|
|
|
|
|
| Nombre: Beatriz Ciudad_Pais: Barcelona/Espar> correo: beaknap Fecha: 19 ene 2003 Hora: 19:15:46 ComentariosHola, soy Bea, estudiante de Educación social en la Universidad de Barcelona y el aasado particip頥n las I Jornadas que se celebraron en Barcelona, como ya dije me pareció experiencia muy buena y considero que se está realizando un buen trabajo con vuestros angelitos. Además de volveros a felicitar, me gustar�saber si este aambi鮠hay programadas las II Jornadas, ya que me encantar�volver a participar. Un saludo y seguid adelante!!
Nombre: NORMA LARA TORAL Comentariosopino que esta muy bien, le doy las gracias portener en cuenta y compartir sus esperiencias ya que nos sirve para conocer mas yo quiero tener mas informacion porque estoy cuidando un nion sindrome y es una bendicion porque eso es lo que son FELICIDADES. y me gustaria tener mas informacion o que me orienten para poder ensee bien a mi niorque lo quiero como mi hijo y todo lo que pueda aprender para ayudarlo seria lo mejor.
Nombre: Cristina Carriedo Scher ComentariosMi primer contacto con el S�rome de Angelman tuvo lugar hace aprox. 2 acuando se comenta posibilidad diagnca en el hijo de mi prima por su neuro. Soy m餩co y jam᳠hab�o� hablar del "Angelman", como de otros miles de S�romes descritos. En ese momento estaba esperando mi tercer hijo y me invadi idea de la posible herencia gen鴩ca, pues desconoc�el patrereditario. Gracias a Internet, mis conocimientos sobre el sindrome de Angelman han aumentado, pues en la bibliograf�convencional sencontraba descripciones someras; tambi鮠contact頣on colegas neuropediatras que me ayudaron en mi b?da si bien, su nivel de experiencia personal resultr de mayor ayuda. Gracias a p᧩nas como esta tomo conciencia de lo aislado que han de sentirse los padres de niafectados por esos s�romes "raros". Y ademᳬ he de reconocer la gran ayuda que para m�a sido como m餩co para avanzar en mi prᣴica diaria y en mi formaciersonal. P.D.: mi pequerincesa nacina por que el azar as�o permiti Nombre: Emilia ComentariosEn primer lugar deciros que teneis una p᧩na FANTASTICA! y que creo que ayuda mucho a conocer informaciobre este s�rome. En segundo lugar muchisimas gracias por dejarme participar en las jornadas celebradas en Barcelona como voluntaria, ya que para mi fue una experiencia unica e inolvidable, que me gustaria repetir en cualquier momento asi como participar en cualquier acto o actividad. Espero que conteis conmigo!!! Y por ?o deciros que sigais con esta maravillosa labor para ayudar a estos angeles y a sus familias!!!
Nombre: SUSANA DIAZ YAхZ ComentariosME PARECE MUY INTERESANTE SU P?INA ,YA QUE ME AYUDA A COMPRENDER MUCHAS COSAS EN ESTOS MOMENTOS EN LOS CUALES ESTOY ESPERANDO LOS RESULTADOS GENETICOS DE MI HIJO JUAN ANDRES Y QUE PROBABLEMENTE TENGA ANGELMAN.
Nombre: DAVID RAVENTOS TOMICO ComentariosHola me llamo David tengo 1 hija con sindrome de angelman que se llama vanessa, tiene 7 ay me gustaria intercabiar opiniones y experiencias con personas que se encuentren en mi mismo caso o similar.
Nombre: RENEE PRINCE ComentariosHola a todos me parece que a pesar que en alg?mento de nuestras vidas pareciera que Dios nos pone pruebas, siempre debemos pensar que pronto vendra la calma. Me parece este modo de comunicarnos excelente. Gracias
Nombre: LUCIMAR MEDEIROS CAMPOS TEIXEIRA LADžRDA ComentariosTENHO UM FILHO COM 7 ANOS QUE NASCEU PREMATURO TEM SINDROME LENNOX-GASTAUT POUCO SEI DESTA DOENǁ GOSTARIA QUE ALGUEM ME DESSE MAIS INFORMAǏES A ESTA DOENǁ. OBRIGADO
Nombre: Francisco Guillermet ComentariosEn primer lugar los felicito por esa enorme voluntad y fuerza que sale solo del Amor. Lo que han logrado con su hija me parece algo maravilloso. Les escrivo porque mi novia trabaja con nicon este problema y me gustaria obtener mas informacion. Yo soy Programador y he comenzado la investigacion sobre este sindrome para poder desarrollar un sistema de ayuda para estos ni para poder abrirles mas puertas. Desde ya les agradezco la informacion que me puedan facilitar. Aqui he he dejado mi mail. Muchas gracias y Fuerzas Siempre para adelante. Saludos Francisco
Nombre: MARILU ComentariosHOLA, ME LLAMO MARILU, TENGO 16 AяS Y HACE UN Aя Y MEDIO QUE ME DIAGNOSTICARON UNA PURPURA TROMBOSITOPENICA IDEOPATICA. TODAVIA NO SABEN PORQUE TENGO ESTE PROBLEMA Y LOS ESTUDIOS PARA SABERLO NO ME LOS PUEDEN HACER PORQUE SON MUY CAROS A PESAR DE QUE TENGO OBRA SOCIAL. POR FAVOR A CUALQUIER PERSONA QUE TENGA DATOS SOBRE ESTA ENFERMEDAD ESCRIBANME A MI CORREO ELECTRONICO, SE LOS VOY A AGRADECER MUCHISIMO. AUNQUE NO ESTOY GRAVE,MI ESTADO DE ANIMO NO ES MUY BUENO PORQUE ME TENGO QUE PRIVAR DE MUCHAS COSAS YA QUE SOY UNA PACIENTE DE ALTO RIESGO Y SE ME HACE MUY DIFICIL POR LA EDAD QUE TENGO... GRACIAS Y QUE LA VIRGEN MARIA LOS BENDIGA
Nombre: agustin perez arenas Comentariosmi hija tiene 21 meses se llama ana y le han diagnosticado sindrome de angelman,me gustaria compartir informacion con otras personas sobre este particular y recibir infromacion de cuales son los centros mejores para el tratamiento de esta enfermedad.gracias
Nombre: Liliana Chamorro de Oviedo ComentariosHola Soy m餩ca, me interesa el temaporque a la hija de una amiga le estan investigando Angelman, y quer�averiguar sobre el tema, seguro me contactare nuevamente con ustedes. Soy de Argentina y me llamo Liliana Chamorro.
Nombre: Ma ComentariosMe ha parecido una pagina muy interesante ya que suele ser muy dificil encontrar informaciobre este sindrome. Estudio Educacispecial y me gustaria poder ayudaros en todo lo posible. Hasta este verano no habia conocido a nadie con este sindrome pero ya son tres las personas que conozco y tan solo queria decir que aunque el sindrome sea el mismo cada persona es un mundo..dos de las tres personas que conozco son indomables pero creo que la razon es un diagnostico tardio y la falta de educaciroducida por una mala informaciEl otro caso que conozco, aunque tiene varios rasgos en com? bastante diferente asique si a alguien le interesa tener mas informaciescribidme!aunque no es mucha la que tengo..
Nombre: patricia ComentariosProximamente realizaremos a nuestro hijo Matias de 22 meses el estudio para saber si padece el sindrome angelman, a pesar de la angustia que esto nos produce pudimos aclarar muchisimas dudas gracias a su pagina, y estamos muy sorprendidos de la claridad y todos los detalles de informacion que hemos podido obtener. Desde ya les agradecemos infinitamente y les mandamos un fuerte y calido abrazo. GRACIAS!!!!!!
Nombre: Olivia y Arturo Cordero ComentariosMuchas felicidades por esta pagina, como observacion seria bueno poder consultar por una palabra o conjunto de palabras la informacion que existe en este libro de visitas o de testimonios. Somos Olivia y Arturo Cordero de Monterrey, Mexico, tenemos un nino de 8 anios, que al nacer se le diagnostico microcefalia, el tiene retraso psicomotor y lento aprendizaje, tenia estravismo y se le corrgio con una opracion cuando tenia 1 anio 7meses, el actualmente esta en 2 de primaria como nino integrado y por las tardes lleva clases de apoyo, ya aprendio a nadar. Nos gustaria saber si hay alguien que tenga un hijo en estas circunstacias para intercambiar informacion. En lo que les podamos ayudar, estamos a sus ordenes
Nombre: Omeris Garc�br> Ciudad_Pais:
Maracaibo-Venezuela ComentariosMe pareciy completa toda la descripciue hicieron de su hija. No puedo imaginar todo lo que han debido pasar para llegar donde han llegado, pero puedo estar segura que el amor que sienten en este momento y la forma de ver la vida es muy diferente a como era antes de nacer ella. Les deseo toda la suerte del mundo y les agradezco por inspirarme a seguir luchando cada d�m᳠por los seres que amamos.
Nombre: fernanda varsi ComentariosLos felicito por la excelente labor que han hecho y que harᮮ Elena sigue adelante!
Nombre: Pedro Guzman Comentariosgracias por darnos una informacioon sobre este sindrome. tengo un hijo de 27 meses con S.A. mi hijo empezo a caminar a los 24 meses pero todavia no dice ni una palabra. le pegan convulciones y casi no duerme. me gustaria que me escribieran algunos padres para poder cambiar algunas imprecione y conocernos un poco mas. Gracia por tener esta pagina Y saber que no estamos solos gracias.
Nombre: Lorena Montabr> Ciudad_Pais: Bilbao Comentariossolo dar las gracias por la informacion mostrada en la pagina ya que apenas se conoce esta enfermedad y realmente no te informas hasta que no te pilla de cerca,sin mas GRACIAS
Nombre: Siares Luciano R. ComentariosDESDE LA PATAGONIA ARGENTINA: Me sorprendio la cantidad y calidad de la informaciue dispone su pagina sobre el SA no puedo m᳠que felicitarlos y alentarlos a que sigan trabajando. Yo personalmente tengo un sobrino de 18 aque le diagnosticaron paralisis cerebral cuando era niHoy su diagnostico cambio como autista, nosotros no teniamos mucha informacion sobre el tema, as�ue decidi investigar en la web. y me sorprendi con su pagina. A quien quiera comunicarse con migo por via correo electronico dejo mi direccion o mail,Muchas gracias.
Nombre: Ainhoa ComentariosMe ha sorprendido mucho haber encontrado informaciobre el sindrome de Angelman, puesto que cre�que no se sab�casi nada sobre este tema. Desde que estuve haciendo prᣴicas de Educacispecial con una nion Angelman siempre he querido saber m᳠sobre las caracter�icas, posibilidades, etc. de estos ni He conocido dos nicon este sindrome y puedo asegurar que se les coge un gran cari/p>
Nombre: Leu Z. ComentariosSigamos haciendo grande los contenidos en espa Mis mejores deseos y nunca se rindan. Leuzor
Nombre: jorgelina tuya ComentariosMe parece una buena idea,el de crear p᧩nas sobre estos temas ya que muchas veces estamos en presencia de ciertos sindromes que desconocemos y esto nos ayuda a saber como encarar el tratamiento. Yo soy Terapista Ocupacional y trabajo en un centro de estimulacion y muchas ceces no sabemos a quien recurrir. FELICITACIONES.
Nombre: Luis Balaguer ComentariosPor favor que alguien me diga que puedo hacer con mi hija de 8 a tiene diagnostico lennox, necesito informacion con respecto a tratamientos, en mi pais, per? casi todo esta hecho y sigue con crisis de ausencias y convulsiones que le ocasionan golpes en las caidas, tiene un corte de 8 puntos en la barbilla, medio diente roto, y otros golpes mas que necesitaba cirygia y no deje que le cosan por no deteriorar mas su carita, esta tomando valproato, rivotril, lamotrigina y fenobarbital... se de clinicas en ee.uu. que tratan nicon estos problemas, incluso asumen los gastos, si alguin conoce algo de estos por favor ayudenme que no quiero ver a mi hija en retroceso... gracias.
Nombre: Ivonne Guzman ComentariosMi hija tiene el sindrome del angel y tiene 8 anos yo no habia podido encontrar informacion actualizada de como en un futuro mi hija podria realizarse y me encanto su narracion yo trabajo para Alta es una ins titucion no lucrativa de personas con discapacidad y esto me va ayudar a orientar a muchas personas por que yo vivo en Sacramento California y pertenesco a un grupo de apoyo de Padres con ninos discapacitados Y no teniamos informacion en espanol y muy poca en Ingles muchas gracias por su informacion.
Nombre: MARIA DE LOURDES PARRA GARCIA. ComentariosMUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA, RECIBI EL CORREO. REITERO MI AYUDA.
Nombre: LOURDES PARRA GARCIA ComentariosME PARECE ESTUPENDO EL SITIO WEB QUE TIENEN. si pudiera yo aportar algo, con gusto lo hago. gracias.
Nombre: Beatriz Blanco ComentariosOs felicito por la p᧩ma Web, en mi opiniuy completa y de gran ayuda!! Particip頥n las ?as conferencias en Barcelona cuiadando a nias con el S�rome de Angelman, son encantadores!! Me encant experiencia y repetir�en cualquier momento; podeis contar conmigo!! Un saludo
Nombre: Marcelo Jurado ComentariosEs exelente, y en mi caso nos pasa que tenemos un niermoso de 19 meses, que al cumplir 7 meses tuvo su primer convulsion, al ala neurologo y la pediatra asumieron que tenia un retraso en la maduracion con respecto a cosas como que no hablaba, valvuseaba pero no decia papa o mama, en lo fisico todo bien. Lo mas triste son esos momentos de suma impotencia en la que uno solo puede mirar sin poder hacer mucho.Tambien chocamos con que no tiene ningun diagnostico todavia y no sabemos si la neurologa nos dice toda la verdad. Febrilmente tiene convulsiones recurrentes casi cuando tiene 37?, aunque hubo una vez que tuvo 39? y no hizo ningun episodio. Toma Acido valproico (DEPAKENE) y Oxcarbamacepina 6% (TRILEPTAL NOVARTIS) lamentablemente encima de lo debil que es el sistema de salud nuestro, tambien hay que luchar con el mal momento que esta viviendo el pais, asi que cuando tenga novedades en lo de TOBIAS, quisiera contactarlos para poder contarles GRACIAS por esta oportunidad.
Nombre: Marcelo Jurado ComentariosEs exelente, y en mi caso nos pasa que tenemos un niermoso de 19 meses, que al cumplir 7 meses tuvo su primer convulsion, al ala neurologo y la pediatra asumieron que tenia un retraso en la maduracion con respecto a cosas como que no hablaba, valvuseaba pero no decia papa o mama, en lo fisico todo bien. Lo mas triste son esos momentos de suma impotencia en la que uno solo puede mirar sin poder hacer mucho.Tambien chocamos con que no tiene ningun diagnostico todavia y no sabemos si la neurologa nos dice toda la verdad. Febrilmente tiene convulsiones recurrentes casi cuando tiene 37?, aunque hubo una vez que tuvo 39? y no hizo ningun episodio. Toma Acido valproico (DEPAKENE) y Oxcarbamacepina 6% (TRILEPTAL NOVARTIS) lamentablemente encima de lo debil que es el sistema de salud nuestro, tambien hay que luchar con el mal momento que esta viviendo el pais, asi que cuando tenga novedades en lo de TOBIAS, quisiera contactarlos para poder contarles GRACIAS por esta oportunidad.
Nombre: Comentariosme parece una pagina muy competa y que es de gran ayuda tanto a padres afectados como a los profesionales qyue se dedicaran a las enseas de estos ni Y ami me fue de gran ayuda ya que soy estudiante de magisterio y en mi conzco el caso de un angelman y me fue mas facil hacer una programacio.
Nombre: MARIA ComentariosDIOS QUIERA QUE TODOS ESTOS NINOS QUE SE ENCUENTRAN DIAGNOSTICADO CON ESTE SINDROME DE ANGELMAN SEAN PARA NOSOTROS UNA BENDICION DE DIOS Y QUE JUNTOS PODAMOS SEGUIR ADELANTE EN EL FUTORO DE TODOS ELLOS. AUNQUE NO SOY MADRE DE NINGUNO DE ELLOS PERO ME SIENTO INBOLUCRADA EN EL CUIDADO DE UNA NINA QUE PARA MI ES COMO SI ELLA FUERA UNA HIJA.POR ESO ESTOY INTERESADA EN SABER TODO LO QUE PUEDA Y ESPERO TENER CONTACTO POR MEDIO DE MI DIRECION CON CUALQUIERA DE LAS MADRES DE LOS NINOS CON ESTE SINDROME. GRACIAS Y QUE DIOS Y LA VIRGEN LOS BENDIGAN Y SIGAN ADELANTE NO DESMAYEN PORQUE EN REALIDAD TENEMOS UN ANGEL EN NUESTRO HOGAR.
Nombre: lorena Comentariosquisiera ver fotos de otros nono conosco mas
Nombre: sergio gonzalez Comentarios
Nombre: Anna ComentariosSolo queria agradecer a todas las personas que han hecho posible el congreso nacional en Barcelona, ya que han dado la oportunidad a de conocer y de poder trabajar con nide Sindrome de Angelman, muchas grࣩas y sobre todo felicitar a todos los padres porque son dignos de admirar
Nombre: Mary Karmen ComentariosLa adolescencia es una mala edad para todos, y los nicon SA no son una excepciSi el mundo es un lugar dif�l de entender para nosotros, imag�se para alguien que empieza a ser un adulto y m᳠con SA. Por mucho que los profesionales nos empes en decir que alguien tiene una edad mental de 3 a los que realmente tiene Elena son 19. Pero con mucha paciencia y esfuerzo lo entenderᠹ aceptarᠣomo lo llegamos a entender y aceptar todos. Mucho ᮩmo y un beso para todos. Ses una mala 鰯ca que pasarᮠEl sitio estᠭuy bien. Falta m᳠informacie profesionales. Metednos ca/p>
Nombre: CRISTINA CONTRERAS TRILLA ComentariosHOLA BUENAS TARDES,VUELVO A SER CRISTINA,BUENO SOLO QUERIA AGRADECER EL INTERES EN RESPONDERME A MI MENSAGE,LA VERDAD ES QUE NO HAY QUE DAR GRACIAS POR NADA,ASISTIR A ESTA ULTIMA JORNADA Y PODER ESTAR JUNTO A ESOS NIяS,FUE UNA ESPERIENCIA PRECIOSA Y COMO DIJE ME GUSTARIA QUE CONTARAN CONMIGO PARA LA PROXIMA.LA VERDAD ES QUE LLEVO DESDE LOS 14 AяS SIENDO MONITORA DE NIяS CON TODO TIPO DE DISMINUCIӎ,ME SIENTO ESPECIALMENTE REALIZADA.LAS GRACIAS LAS TENGO QUE DAR YO POR HABERME DADO ESA OPORTUNIDAD Y POR HABERME ENSEсDO TANTO.INSISTO EN QUE SEAIS FUERTES Y QUE LOS NIяS SEAN LOS MAS FELICES DEL MUNDO PORQUE REALMENTE SE LO MERECEN. PD:_GRACIAS POR TODO.Y SI PUEDO AYUDAR EN LO QUE SEA AQUI ESTOY. RECIBID UN CORDIAL SALUDO Y UN BESITO PARA TODOS ELLOS.
Nombre: CRISTINA CONTRERAS TRILLA ComentariosME LLAMO CRISTINA,Y HE ASISTIDO COMO VOLUNTARIA AL CONGRESO SOBRE EL SINDROME DE ANGELMAN QUE SE HA CELEBRADO EN BARCELONA LOS DIAS 19 Y 20 DE ABRIL.02.MI FUNCION EN ESTA JORNADA ERA ENCARGARME DE LOS NIяS AFECTADOS POR EL SINDROME MIENTRAS LOS PADRES ASISTIAN A LA CONFERENCIA.LA VERDAD,ES QUE HA SIDO LA EXPERIENCIA MAS BONITA QUE HE VIVIDO,CREO QUE TODO EL MUNDO DEVERIAMOS APRENDER DE ESTOS NIяS Y ?AFIRMO!QUE SON UNOS NIяS INCREIBLES QUE MERECE REALMENTE LA PENA CONOCERLOS Y QUE SE MERECEN LO MEJOR DEL MUNDO.APOYO Y DOY ANIMOS A CADA UNO DE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA Y LES MANDO EL BESO MAS GRANDE A CADA UNO DE ESTOS SOLETES Y LES DOI LAS GRACIAS A TODOS ELLOS POR HABERME DEJADO CONOCERLOS Y POR HABERME ECHO APRENDER TANTO.SE MERECEN EL MUNDO ENTERO.ESPERO PODER REPETIR Y PODER PASAR MAS TIEMPO APRENDIENDO Y HACIENDOLOS UN POQUITO MAS FELICES.MUCHAS GRACIAS POR TODO.Y ESTUDIAR MUCHO!!!!UN BESO MUY GRANDE.ANIMO!
Nombre: sonia hernandez ros Comentarios
Nombre: Jordina ComentariosHola.Me alegro de haber encontrado una p᧩na como la vuestra.Proximamente estar頴odo un fin de semana con niy nicon el S�rome de Angelman.Me lo propusieron y acced� participar en las actividades, aunque sin saber nada de este S�rome.Me he conectado a Internet y os he encontado.He imprimido y le� varia informaciracias y adelante
Nombre: Dora Viviana Losada Pineda ComentariosDe antemano les damos mil gracias por facilitarnos esta informacique sera de mucha utilidad para los padres que tenemos hijos los cuales presentan discapacidad. Aunque les cuento que m�iiene seis as, la han visto cantidad de medicos, y esta es la hora que ninguno nos ha brindado una informacioncreta, dicen que tiene Retardo Sico-motor,Sindrome de Lennox Gastaut, Sindrome de Torner, otros dicen que m�ia no tiene ninguna mejoria en cuanto a terapias para sacarla adelante. Ella suele tener ausencias,como si quisiera perder el conocimiento,le dan covulsiones(epilepsia), y un doctor dijo que ivan hacer tan de seguidas las convulsiones a medida que fuera creciendo, que podria quedar en estado vegetal,saben es bastante angustiante cada que presentan una crisis, y no poder saber que hacer para ayudarle a que dia a dia vaya mejorando, y ojala poder encontrar un medico que nos pueda ayudar ha saber Qu頴iene? Por qu鿠Como podemos ayudarla?. La nio habla, ya camina gracias a Dios, hay que darle la comida, y lo dem᳠como si fuera un bebe. Pero yo se que m�ios es muy Grande y nos ayudara. Qu頄IOS LOS BENDIGA y sigan sacando adelante a sus hijos.
Nombre: Dora Viviana Losada Pineda Comentarios
Nombre: Sergio ComentariosHola y gracias a todos y todas los/as colaboradores de esta pagina: La verdad es que es una pagina espectacular con mucho trabajo por detr᳠trabajado y si seguis as�ucho por delante. Tengo una prima que a cumplido 9 acuando nacii el medico se dienta de que ten�algunas deficiencias,cuando tan solo ten�dos meses,mi t�su padre)le dijo al m餩co que le notaba algo raro en la pierna izquierda, algo que ni siquiera el m餩co hab�notado. Hoy en d�es una l᳴ima que despues de casi nueve avisitando medicos a toda costa,recorriendo muchos kilros no sepan lo que tenga. Estᠳiguiendo un tratamiento que no la mejora,solamente la mantiene como estᠱue ya es bastante.La verdad esque dentro de lo que cabe tiene mucha suerte ya que sabe algunas palabras,anda,incluso entiende todo todo a la perfecci Un medico de Valencia fu頱uien dijo a mis tios qu podr�padecer este sindrome. Y muchas gracias por la informacieguid esforzandoos.
Nombre: Miriam ComentariosGracias por recordarnos que estudiamos para y por las personas. Soy estudiante de medicina y tambi鮠tengo un ᮧel en mi familia: Anita. Con ella estoy aprendiendo cosas nuevas... ? y las qu頭e a? quedan por aprender! Seguid con vuestro trabajo porque es de gran ayuda para muchas familias. Gracias otra vez.
Nombre: Isabelle Wegnez ComentariosHello from Brussels-Belgium Sorry writing in English: I can read Spanish but not write or speak. My daughter Aurore (4 years 10 months) has AS. I'm very interesting by the story of Elena because she has microdeletion and I think my daughter has the same (I'm still awaiting the results of the blood test). My daughter was sitting at 9 months, standing up at 12 but without walking, was walking at 2 1/2 year with help and alone after 3 years. She never had seizures (but "myoclonies" -sorry I don't know the term in English). She says 4 words and is beginning with the signs. I would like to correspond with others parents of AS children in the world (French or English or Dutch). Congratulations for your site and the pictures of your family. God bless you and your family. isabelle
Nombre: Isabelle Wegnez ComentariosHello from Brussels, Belgium Sorry writing in English but I can only read spanish and not speak or write. My daughter Aurore (4 years,10 monthes) has Angelman Syndrom. I was very interested by the story of Elena because she has a "microdeletion" and I think my daughter has the same (I'm still awaiting the results of the blood test): my daughter sat at 9 monthes, was standing up at 12 but without walking, was walking at 2 1/2 and walking completely alone at 3. She never had seizures but "myoclonies" (I don't know the term in English - sorry). She can say 4 words and is beginning with the signs. I would like to correspond with others parents with AS children. Congratulations for your sites and the pictures of your family. God bless you and your family. isabelle
Nombre: Belinda Villalba ComentariosHola mi nombre es Belinda Villalba y los felicito por el trabajo realizado en esta p᧩na, fue muy provechosa para conocer sobre esta enfremedad. Yo tengo un primo de 3 aque le han diagnosticado el s�rome de Wets y visit頥sta pagina buscando informaciobre ese s�rome y lo que consegu�ue todo relacionado al Sindrome de Angelman, es que acaso estamos hablando del mismo mal?.Necesito que me aclaren sobre este punto. Gracias a todas aquellas que se interesan en estos casos.
Nombre: Arelys C?r Castillo ComentariosMe he impresionado con esta pagina,pienso que es muy provechosa para los padres y familias que tengan un hijo o familiar con esta enfermedad. Se de la misma, pues mi mamᠬe da clases a una alumna que le hace poco le diagnosticaron esta enfermedad, quiero ques epan que la historia de Elena su hija se repite en esta niuyo nombre es Alinita. Yo por mi parte le he impreso toda la infromaciue aparece en esta pagina para que le sea de utilidad a todos los que tienen que ver con la ni quisiera que pedirles sino es mucho que por favor pudieran contactar con esta familia ya que ellos estan avidos de conocer sobre esta enfermedad. Les dejare mi email para mediante mi, ellos puedan contactar con Uds.
Nombre: Laura Dom�uez ComentariosSoy una logopeda muy interesada en 鳴e s�rome, y les felicito efusivamente por su incre�e trabajo.Han creado una p᧩na estupenda, y adem᳠contribuyen al conocimiento pleno del s�rome para otros especialistas, y tambi鮠para padres y familiares afectados. ENHORABUENA.
Nombre: Kashmir Comentariosuna pagina muy buena y util, enhorabuena
Nombre: Hugo Luis Gonzᬥz Toro ComentariosMe ha servido mucho para realizar un trabajo sobre este s�rome para la carrera de fisioterapia. Conoci una nion este s�rome y me intereso much�mo.
Nombre: Beatriz Talens Segui ComentariosEnhorabuena, me ha parecido una idea estupenda la creacie esta p᧩na. Como Maestra de Educacispecial y Audici Lenguaje, es algo estupendo que hayan personas como ustedes, que se preocupes de todo este campo que esta tan olvidado por la sociedad. Les agradeceria si me mandaran, m᳠informaciobre este s�rome, gracias
Nombre: Manoli, Elena y Bella Comentarioshola somos unas alumnas de educacion especial, esta pagina nos ha aportado una gran informacion, nos habeis demostrado que gracias a la estimulacirecoz se puede conseguir un mayor desarrollo de las capacidades de estas personas. Gracias.
Nombre: LUIS MANUEL ANGEL BALLESTEROS ComentariosMUCHAS FELICIDADES Y GRACIAS POR TOMARSE EL TIEMPO DE ORIENTAR A OTROS PADRES SOBRE ESTE SINDROME, HASTA AHORA NO SABIA DE SU EXISTENCIA Y AUNQUE MI HIJA CHECA CON LA MAYORIA DE LAS CARACTERISTICAS DESCRITAS, NINGUN MEDICO ME HABIA MENCIONADO QUE PODRIA TRATARSE DE ESTE PADECIMIENTO. lamentablemente lo que me preocupa de momento no es este sindrome, sino que ademas padece de purpura trombositopenica idiopatica, buscando datos sobre esta enfermedad fue que di con uds. gracias.
Nombre: ROSA ComentariosSOY MADRE DE UNA NIс CON SINDROME DE ANGELMAN - 3 AяS - Y ESTOY ATERRORIZADA
Nombre: Silvia Spataro ComentarioseSTOY MUY AGRADECIDA Y FELIZ DE HABER ENTRADO EN ESTA PAGINA,TENGO MI HIJA JULIETA DE 6 AяS CON SINDROME DE ANGELMAN. MI PREGUNTA ES... COMO PUEDO LOGRAR QUE JULIETA SALGA A LA CALLE Y QUIERA CAMINAR. LO UNICO QUE LOGRO ES QUE CAMINE UNA CUADRA, SE TIRA AL PISO Y NO QUIERE CAMINAR MAS,Y EN LUGARES CERRADOS POR EJ:En mi casa camina todo el dia y es hiperactiva y muy despierta. por eso viene mi pregunta ?POR QUE NO CAMINA EN LA CALLE? DESDE YA MUCHAS GRACIAS Y ESPERO SUS RESPUESTAS .
Nombre: Gaudy Avendar> Ciudad_Pais: Valencia /
Venezuela ComentariosEstoy interesada en saber un poco mೠde la enfermedad ya que tengo un sobrinito que posiblemente tenga esta enfermedad, dios quiera que no sea asi. De todas maneras si pueden enviar mas informaciara saber que podemos hacer. Me contenta que Elena este muy bien.
Nombre: SANDRA ComentariosQUIERO FELICITARLOS ES EL MEJOR SITIO WEB QUE EXISTE NO CAMBIEN NUNCA Y ADELANTE BUENAS ONDAS PARA TODOS
Nombre: Mario Coutinho ComentariosParabenizo pela excelente pagina informativa sobre a Sindrome de Angelman. Meu filho de 17 anos foi diagnosticado aos 10 anos no Canadᠥ hoje vivemos no sul do Brasil.
Nombre: Rafael Fulcar Montero M.D. ComentariosAl visitar esta pagina lo hago con la esperanza de encontrar algo que me permita localizar la causa de convulsiones en nie 8 a afebril sin causa ni descendiente, con 134 libras de peso, 81/4 libs. al nacer, tratado con acido valproico por tres a y apenas ayer dia 2 de Diciembre, convulsiona nueva vez. rfm@hotmail.com
Nombre: DOMINGO CARBAJO VASCO Comentariosgracias por vuesta ayuda, para un padre es magnifico encontrar otros padres con su mismo problema.
Nombre: Rocio ComentariosBueno pues yo soy educadora de disminuidos y he estado de practicas con estos niy tambien he tenido la oportunidad de tratar a una nion sindrome de angelman la verdad es que estos nison geniales yo los quiero con locura una sonrisa suya para mi es lo mas grande del mundo,felicito a los padres por realizar esta pagina que es genial.
Nombre: Elizabeth Bordallo Cervera ComentariosMe parece muy interesante esta p᧩na, sobretodo porque proporciona informacixpl�ta. Soy estudiante de educacispecial, entonces me gustar�recibir informacicerca de los estudios de este sindrome de angelman.
Nombre: Carmen Murillo ComentariosSoy psicopedagoga y por desgracia no he tenido mucha informacie este s�rome. Por ello he entrado en esta p᧩na: por curiosidad y por mero aprendizaje.Y es que hace unos d� he conocido un caso, y proced�a documentarme. Enhorabuena por esta dedicaci entrega no sa su hija Elena, sino a todos los que nos interesamos por esta enfermedad.
Nombre: PATRICIA DAVILA ComentariosYO TENGO UNA NIс CON PARALISIS CEREBRAL Y SU PRONOSTICO TAMBIEN NO ES TAN PROMISORIO, PERO ALLI ESTAMOS DNDOLE CON LA TERAPIA, BUENO EL CASO DE SU NIс ES DIFERENTE SIN EMBARGO COMPARTIMOS EL MISMO OPTIMISMO POR SACARLOS ADELANTE, ME GUSTO MUCHO SU PAGINA
Nombre: Anabela Foneca ComentariosChamo-me Anabela, Sou Portuguesa e tenho uma filha de 5 anos com Sindrome de Angelman.Gostei muito da vossa pagina, pois cᠥm portugal n㯠existe muita informa磯.
Nombre: jimena Comentariosla pagina es exelente. los felicito yo cuido en el verano con sa por esa razon megustaria que me manden informacion. ademas estudio profesorado de educacion fisica y meguston mucho los chicos discapacitados por todo lo que te brindan.
Nombre: pepa padros ComentariosGracias por este sitio. Tengo una amiga con una hija (Marta) de 9 a y siempre he - querido saber mᳮ Realmente hay mucha informaciPrometo darle la direcci Gracias de nuevo, Pepa.
Nombre: jessica Comentariossu p᧩na es excelente, los felicito |
Nombre: jessica
Ciudad_Pais: colombia
correo: jessicahaz@starmedia.com
Date: 4/15/01
Time: 6:54:39 PM
su página es excelente, los felicito, saludenme a Elena, yo trabajo con niños con discapacidad, toda suinformación me es muy util. saludos familia.
Nombre: laura.
Ciudad_Pais: colombia
correo:
Date: 4/15/01
Time: 6:53:58 PM
su página es excelente, los felicito, saludenme a Elena, yo trabajo con niños con discapacidad, toda suinformación me es muy util. saludos familia.
Nombre: laura.
Ciudad_Pais: colombia
correo:
Date: 4/15/01
Time: 6:53:52 PM
su página es excelente, los felicito, saludenme a Elena, yo trabajo con niños con discapacidad, toda suinformación me es muy util. saludos familia.
Nombre: JOSE ORTEGA FERNANDEZ
Ciudad_Pais: ARANJUEZ ESPAÑA
correo: jortegaf@teleline.es
Date: 4/6/01
Time: 8:52:12 PM
hola:somos jose y sagrario, vivimos en aranjuez (madrid) tenemos una hija llamada Carolina, que próximamente cumplirá 20 años el día 5 de mayo. está calificada por el inserso con un 75% de minusvalía, pero después de un incesante deambular por centros medicos publicos y pri- vados aún no tenemos un diagnóstico fiable (sólo retraso psico-motriz) presenta un tanto por ciento bastante elevado de los sintomas indicados en el sindrome de angelman. les rogaría me informasen si en madrid existe alguna asociación, y también si existen algún centro o doc- tor especializado en el referido sindrome. nos ha sido de mucha utilidad, se lo agradecemos de todo corazón y animarles en su quehacer y ofrecer en lo que podamos nuestra colaboración. muchas gracias.
Nombre: miquel bages salinas
Ciudad_Pais: tarragona españa
correo:
Date: 4/3/01
Time: 8:07:02 PM
hola somos una pareja joven que tenemos una niña con sindrome de angelman y nos gustaria hablar con alguna persona que tambien tuviera una persona con elmismo problema
Nombre: Danae Salazar Henriquez
Ciudad_Pais: Neuquén Patagonia Argentina
correo: danaes@radar.com.ar
Date: 3/29/01
Time: 12:29:50 AM
Bueno visitamos la pagina web, en busca de información y nos encontramos con una historia de vida que nos más elementos de los que necesitabamos. Somos una institución sin fines lucro, que atiende a niños con NEE, incluyendo niños comunes a una escuela especial, es por esto que necesitabamos de esta información por un futuro ingreso a la escuela. Nos alegramos mucho de haberlos encontrado. Equipo Tecnico del Centro Educativo especial Integrador "DEl Sol" Patagonia Argentina Pto. Gaboto 4843. Neuquén Capital Republica Argentina. E-mail: danaes@radar.com.ar
Nombre: MARYA ELENA RIVERA LOPEZ
Ciudad_Pais: COLIMA COL
correo: mrivera20@latinmail.com
Date: 3/18/01
Time: 9:23:02 PM
SOLO DESEO QUE SU HIJA A UN SIGA BIEN, ESTOY SEGURA QUE DIOS LOS PREMIARA YDE ALGUNA MANERA RECOMPENSARA SU SUFRIMIENTO, SIGAN ADELANTE JUNTOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA.
Nombre: mª Carmen Altesa López
Ciudad_Pais: Barcelona
correo: abalino@terra.es
Date: 3/18/01
Time: 12:14:48 AM
Hoy por primera vez me he conectado a internet y quiero en primer lugar ofreceros mi apoyo por el trabajo que llevais a cabo y tambien dejar constancia de mi camino recorrido con mi angel de 14 años. En la actualidad estamos batallando con la escoleosis que padece desce hace 8 años para evitar que tengamos que pasar por el quirófano. Mi angel Agustin, es muy tranquilo y lleva una vida bastante normal, su gran afición es los videos de Disney y los cuentos. Actualmente le estamos administrando Melatonina ya que desde hace 1/2 año se despierta bastante, su sueño a mejorado bastante pero no del todo. Un abrazo AGUSTIN y CARMEN
Nombre: FRANCISCO JESUS MARTOS GÁMIZ
Ciudad_Pais: JAEN - ESPAÑA
correo: fmartos@airtel.net
Date: 3/17/01
Time: 1:50:40 PM
Enhorabuena por su página. No sólo está llena de información sino que desprende ternura, amor y emoción. Somos padres de dos hijas adoptadas, una de las cuales. de 10 años, tiene un Síndrome de Angelman. A pesar de que ambos somos médicos (mi esposa es pediatra) hemos encontrado más información en vuestra página que en muchos textos científicos. Ánimo y, sobre todo, gracias por la valentía y la ferrea esperanza que muestra la página. Un cordial saludo.
Nombre: aitziber Zuñiga
Ciudad_Pais: barcelona
correo:
Date: 3/17/01
Time: 6:54:40 AM
Muchas gràcias,
La información està muy elaborada y bien organizada. Me serà de gran ayuda.
Nombre: Meritxell Mora Domènech
Ciudad_Pais: Barcelona
correo: mery_sue@hotmail.com
Date: 3/16/01
Time: 1:12:05 PM
En primer lugar quiero felicitaros por la página y la facilidad para encontrar informacin en ella. Trabajo como monitora en un centro de Educación Especial y senti verdadera curiosidadad por este sindrome,ya que los chicos que lo padecen son verdaderamente dulces y simpáticos.He "sufrido" en varias ocasiones contajios de ataques de risa...Dicen que la risa es muy buena para la salud y creo que esta es la mejor manera de dar las gracias a "mis niños".Un besito...
Nombre: Nayade Salas Pineda.
Ciudad_Pais: Iquique / CHILE
correo: chica@tie.cl
Date: 2/27/01
Time: 9:40:29 PM
Les felicito por tan hermosa y útil página. Gracias por darnos la oportunidad de informarnos, a padres y maestros, sobre este tema tan poco conocido, especialmente porque en español la bibliografía es muy escasa y además de gran costo. Nuevamente Muchas Gracias.
Nombre: María Claudia Londoño
Ciudad_Pais: Madrid
correo: londono@retemail.es
Date: 2/14/01
Time: 12:14:35 AM
Felicidades a los dos, hacia mucho que no entraba en la página y está estupenda. Creo que será de gran utilidad para muchos. Sabeis que contais conmigo para lo que querais.
Besos para todos,
M. Claudia
Nombre: ANA MARÍA
Ciudad_Pais: ARGENTINA
correo: asocfamdisc@ssdnet.com.ar
Date: 2/11/01
Time: 11:14:32 PM
¡QUE GUSTO ,MARÍA, VER EL ROSTRO FELIZ DE TU HIJA... ESO ES ALGO QUE NADIE NOS PODRÁ QUITAR NUNCA... SOLAMENTE NOSOTRAS SABEMOS LO QUE VALE ESA SONRISA... HERMOSA LA PÁGINA
Nombre: rafael de la fuente costa
Ciudad_Pais: LIMA PERU
correo: rafi70@hotmail.com
Date: 1/22/01
Time: 6:37:40 PM
soy rafael de la fuente costa tengo 32 años estoy trabajando hace 2 años con los jovenes con discapacidad es interesante la pagina veb estoy contento tanbien educacion especial espeñalista de educacion especial ojala que me pongas en el libro de visita en el peru hay niños y adolecentes especial grasias rafael
Nombre: Miquel Ortells
Ciudad_Pais: Vila-real_CS_España
correo: mortells@servitel.es
Date: 1/20/01
Time: 9:30:08 PM
¡Enhorabuena por vuestra página!. Soy un maestro de Educación Especial y en mi colegio hay tres niños con SA. Por lo general, padres y maestros sabemos muy poco sobre la multitud de síndromes existentes (Angelman, Rett, West, Williams, Prader-Willi, Pierre Robin,...). Lo que llegamos a conocer es a través de la pantallita, pues, por desgracia, las publicaciones en castellano sobre todo esto son exageradamente escasas. Solo por páginas como la vuestra se justificaría Internet. Dos cuestiones: - He visto que al hablar de medicamentos dais los nombres con que se comercializan en EEUU. Por si os interesa, en cuanto pueda os mandaré una tabla de conversión de estos medicamentos con los nombres con los que se comercializan en España (Esta tabla está elaborada por la Asociación de Síndrome de Rett Valenciana y Catalana (http://www.rett.es) - No sé si existe alguna asociación estatal o de cualquier comunidad específica del Síndrome a la que pueda dirigir a los padres. Os agradecería que informaseis sobre ello. Gracias en nombre de quiénes no pueden darlas por sí mismos. ¡Adelante!
Nombre: Jesus Martin CHinea. Fisioterapeuta
Ciudad_Pais: Santa Cruz de Tenerife.España
correo: JCHINEA@terra.es
Date: 1/19/01
Time: 11:31:33 PM
Enhorabuena por vuestro trabajo, sobre todo por la traduccion al español. Habeis abierto una gran puerta a aquellos que no dominamos el ingles.
Nombre: Juana Paola Carro
Ciudad_Pais: Ciudad mar del plata. Argentina
correo: gofena@topmail.com.ar
Date: 1/18/01
Time: 6:07:43 PM
hol
