

Saludos y rutinas sociales

El significado de la comunicación usado para compartir ideas incluye:

Gestos - señalanado, alargando la mano, tocando, expresiones faciales.

Signos

Entonación

Palabras

Fotografias

Mecanismos para aumentar la comunicación

 

Participación en conversacion incluye

Iniciación - Empezar una interacción o introducir un tema

Respuesta - Responder cuando otro ha comunicado

Arreglar - Modificando o cambiando comunicación cuando no entiende

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Última modificación: 25 de mayo de 2007