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| Nombre: Beatriz Ciudad_Pais: Barcelona/Espar> correo: beaknap Fecha: 19 ene 2003 Hora: 19:15:46 ComentariosHola, soy Bea, estudiante de Educación social en la Universidad de Barcelona y el aasado particip頥n las I Jornadas que se celebraron en Barcelona, como ya dije me pareció experiencia muy buena y considero que se está realizando un buen trabajo con vuestros angelitos. Además de volveros a felicitar, me gustar�saber si este aambi鮠hay programadas las II Jornadas, ya que me encantar�volver a participar. Un saludo y seguid adelante!!
Nombre: NORMA LARA TORAL Comentariosopino que esta muy bien, le doy las gracias portener en cuenta y compartir sus esperiencias ya que nos sirve para conocer mas yo quiero tener mas informacion porque estoy cuidando un nion sindrome y es una bendicion porque eso es lo que son FELICIDADES. y me gustaria tener mas informacion o que me orienten para poder ensee bien a mi niorque lo quiero como mi hijo y todo lo que pueda aprender para ayudarlo seria lo mejor.
Nombre: Cristina Carriedo Scher ComentariosMi primer contacto con el S�rome de Angelman tuvo lugar hace aprox. 2 acuando se comenta posibilidad diagnca en el hijo de mi prima por su neuro. Soy m餩co y jam᳠hab�o� hablar del "Angelman", como de otros miles de S�romes descritos. En ese momento estaba esperando mi tercer hijo y me invadi idea de la posible herencia gen鴩ca, pues desconoc�el patrereditario. Gracias a Internet, mis conocimientos sobre el sindrome de Angelman han aumentado, pues en la bibliograf�convencional sencontraba descripciones someras; tambi鮠contact頣on colegas neuropediatras que me ayudaron en mi b?da si bien, su nivel de experiencia personal resultr de mayor ayuda. Gracias a p᧩nas como esta tomo conciencia de lo aislado que han de sentirse los padres de niafectados por esos s�romes "raros". Y ademᳬ he de reconocer la gran ayuda que para m�a sido como m餩co para avanzar en mi prᣴica diaria y en mi formaciersonal. P.D.: mi pequerincesa nacina por que el azar as�o permiti Nombre: Emilia ComentariosEn primer lugar deciros que teneis una p᧩na FANTASTICA! y que creo que ayuda mucho a conocer informaciobre este s�rome. En segundo lugar muchisimas gracias por dejarme participar en las jornadas celebradas en Barcelona como voluntaria, ya que para mi fue una experiencia unica e inolvidable, que me gustaria repetir en cualquier momento asi como participar en cualquier acto o actividad. Espero que conteis conmigo!!! Y por ?o deciros que sigais con esta maravillosa labor para ayudar a estos angeles y a sus familias!!!
Nombre: SUSANA DIAZ YAхZ ComentariosME PARECE MUY INTERESANTE SU P?INA ,YA QUE ME AYUDA A COMPRENDER MUCHAS COSAS EN ESTOS MOMENTOS EN LOS CUALES ESTOY ESPERANDO LOS RESULTADOS GENETICOS DE MI HIJO JUAN ANDRES Y QUE PROBABLEMENTE TENGA ANGELMAN.
Nombre: DAVID RAVENTOS TOMICO ComentariosHola me llamo David tengo 1 hija con sindrome de angelman que se llama vanessa, tiene 7 ay me gustaria intercabiar opiniones y experiencias con personas que se encuentren en mi mismo caso o similar.
Nombre: RENEE PRINCE ComentariosHola a todos me parece que a pesar que en alg?mento de nuestras vidas pareciera que Dios nos pone pruebas, siempre debemos pensar que pronto vendra la calma. Me parece este modo de comunicarnos excelente. Gracias
Nombre: LUCIMAR MEDEIROS CAMPOS TEIXEIRA LADžRDA ComentariosTENHO UM FILHO COM 7 ANOS QUE NASCEU PREMATURO TEM SINDROME LENNOX-GASTAUT POUCO SEI DESTA DOENǁ GOSTARIA QUE ALGUEM ME DESSE MAIS INFORMAǏES A ESTA DOENǁ. OBRIGADO
Nombre: Francisco Guillermet ComentariosEn primer lugar los felicito por esa enorme voluntad y fuerza que sale solo del Amor. Lo que han logrado con su hija me parece algo maravilloso. Les escrivo porque mi novia trabaja con nicon este problema y me gustaria obtener mas informacion. Yo soy Programador y he comenzado la investigacion sobre este sindrome para poder desarrollar un sistema de ayuda para estos ni para poder abrirles mas puertas. Desde ya les agradezco la informacion que me puedan facilitar. Aqui he he dejado mi mail. Muchas gracias y Fuerzas Siempre para adelante. Saludos Francisco
Nombre: MARILU ComentariosHOLA, ME LLAMO MARILU, TENGO 16 AяS Y HACE UN Aя Y MEDIO QUE ME DIAGNOSTICARON UNA PURPURA TROMBOSITOPENICA IDEOPATICA. TODAVIA NO SABEN PORQUE TENGO ESTE PROBLEMA Y LOS ESTUDIOS PARA SABERLO NO ME LOS PUEDEN HACER PORQUE SON MUY CAROS A PESAR DE QUE TENGO OBRA SOCIAL. POR FAVOR A CUALQUIER PERSONA QUE TENGA DATOS SOBRE ESTA ENFERMEDAD ESCRIBANME A MI CORREO ELECTRONICO, SE LOS VOY A AGRADECER MUCHISIMO. AUNQUE NO ESTOY GRAVE,MI ESTADO DE ANIMO NO ES MUY BUENO PORQUE ME TENGO QUE PRIVAR DE MUCHAS COSAS YA QUE SOY UNA PACIENTE DE ALTO RIESGO Y SE ME HACE MUY DIFICIL POR LA EDAD QUE TENGO... GRACIAS Y QUE LA VIRGEN MARIA LOS BENDIGA
Nombre: agustin perez arenas Comentariosmi hija tiene 21 meses se llama ana y le han diagnosticado sindrome de angelman,me gustaria compartir informacion con otras personas sobre este particular y recibir infromacion de cuales son los centros mejores para el tratamiento de esta enfermedad.gracias
Nombre: Liliana Chamorro de Oviedo ComentariosHola Soy m餩ca, me interesa el temaporque a la hija de una amiga le estan investigando Angelman, y quer�averiguar sobre el tema, seguro me contactare nuevamente con ustedes. Soy de Argentina y me llamo Liliana Chamorro.
Nombre: Ma ComentariosMe ha parecido una pagina muy interesante ya que suele ser muy dificil encontrar informaciobre este sindrome. Estudio Educacispecial y me gustaria poder ayudaros en todo lo posible. Hasta este verano no habia conocido a nadie con este sindrome pero ya son tres las personas que conozco y tan solo queria decir que aunque el sindrome sea el mismo cada persona es un mundo..dos de las tres personas que conozco son indomables pero creo que la razon es un diagnostico tardio y la falta de educaciroducida por una mala informaciEl otro caso que conozco, aunque tiene varios rasgos en com? bastante diferente asique si a alguien le interesa tener mas informaciescribidme!aunque no es mucha la que tengo..
Nombre: patricia ComentariosProximamente realizaremos a nuestro hijo Matias de 22 meses el estudio para saber si padece el sindrome angelman, a pesar de la angustia que esto nos produce pudimos aclarar muchisimas dudas gracias a su pagina, y estamos muy sorprendidos de la claridad y todos los detalles de informacion que hemos podido obtener. Desde ya les agradecemos infinitamente y les mandamos un fuerte y calido abrazo. GRACIAS!!!!!!
Nombre: Olivia y Arturo Cordero ComentariosMuchas felicidades por esta pagina, como observacion seria bueno poder consultar por una palabra o conjunto de palabras la informacion que existe en este libro de visitas o de testimonios. Somos Olivia y Arturo Cordero de Monterrey, Mexico, tenemos un nino de 8 anios, que al nacer se le diagnostico microcefalia, el tiene retraso psicomotor y lento aprendizaje, tenia estravismo y se le corrgio con una opracion cuando tenia 1 anio 7meses, el actualmente esta en 2 de primaria como nino integrado y por las tardes lleva clases de apoyo, ya aprendio a nadar. Nos gustaria saber si hay alguien que tenga un hijo en estas circunstacias para intercambiar informacion. En lo que les podamos ayudar, estamos a sus ordenes
Nombre: Omeris Garc�br> Ciudad_Pais:
Maracaibo-Venezuela ComentariosMe pareciy completa toda la descripciue hicieron de su hija. No puedo imaginar todo lo que han debido pasar para llegar donde han llegado, pero puedo estar segura que el amor que sienten en este momento y la forma de ver la vida es muy diferente a como era antes de nacer ella. Les deseo toda la suerte del mundo y les agradezco por inspirarme a seguir luchando cada d�m᳠por los seres que amamos.
Nombre: fernanda varsi ComentariosLos felicito por la excelente labor que han hecho y que harᮮ Elena sigue adelante!
Nombre: Pedro Guzman Comentariosgracias por darnos una informacioon sobre este sindrome. tengo un hijo de 27 meses con S.A. mi hijo empezo a caminar a los 24 meses pero todavia no dice ni una palabra. le pegan convulciones y casi no duerme. me gustaria que me escribieran algunos padres para poder cambiar algunas imprecione y conocernos un poco mas. Gracia por tener esta pagina Y saber que no estamos solos gracias.
Nombre: Lorena Montabr> Ciudad_Pais: Bilbao Comentariossolo dar las gracias por la informacion mostrada en la pagina ya que apenas se conoce esta enfermedad y realmente no te informas hasta que no te pilla de cerca,sin mas GRACIAS
Nombre: Siares Luciano R. ComentariosDESDE LA PATAGONIA ARGENTINA: Me sorprendio la cantidad y calidad de la informaciue dispone su pagina sobre el SA no puedo m᳠que felicitarlos y alentarlos a que sigan trabajando. Yo personalmente tengo un sobrino de 18 aque le diagnosticaron paralisis cerebral cuando era niHoy su diagnostico cambio como autista, nosotros no teniamos mucha informacion sobre el tema, as�ue decidi investigar en la web. y me sorprendi con su pagina. A quien quiera comunicarse con migo por via correo electronico dejo mi direccion o mail,Muchas gracias.
Nombre: Ainhoa ComentariosMe ha sorprendido mucho haber encontrado informaciobre el sindrome de Angelman, puesto que cre�que no se sab�casi nada sobre este tema. Desde que estuve haciendo prᣴicas de Educacispecial con una nion Angelman siempre he querido saber m᳠sobre las caracter�icas, posibilidades, etc. de estos ni He conocido dos nicon este sindrome y puedo asegurar que se les coge un gran cari/p>
Nombre: Leu Z. ComentariosSigamos haciendo grande los contenidos en espa Mis mejores deseos y nunca se rindan. Leuzor
Nombre: jorgelina tuya ComentariosMe parece una buena idea,el de crear p᧩nas sobre estos temas ya que muchas veces estamos en presencia de ciertos sindromes que desconocemos y esto nos ayuda a saber como encarar el tratamiento. Yo soy Terapista Ocupacional y trabajo en un centro de estimulacion y muchas ceces no sabemos a quien recurrir. FELICITACIONES.
Nombre: Luis Balaguer ComentariosPor favor que alguien me diga que puedo hacer con mi hija de 8 a tiene diagnostico lennox, necesito informacion con respecto a tratamientos, en mi pais, per? casi todo esta hecho y sigue con crisis de ausencias y convulsiones que le ocasionan golpes en las caidas, tiene un corte de 8 puntos en la barbilla, medio diente roto, y otros golpes mas que necesitaba cirygia y no deje que le cosan por no deteriorar mas su carita, esta tomando valproato, rivotril, lamotrigina y fenobarbital... se de clinicas en ee.uu. que tratan nicon estos problemas, incluso asumen los gastos, si alguin conoce algo de estos por favor ayudenme que no quiero ver a mi hija en retroceso... gracias.
Nombre: Ivonne Guzman ComentariosMi hija tiene el sindrome del angel y tiene 8 anos yo no habia podido encontrar informacion actualizada de como en un futuro mi hija podria realizarse y me encanto su narracion yo trabajo para Alta es una ins titucion no lucrativa de personas con discapacidad y esto me va ayudar a orientar a muchas personas por que yo vivo en Sacramento California y pertenesco a un grupo de apoyo de Padres con ninos discapacitados Y no teniamos informacion en espanol y muy poca en Ingles muchas gracias por su informacion.
Nombre: MARIA DE LOURDES PARRA GARCIA. ComentariosMUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA, RECIBI EL CORREO. REITERO MI AYUDA.
Nombre: LOURDES PARRA GARCIA ComentariosME PARECE ESTUPENDO EL SITIO WEB QUE TIENEN. si pudiera yo aportar algo, con gusto lo hago. gracias.
Nombre: Beatriz Blanco ComentariosOs felicito por la p᧩ma Web, en mi opiniuy completa y de gran ayuda!! Particip頥n las ?as conferencias en Barcelona cuiadando a nias con el S�rome de Angelman, son encantadores!! Me encant experiencia y repetir�en cualquier momento; podeis contar conmigo!! Un saludo
Nombre: Marcelo Jurado ComentariosEs exelente, y en mi caso nos pasa que tenemos un niermoso de 19 meses, que al cumplir 7 meses tuvo su primer convulsion, al ala neurologo y la pediatra asumieron que tenia un retraso en la maduracion con respecto a cosas como que no hablaba, valvuseaba pero no decia papa o mama, en lo fisico todo bien. Lo mas triste son esos momentos de suma impotencia en la que uno solo puede mirar sin poder hacer mucho.Tambien chocamos con que no tiene ningun diagnostico todavia y no sabemos si la neurologa nos dice toda la verdad. Febrilmente tiene convulsiones recurrentes casi cuando tiene 37?, aunque hubo una vez que tuvo 39? y no hizo ningun episodio. Toma Acido valproico (DEPAKENE) y Oxcarbamacepina 6% (TRILEPTAL NOVARTIS) lamentablemente encima de lo debil que es el sistema de salud nuestro, tambien hay que luchar con el mal momento que esta viviendo el pais, asi que cuando tenga novedades en lo de TOBIAS, quisiera contactarlos para poder contarles GRACIAS por esta oportunidad.
Nombre: Marcelo Jurado ComentariosEs exelente, y en mi caso nos pasa que tenemos un niermoso de 19 meses, que al cumplir 7 meses tuvo su primer convulsion, al ala neurologo y la pediatra asumieron que tenia un retraso en la maduracion con respecto a cosas como que no hablaba, valvuseaba pero no decia papa o mama, en lo fisico todo bien. Lo mas triste son esos momentos de suma impotencia en la que uno solo puede mirar sin poder hacer mucho.Tambien chocamos con que no tiene ningun diagnostico todavia y no sabemos si la neurologa nos dice toda la verdad. Febrilmente tiene convulsiones recurrentes casi cuando tiene 37?, aunque hubo una vez que tuvo 39? y no hizo ningun episodio. Toma Acido valproico (DEPAKENE) y Oxcarbamacepina 6% (TRILEPTAL NOVARTIS) lamentablemente encima de lo debil que es el sistema de salud nuestro, tambien hay que luchar con el mal momento que esta viviendo el pais, asi que cuando tenga novedades en lo de TOBIAS, quisiera contactarlos para poder contarles GRACIAS por esta oportunidad.
Nombre: Comentariosme parece una pagina muy competa y que es de gran ayuda tanto a padres afectados como a los profesionales qyue se dedicaran a las enseas de estos ni Y ami me fue de gran ayuda ya que soy estudiante de magisterio y en mi conzco el caso de un angelman y me fue mas facil hacer una programacio.
Nombre: MARIA ComentariosDIOS QUIERA QUE TODOS ESTOS NINOS QUE SE ENCUENTRAN DIAGNOSTICADO CON ESTE SINDROME DE ANGELMAN SEAN PARA NOSOTROS UNA BENDICION DE DIOS Y QUE JUNTOS PODAMOS SEGUIR ADELANTE EN EL FUTORO DE TODOS ELLOS. AUNQUE NO SOY MADRE DE NINGUNO DE ELLOS PERO ME SIENTO INBOLUCRADA EN EL CUIDADO DE UNA NINA QUE PARA MI ES COMO SI ELLA FUERA UNA HIJA.POR ESO ESTOY INTERESADA EN SABER TODO LO QUE PUEDA Y ESPERO TENER CONTACTO POR MEDIO DE MI DIRECION CON CUALQUIERA DE LAS MADRES DE LOS NINOS CON ESTE SINDROME. GRACIAS Y QUE DIOS Y LA VIRGEN LOS BENDIGAN Y SIGAN ADELANTE NO DESMAYEN PORQUE EN REALIDAD TENEMOS UN ANGEL EN NUESTRO HOGAR.
Nombre: lorena Comentariosquisiera ver fotos de otros nono conosco mas
Nombre: sergio gonzalez Comentarios
Nombre: Anna ComentariosSolo queria agradecer a todas las personas que han hecho posible el congreso nacional en Barcelona, ya que han dado la oportunidad a de conocer y de poder trabajar con nide Sindrome de Angelman, muchas grࣩas y sobre todo felicitar a todos los padres porque son dignos de admirar
Nombre: Mary Karmen ComentariosLa adolescencia es una mala edad para todos, y los nicon SA no son una excepciSi el mundo es un lugar dif�l de entender para nosotros, imag�se para alguien que empieza a ser un adulto y m᳠con SA. Por mucho que los profesionales nos empes en decir que alguien tiene una edad mental de 3 a los que realmente tiene Elena son 19. Pero con mucha paciencia y esfuerzo lo entenderᠹ aceptarᠣomo lo llegamos a entender y aceptar todos. Mucho ᮩmo y un beso para todos. Ses una mala 鰯ca que pasarᮠEl sitio estᠭuy bien. Falta m᳠informacie profesionales. Metednos ca/p>
Nombre: CRISTINA CONTRERAS TRILLA ComentariosHOLA BUENAS TARDES,VUELVO A SER CRISTINA,BUENO SOLO QUERIA AGRADECER EL INTERES EN RESPONDERME A MI MENSAGE,LA VERDAD ES QUE NO HAY QUE DAR GRACIAS POR NADA,ASISTIR A ESTA ULTIMA JORNADA Y PODER ESTAR JUNTO A ESOS NIяS,FUE UNA ESPERIENCIA PRECIOSA Y COMO DIJE ME GUSTARIA QUE CONTARAN CONMIGO PARA LA PROXIMA.LA VERDAD ES QUE LLEVO DESDE LOS 14 AяS SIENDO MONITORA DE NIяS CON TODO TIPO DE DISMINUCIӎ,ME SIENTO ESPECIALMENTE REALIZADA.LAS GRACIAS LAS TENGO QUE DAR YO POR HABERME DADO ESA OPORTUNIDAD Y POR HABERME ENSEсDO TANTO.INSISTO EN QUE SEAIS FUERTES Y QUE LOS NIяS SEAN LOS MAS FELICES DEL MUNDO PORQUE REALMENTE SE LO MERECEN. PD:_GRACIAS POR TODO.Y SI PUEDO AYUDAR EN LO QUE SEA AQUI ESTOY. RECIBID UN CORDIAL SALUDO Y UN BESITO PARA TODOS ELLOS.
Nombre: CRISTINA CONTRERAS TRILLA ComentariosME LLAMO CRISTINA,Y HE ASISTIDO COMO VOLUNTARIA AL CONGRESO SOBRE EL SINDROME DE ANGELMAN QUE SE HA CELEBRADO EN BARCELONA LOS DIAS 19 Y 20 DE ABRIL.02.MI FUNCION EN ESTA JORNADA ERA ENCARGARME DE LOS NIяS AFECTADOS POR EL SINDROME MIENTRAS LOS PADRES ASISTIAN A LA CONFERENCIA.LA VERDAD,ES QUE HA SIDO LA EXPERIENCIA MAS BONITA QUE HE VIVIDO,CREO QUE TODO EL MUNDO DEVERIAMOS APRENDER DE ESTOS NIяS Y ?AFIRMO!QUE SON UNOS NIяS INCREIBLES QUE MERECE REALMENTE LA PENA CONOCERLOS Y QUE SE MERECEN LO MEJOR DEL MUNDO.APOYO Y DOY ANIMOS A CADA UNO DE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA Y LES MANDO EL BESO MAS GRANDE A CADA UNO DE ESTOS SOLETES Y LES DOI LAS GRACIAS A TODOS ELLOS POR HABERME DEJADO CONOCERLOS Y POR HABERME ECHO APRENDER TANTO.SE MERECEN EL MUNDO ENTERO.ESPERO PODER REPETIR Y PODER PASAR MAS TIEMPO APRENDIENDO Y HACIENDOLOS UN POQUITO MAS FELICES.MUCHAS GRACIAS POR TODO.Y ESTUDIAR MUCHO!!!!UN BESO MUY GRANDE.ANIMO!
Nombre: sonia hernandez ros Comentarios
Nombre: Jordina ComentariosHola.Me alegro de haber encontrado una p᧩na como la vuestra.Proximamente estar頴odo un fin de semana con niy nicon el S�rome de Angelman.Me lo propusieron y acced� participar en las actividades, aunque sin saber nada de este S�rome.Me he conectado a Internet y os he encontado.He imprimido y le� varia informaciracias y adelante
Nombre: Dora Viviana Losada Pineda ComentariosDe antemano les damos mil gracias por facilitarnos esta informacique sera de mucha utilidad para los padres que tenemos hijos los cuales presentan discapacidad. Aunque les cuento que m�iiene seis as, la han visto cantidad de medicos, y esta es la hora que ninguno nos ha brindado una informacioncreta, dicen que tiene Retardo Sico-motor,Sindrome de Lennox Gastaut, Sindrome de Torner, otros dicen que m�ia no tiene ninguna mejoria en cuanto a terapias para sacarla adelante. Ella suele tener ausencias,como si quisiera perder el conocimiento,le dan covulsiones(epilepsia), y un doctor dijo que ivan hacer tan de seguidas las convulsiones a medida que fuera creciendo, que podria quedar en estado vegetal,saben es bastante angustiante cada que presentan una crisis, y no poder saber que hacer para ayudarle a que dia a dia vaya mejorando, y ojala poder encontrar un medico que nos pueda ayudar ha saber Qu頴iene? Por qu鿠Como podemos ayudarla?. La nio habla, ya camina gracias a Dios, hay que darle la comida, y lo dem᳠como si fuera un bebe. Pero yo se que m�ios es muy Grande y nos ayudara. Qu頄IOS LOS BENDIGA y sigan sacando adelante a sus hijos.
Nombre: Dora Viviana Losada Pineda Comentarios
Nombre: Sergio ComentariosHola y gracias a todos y todas los/as colaboradores de esta pagina: La verdad es que es una pagina espectacular con mucho trabajo por detr᳠trabajado y si seguis as�ucho por delante. Tengo una prima que a cumplido 9 acuando nacii el medico se dienta de que ten�algunas deficiencias,cuando tan solo ten�dos meses,mi t�su padre)le dijo al m餩co que le notaba algo raro en la pierna izquierda, algo que ni siquiera el m餩co hab�notado. Hoy en d�es una l᳴ima que despues de casi nueve avisitando medicos a toda costa,recorriendo muchos kilros no sepan lo que tenga. Estᠳiguiendo un tratamiento que no la mejora,solamente la mantiene como estᠱue ya es bastante.La verdad esque dentro de lo que cabe tiene mucha suerte ya que sabe algunas palabras,anda,incluso entiende todo todo a la perfecci Un medico de Valencia fu頱uien dijo a mis tios qu podr�padecer este sindrome. Y muchas gracias por la informacieguid esforzandoos.
Nombre: Miriam ComentariosGracias por recordarnos que estudiamos para y por las personas. Soy estudiante de medicina y tambi鮠tengo un ᮧel en mi familia: Anita. Con ella estoy aprendiendo cosas nuevas... ? y las qu頭e a? quedan por aprender! Seguid con vuestro trabajo porque es de gran ayuda para muchas familias. Gracias otra vez.
Nombre: Isabelle Wegnez ComentariosHello from Brussels-Belgium Sorry writing in English: I can read Spanish but not write or speak. My daughter Aurore (4 years 10 months) has AS. I'm very interesting by the story of Elena because she has microdeletion and I think my daughter has the same (I'm still awaiting the results of the blood test). My daughter was sitting at 9 months, standing up at 12 but without walking, was walking at 2 1/2 year with help and alone after 3 years. She never had seizures (but "myoclonies" -sorry I don't know the term in English). She says 4 words and is beginning with the signs. I would like to correspond with others parents of AS children in the world (French or English or Dutch). Congratulations for your site and the pictures of your family. God bless you and your family. isabelle
Nombre: Isabelle Wegnez ComentariosHello from Brussels, Belgium Sorry writing in English but I can only read spanish and not speak or write. My daughter Aurore (4 years,10 monthes) has Angelman Syndrom. I was very interested by the story of Elena because she has a "microdeletion" and I think my daughter has the same (I'm still awaiting the results of the blood test): my daughter sat at 9 monthes, was standing up at 12 but without walking, was walking at 2 1/2 and walking completely alone at 3. She never had seizures but "myoclonies" (I don't know the term in English - sorry). She can say 4 words and is beginning with the signs. I would like to correspond with others parents with AS children. Congratulations for your sites and the pictures of your family. God bless you and your family. isabelle
Nombre: Belinda Villalba ComentariosHola mi nombre es Belinda Villalba y los felicito por el trabajo realizado en esta p᧩na, fue muy provechosa para conocer sobre esta enfremedad. Yo tengo un primo de 3 aque le han diagnosticado el s�rome de Wets y visit頥sta pagina buscando informaciobre ese s�rome y lo que consegu�ue todo relacionado al Sindrome de Angelman, es que acaso estamos hablando del mismo mal?.Necesito que me aclaren sobre este punto. Gracias a todas aquellas que se interesan en estos casos.
Nombre: Arelys C?r Castillo ComentariosMe he impresionado con esta pagina,pienso que es muy provechosa para los padres y familias que tengan un hijo o familiar con esta enfermedad. Se de la misma, pues mi mamᠬe da clases a una alumna que le hace poco le diagnosticaron esta enfermedad, quiero ques epan que la historia de Elena su hija se repite en esta niuyo nombre es Alinita. Yo por mi parte le he impreso toda la infromaciue aparece en esta pagina para que le sea de utilidad a todos los que tienen que ver con la ni quisiera que pedirles sino es mucho que por favor pudieran contactar con esta familia ya que ellos estan avidos de conocer sobre esta enfermedad. Les dejare mi email para mediante mi, ellos puedan contactar con Uds.
Nombre: Laura Dom�uez ComentariosSoy una logopeda muy interesada en 鳴e s�rome, y les felicito efusivamente por su incre�e trabajo.Han creado una p᧩na estupenda, y adem᳠contribuyen al conocimiento pleno del s�rome para otros especialistas, y tambi鮠para padres y familiares afectados. ENHORABUENA.
Nombre: Kashmir Comentariosuna pagina muy buena y util, enhorabuena
Nombre: Hugo Luis Gonzᬥz Toro ComentariosMe ha servido mucho para realizar un trabajo sobre este s�rome para la carrera de fisioterapia. Conoci una nion este s�rome y me intereso much�mo.
Nombre: Beatriz Talens Segui ComentariosEnhorabuena, me ha parecido una idea estupenda la creacie esta p᧩na. Como Maestra de Educacispecial y Audici Lenguaje, es algo estupendo que hayan personas como ustedes, que se preocupes de todo este campo que esta tan olvidado por la sociedad. Les agradeceria si me mandaran, m᳠informaciobre este s�rome, gracias
Nombre: Manoli, Elena y Bella Comentarioshola somos unas alumnas de educacion especial, esta pagina nos ha aportado una gran informacion, nos habeis demostrado que gracias a la estimulacirecoz se puede conseguir un mayor desarrollo de las capacidades de estas personas. Gracias.
Nombre: LUIS MANUEL ANGEL BALLESTEROS ComentariosMUCHAS FELICIDADES Y GRACIAS POR TOMARSE EL TIEMPO DE ORIENTAR A OTROS PADRES SOBRE ESTE SINDROME, HASTA AHORA NO SABIA DE SU EXISTENCIA Y AUNQUE MI HIJA CHECA CON LA MAYORIA DE LAS CARACTERISTICAS DESCRITAS, NINGUN MEDICO ME HABIA MENCIONADO QUE PODRIA TRATARSE DE ESTE PADECIMIENTO. lamentablemente lo que me preocupa de momento no es este sindrome, sino que ademas padece de purpura trombositopenica idiopatica, buscando datos sobre esta enfermedad fue que di con uds. gracias.
Nombre: ROSA ComentariosSOY MADRE DE UNA NIс CON SINDROME DE ANGELMAN - 3 AяS - Y ESTOY ATERRORIZADA
Nombre: Silvia Spataro ComentarioseSTOY MUY AGRADECIDA Y FELIZ DE HABER ENTRADO EN ESTA PAGINA,TENGO MI HIJA JULIETA DE 6 AяS CON SINDROME DE ANGELMAN. MI PREGUNTA ES... COMO PUEDO LOGRAR QUE JULIETA SALGA A LA CALLE Y QUIERA CAMINAR. LO UNICO QUE LOGRO ES QUE CAMINE UNA CUADRA, SE TIRA AL PISO Y NO QUIERE CAMINAR MAS,Y EN LUGARES CERRADOS POR EJ:En mi casa camina todo el dia y es hiperactiva y muy despierta. por eso viene mi pregunta ?POR QUE NO CAMINA EN LA CALLE? DESDE YA MUCHAS GRACIAS Y ESPERO SUS RESPUESTAS .
Nombre: Gaudy Avendar> Ciudad_Pais: Valencia /
Venezuela ComentariosEstoy interesada en saber un poco mೠde la enfermedad ya que tengo un sobrinito que posiblemente tenga esta enfermedad, dios quiera que no sea asi. De todas maneras si pueden enviar mas informaciara saber que podemos hacer. Me contenta que Elena este muy bien.
Nombre: SANDRA ComentariosQUIERO FELICITARLOS ES EL MEJOR SITIO WEB QUE EXISTE NO CAMBIEN NUNCA Y ADELANTE BUENAS ONDAS PARA TODOS
Nombre: Mario Coutinho ComentariosParabenizo pela excelente pagina informativa sobre a Sindrome de Angelman. Meu filho de 17 anos foi diagnosticado aos 10 anos no Canadᠥ hoje vivemos no sul do Brasil.
Nombre: Rafael Fulcar Montero M.D. ComentariosAl visitar esta pagina lo hago con la esperanza de encontrar algo que me permita localizar la causa de convulsiones en nie 8 a afebril sin causa ni descendiente, con 134 libras de peso, 81/4 libs. al nacer, tratado con acido valproico por tres a y apenas ayer dia 2 de Diciembre, convulsiona nueva vez. rfm@hotmail.com
Nombre: DOMINGO CARBAJO VASCO Comentariosgracias por vuesta ayuda, para un padre es magnifico encontrar otros padres con su mismo problema.
Nombre: Rocio ComentariosBueno pues yo soy educadora de disminuidos y he estado de practicas con estos niy tambien he tenido la oportunidad de tratar a una nion sindrome de angelman la verdad es que estos nison geniales yo los quiero con locura una sonrisa suya para mi es lo mas grande del mundo,felicito a los padres por realizar esta pagina que es genial.
Nombre: Elizabeth Bordallo Cervera ComentariosMe parece muy interesante esta p᧩na, sobretodo porque proporciona informacixpl�ta. Soy estudiante de educacispecial, entonces me gustar�recibir informacicerca de los estudios de este sindrome de angelman.
Nombre: Carmen Murillo ComentariosSoy psicopedagoga y por desgracia no he tenido mucha informacie este s�rome. Por ello he entrado en esta p᧩na: por curiosidad y por mero aprendizaje.Y es que hace unos d� he conocido un caso, y proced�a documentarme. Enhorabuena por esta dedicaci entrega no sa su hija Elena, sino a todos los que nos interesamos por esta enfermedad.
Nombre: PATRICIA DAVILA ComentariosYO TENGO UNA NIс CON PARALISIS CEREBRAL Y SU PRONOSTICO TAMBIEN NO ES TAN PROMISORIO, PERO ALLI ESTAMOS DNDOLE CON LA TERAPIA, BUENO EL CASO DE SU NIс ES DIFERENTE SIN EMBARGO COMPARTIMOS EL MISMO OPTIMISMO POR SACARLOS ADELANTE, ME GUSTO MUCHO SU PAGINA
Nombre: Anabela Foneca ComentariosChamo-me Anabela, Sou Portuguesa e tenho uma filha de 5 anos com Sindrome de Angelman.Gostei muito da vossa pagina, pois cᠥm portugal n㯠existe muita informa磯.
Nombre: jimena Comentariosla pagina es exelente. los felicito yo cuido en el verano con sa por esa razon megustaria que me manden informacion. ademas estudio profesorado de educacion fisica y meguston mucho los chicos discapacitados por todo lo que te brindan.
Nombre: pepa padros ComentariosGracias por este sitio. Tengo una amiga con una hija (Marta) de 9 a y siempre he - querido saber mᳮ Realmente hay mucha informaciPrometo darle la direcci Gracias de nuevo, Pepa.
Nombre: jessica Comentariossu p᧩na es excelente, los felicito |
Nombre: jessica
Ciudad_Pais: colombia
correo: jessicahaz@starmedia.com
Date: 4/15/01
Time: 6:54:39 PM
su página es excelente, los felicito, saludenme a Elena, yo trabajo con niños con discapacidad, toda suinformación me es muy util. saludos familia.
Nombre: laura.
Ciudad_Pais: colombia
correo:
Date: 4/15/01
Time: 6:53:58 PM
su página es excelente, los felicito, saludenme a Elena, yo trabajo con niños con discapacidad, toda suinformación me es muy util. saludos familia.
Nombre: laura.
Ciudad_Pais: colombia
correo:
Date: 4/15/01
Time: 6:53:52 PM
su página es excelente, los felicito, saludenme a Elena, yo trabajo con niños con discapacidad, toda suinformación me es muy util. saludos familia.
Nombre: JOSE ORTEGA FERNANDEZ
Ciudad_Pais: ARANJUEZ ESPAÑA
correo: jortegaf@teleline.es
Date: 4/6/01
Time: 8:52:12 PM
hola:somos jose y sagrario, vivimos en aranjuez (madrid) tenemos una hija llamada Carolina, que próximamente cumplirá 20 años el día 5 de mayo. está calificada por el inserso con un 75% de minusvalía, pero después de un incesante deambular por centros medicos publicos y pri- vados aún no tenemos un diagnóstico fiable (sólo retraso psico-motriz) presenta un tanto por ciento bastante elevado de los sintomas indicados en el sindrome de angelman. les rogaría me informasen si en madrid existe alguna asociación, y también si existen algún centro o doc- tor especializado en el referido sindrome. nos ha sido de mucha utilidad, se lo agradecemos de todo corazón y animarles en su quehacer y ofrecer en lo que podamos nuestra colaboración. muchas gracias.
Nombre: miquel bages salinas
Ciudad_Pais: tarragona españa
correo:
Date: 4/3/01
Time: 8:07:02 PM
hola somos una pareja joven que tenemos una niña con sindrome de angelman y nos gustaria hablar con alguna persona que tambien tuviera una persona con elmismo problema
Nombre: Danae Salazar Henriquez
Ciudad_Pais: Neuquén Patagonia Argentina
correo: danaes@radar.com.ar
Date: 3/29/01
Time: 12:29:50 AM
Bueno visitamos la pagina web, en busca de información y nos encontramos con una historia de vida que nos más elementos de los que necesitabamos. Somos una institución sin fines lucro, que atiende a niños con NEE, incluyendo niños comunes a una escuela especial, es por esto que necesitabamos de esta información por un futuro ingreso a la escuela. Nos alegramos mucho de haberlos encontrado. Equipo Tecnico del Centro Educativo especial Integrador "DEl Sol" Patagonia Argentina Pto. Gaboto 4843. Neuquén Capital Republica Argentina. E-mail: danaes@radar.com.ar
Nombre: MARYA ELENA RIVERA LOPEZ
Ciudad_Pais: COLIMA COL
correo: mrivera20@latinmail.com
Date: 3/18/01
Time: 9:23:02 PM
SOLO DESEO QUE SU HIJA A UN SIGA BIEN, ESTOY SEGURA QUE DIOS LOS PREMIARA YDE ALGUNA MANERA RECOMPENSARA SU SUFRIMIENTO, SIGAN ADELANTE JUNTOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA.
Nombre: mª Carmen Altesa López
Ciudad_Pais: Barcelona
correo: abalino@terra.es
Date: 3/18/01
Time: 12:14:48 AM
Hoy por primera vez me he conectado a internet y quiero en primer lugar ofreceros mi apoyo por el trabajo que llevais a cabo y tambien dejar constancia de mi camino recorrido con mi angel de 14 años. En la actualidad estamos batallando con la escoleosis que padece desce hace 8 años para evitar que tengamos que pasar por el quirófano. Mi angel Agustin, es muy tranquilo y lleva una vida bastante normal, su gran afición es los videos de Disney y los cuentos. Actualmente le estamos administrando Melatonina ya que desde hace 1/2 año se despierta bastante, su sueño a mejorado bastante pero no del todo. Un abrazo AGUSTIN y CARMEN
Nombre: FRANCISCO JESUS MARTOS GÁMIZ
Ciudad_Pais: JAEN - ESPAÑA
correo: fmartos@airtel.net
Date: 3/17/01
Time: 1:50:40 PM
Enhorabuena por su página. No sólo está llena de información sino que desprende ternura, amor y emoción. Somos padres de dos hijas adoptadas, una de las cuales. de 10 años, tiene un Síndrome de Angelman. A pesar de que ambos somos médicos (mi esposa es pediatra) hemos encontrado más información en vuestra página que en muchos textos científicos. Ánimo y, sobre todo, gracias por la valentía y la ferrea esperanza que muestra la página. Un cordial saludo.
Nombre: aitziber Zuñiga
Ciudad_Pais: barcelona
correo:
Date: 3/17/01
Time: 6:54:40 AM
Muchas gràcias,
La información està muy elaborada y bien organizada. Me serà de gran ayuda.
Nombre: Meritxell Mora Domènech
Ciudad_Pais: Barcelona
correo: mery_sue@hotmail.com
Date: 3/16/01
Time: 1:12:05 PM
En primer lugar quiero felicitaros por la página y la facilidad para encontrar informacin en ella. Trabajo como monitora en un centro de Educación Especial y senti verdadera curiosidadad por este sindrome,ya que los chicos que lo padecen son verdaderamente dulces y simpáticos.He "sufrido" en varias ocasiones contajios de ataques de risa...Dicen que la risa es muy buena para la salud y creo que esta es la mejor manera de dar las gracias a "mis niños".Un besito...
Nombre: Nayade Salas Pineda.
Ciudad_Pais: Iquique / CHILE
correo: chica@tie.cl
Date: 2/27/01
Time: 9:40:29 PM
Les felicito por tan hermosa y útil página. Gracias por darnos la oportunidad de informarnos, a padres y maestros, sobre este tema tan poco conocido, especialmente porque en español la bibliografía es muy escasa y además de gran costo. Nuevamente Muchas Gracias.
Nombre: María Claudia Londoño
Ciudad_Pais: Madrid
correo: londono@retemail.es
Date: 2/14/01
Time: 12:14:35 AM
Felicidades a los dos, hacia mucho que no entraba en la página y está estupenda. Creo que será de gran utilidad para muchos. Sabeis que contais conmigo para lo que querais.
Besos para todos,
M. Claudia
Nombre: ANA MARÍA
Ciudad_Pais: ARGENTINA
correo: asocfamdisc@ssdnet.com.ar
Date: 2/11/01
Time: 11:14:32 PM
¡QUE GUSTO ,MARÍA, VER EL ROSTRO FELIZ DE TU HIJA... ESO ES ALGO QUE NADIE NOS PODRÁ QUITAR NUNCA... SOLAMENTE NOSOTRAS SABEMOS LO QUE VALE ESA SONRISA... HERMOSA LA PÁGINA
Nombre: rafael de la fuente costa
Ciudad_Pais: LIMA PERU
correo: rafi70@hotmail.com
Date: 1/22/01
Time: 6:37:40 PM
soy rafael de la fuente costa tengo 32 años estoy trabajando hace 2 años con los jovenes con discapacidad es interesante la pagina veb estoy contento tanbien educacion especial espeñalista de educacion especial ojala que me pongas en el libro de visita en el peru hay niños y adolecentes especial grasias rafael
Nombre: Miquel Ortells
Ciudad_Pais: Vila-real_CS_España
correo: mortells@servitel.es
Date: 1/20/01
Time: 9:30:08 PM
¡Enhorabuena por vuestra página!. Soy un maestro de Educación Especial y en mi colegio hay tres niños con SA. Por lo general, padres y maestros sabemos muy poco sobre la multitud de síndromes existentes (Angelman, Rett, West, Williams, Prader-Willi, Pierre Robin,...). Lo que llegamos a conocer es a través de la pantallita, pues, por desgracia, las publicaciones en castellano sobre todo esto son exageradamente escasas. Solo por páginas como la vuestra se justificaría Internet. Dos cuestiones: - He visto que al hablar de medicamentos dais los nombres con que se comercializan en EEUU. Por si os interesa, en cuanto pueda os mandaré una tabla de conversión de estos medicamentos con los nombres con los que se comercializan en España (Esta tabla está elaborada por la Asociación de Síndrome de Rett Valenciana y Catalana (http://www.rett.es) - No sé si existe alguna asociación estatal o de cualquier comunidad específica del Síndrome a la que pueda dirigir a los padres. Os agradecería que informaseis sobre ello. Gracias en nombre de quiénes no pueden darlas por sí mismos. ¡Adelante!
Nombre: Jesus Martin CHinea. Fisioterapeuta
Ciudad_Pais: Santa Cruz de Tenerife.España
correo: JCHINEA@terra.es
Date: 1/19/01
Time: 11:31:33 PM
Enhorabuena por vuestro trabajo, sobre todo por la traduccion al español. Habeis abierto una gran puerta a aquellos que no dominamos el ingles.
Nombre: Juana Paola Carro
Ciudad_Pais: Ciudad mar del plata. Argentina
correo: gofena@topmail.com.ar
Date: 1/18/01
Time: 6:07:43 PM
hola: soy Juana y me interesa mucho saber sobre el sindrome y les agradeceria si me mandan información. La pagina es muy completa pero uno no deja de tener ptreguntas, gracias por toda la ayuda que aportan y espero su información.
Gracia Juana. PD: ¿Hay algun centro en la Argentina.?
Nombre: NURIA ALVARGONZALEZ TREMOLS
Ciudad_Pais: OVIEDO ESPAÑA
correo: PINACAN@TELELINE.ES
Date: 1/17/01
Time: 4:25:28 PM
HOLA ME LLAMO NURIA, PROSIBLEMENTE TENGA UNA HIJA AFECTADA POR ESTE SINDROME, HOY ES EL PRIMER DIA QUE ME CONECTO Y NO VOY A DAR MAS OPINIONES HASTA NO HABER RECABADO MAS INFORMACION SOBRE EL TEMA, DE TODAS MANERAS ESPERO QUE EL ENCONTRAROS ME SIRVA DE GRAN UTILIDAD
Nombre: Marianela Coseani Ameztoy
Ciudad_Pais: Rio Negro/Argentina
correo: Marianela_Coseani_Ameztoy@hotmail.com
Date: 1/16/01
Time: 9:10:38 PM
Hola,soy la mama de Lucia,a ella le dignosticaron Sindrome de William a los dos años de edad despues de varios estudios. Ella comenzo con estimulacion temprana a los 8 meses de edad, ya que hasta ese momento lo unico que hacia era sostener su cabecita,hoy esta dando pasitos con ayuda (tiene un año y 3 meses)sabe subir las escaleras le encantan las cajitas musicales y todo otro objeto que haga ruido. Segun los medicos va a ser una nena muy simpatica va a hablar bien y se va a poder desarrollar bien socialmente, pero bueno todavia es muy chiquita.Lucia todavia no sabe decir minguna palabra solo pronuncia silabas cortas , dicen que cuando consiga un mejor desarrollo motor ,o sea cuando camine va a comenzar a interesarse más por su parte intelectual(hablar,guardar,empezar a dejar los pañales).Me gustaria conectarme con padres que tengan hijos con Sindrome de Williams. Les cuento un poco mäs sobre Lucia , ella tiene Hipotiroidismo,le hicieron los examenes cuando naciö pero dieron bien al año los repitieron y estaban mal pero la neurologa interpreto mal los resultados y me dijo que estaban bien; cuando Lucia tenia un año y medio la lleve al Hospital Garraham de Buenos Aires ,¡menos mal que caï ahi! no solo descubrieron que la gorda tenia hipotiroidismo, que de hecho me dijeron que no era su problema central,sino que tambiën me dijeron que presumian Sindrome de William,me dijeron que vuelva a los tres meses cuando estuvieran los resultados del estudio genetico que corroboraria William, cuando volvï a los tres meses efectivamente era Williams,en ese momento respire y dije por fin se acabaron tantos estudios para saber que tenia ahora solo quedan revisaciones periodicas en Bs As y controles. Bueno les hice todo este relato sobre Lucia especialmente dirigido a otros padres con chiquitos con este problema y a gente que se interese en el tema . Me encantaria saber de otro chiquito con este problema, asi que si algun padre lee este pequeño pergamino pongase las pilas y cuenteme de su hijo .Desde luego gracias por este lugar en Web.
Nombre: ANGELA GALLARDO
Ciudad_Pais: SANTIAGO/CHILE
correo:
Date: 1/13/01
Time: 7:40:51 PM
HOLA!!PRIMERO QUIERO FELICITARLOS POR LA GRAN INICIATIVA. YO HASTA HOY NO CONOCIA ESTE SINDROME. GRACIAS POR DARME LA OPORTUDIDAD DE CONOCERLO.
Nombre: Leticia E. Bartolomé del Pino
Ciudad_Pais:
correo:
Date: 1/12/01
Time: 2:39:22 PM
Me ha parecido muy interesante,y me ha ayudado a comprender la enfermedad.
Nombre: Merce Olleta Lecuona
Ciudad_Pais: Sant Feliu De Guixols Girona Esp
correo: raf@cd-sistemes.com
Date: 1/10/01
Time: 10:38:17 PM
Hola soy Merce madre de Anna,estoy muy agradecida de poder haber encontrado informacion sobre el sindrome de angelman.En estos momentos estamos esperando resultados para confirmar el sindrome.
Nombre: aLe BaLbOa
Ciudad_Pais: Tamaulipas,Mexico
correo: ale_balboa9@hotmail.com
Date: 1/3/01
Time: 7:58:01 AM
Hola...... mil felicidades por su pagina! Tengo 13 años =)
Nombre: Gustavo A. Marka S.
Ciudad_Pais: Cochabamba-Bolivia
correo: gmarka@supernet.com.bo
Date: 1/3/01
Time: 6:45:16 AM
En primer lugar, muchas felicidades por la pagina, que bueno es poder contar con esta ayuda en nuestro país. Mi nombre es Gustavo A. Marka S., tengo 23 años de edad, vivo en Cochabamba Bolivia, soy Ing. Civil Egresado, y le tengo el siguiente relato: Provengo de una familia de 6 hijos, tres varones, y tres mujeres, todos nacimos sanos y sin ningún problema, excepto mi hermano Pablo, que es el No. 4, que nació con asfixia cerebral en el año 1980, por motivos totalmente ajenos, ahora el tiene 20 años, en un muchacho muy saludable, es muy independiente, se asea solo, hace sus nececidades sin ninguna ayuda; a primera vista, el es un muchacho normal, toda la gente no percibe el daño que el tiene hasta que empieza a hacer ruidos con su boca, y para llamar la atención; el problema es que hasta el momento, con mi familia aún no logramos encontrar una institución adecuada para su tratamiento o para su mejor desarrollo social. A lo largo de estos años, lo tratamos con diferentes medicamentos que se le fué recetando, más que todo calmantes, ya que el es muy activo, Señores,si me podrían dar alguna orientación o alguna conexión con algún sitio adecuado, le estaría muy agradecido, por otro lado, si Uds. se interesan más por sus tratamientos, para darme algún consejo, escribame por favor a mi casilla electrónica, Gracias por su atención. Gustavo A. Marka S.
Nombre: ANA ROSA ARRABAL
Ciudad_Pais: ALICANTE
correo: ANA_ARRABAL@TELELINE.ES
Date: 12/16/00
Time: 2:46:43 PM
HOLA AMIGOS OS MANDO MI NUEVO CORREO ELECTRONICO. SOY ANA MADRE DE NOELIA. ANA_ARRABAL@TELELINE.ES
Nombre: Cecilia Lopez
Ciudad_Pais: El Salvador
correo: china_spice_24@yahoo.es
Date: 12/11/00
Time: 1:39:42 AM
Entre a esta pagina, porque no sabia de que se trataba esta enfermedad. Pero ahora se como es, y esto me serviria para el futuro ya que soy estudiante de medicina. Y lo(a)felicito, ya que esta pagina esta bastante explicada y es bastante comprensible. Y doy gracias a Dios porque todos los niños que estan en esta pagina tienen a unos padres buenos y los niños estan llenos de amor. los quiero mucho. y sigan adelante!!!!!!
Nombre: Héctor Rivero Ayala
Ciudad_Pais: Santiago de Chile
correo: hrivero@ctcinternet.cl
Date: 12/10/00
Time: 4:35:24 AM
Encuentro muy interesante sus comentarios, tenemos un ángel que padece de síntomas muy similares a su hija, según nos han indicado el caso de él se aproxima mucho a un Síndrome llamado de Soto's que hace unos 5 años que fue descubierto. No hemos logrado encontrar nada respecto a esto pero continuaremos con nuestra búsqueda.
Nombre: Elias Alfaro
Ciudad_Pais: Costa Rica
correo:
Date: 12/2/00
Time: 11:43:49 AM
Felicidades por el excelente trabajo que estan realizando. Que Dios les ayude. Muchas gracias por toda la informacion suministrada.
Nombre: xavier
Ciudad_Pais: mexico
correo: x@xyz.com
Date: 11/29/00
Time: 2:54:55 AM
los felicito por esta magnifica pagina y le deseo una grandisima suerte en esta vida y con su hija. Me fue de gran ayuda su pagina para un trabajo escolar muchas gracias y mil bendiciones para ustedes
Nombre: Amparo Comes
Ciudad_Pais: Valencia
correo: a.comes@terra.es
Date: 11/28/00
Time: 11:26:12 PM
Hola: Soy maestra de pedagogía terapèutica en un barrio deprimido. Las familias de algunos de mis alumnos no están capacitadas para atender a sus hijos y desconocen a qué se pueden deber sus dificultades. No se les ha realizado pruebas exaustivas para emitir un diagnóstico, por lo que padecen un retraso escolar severo que se va agudizando con el paso de los años. Yo investigo porinternet buscando características en las patologías descritas para realizar así hipótesis y poder pedir a las familias que le digan al médico si puede ser esta u otra enfermedad. Por ello os doy las gracias por vuestra labor, que nos facilita tanto la investigación a los profesionales de a pie. Saludos.
Nombre: amelia nesmachinov
Ciudad_Pais: USA
correo: AmeNesmac@aol.com
Date: 11/25/00
Time: 10:15:43 PM
pues que no lo sabia que exisatiera este sindrome, pense que eran autisticos,pero bueo, vuestrapagian esta bien, quiero decirles que como bilingue si necesitais de que les traduzca algo pues me lo mandan a mi e-mail y se los traducire amelia
Nombre: Johana Pontaut
Ciudad_Pais: Argentina
correo: biblioteca@speedned.com
Date: 11/20/00
Time: 1:39:39 PM
Nos gusto mucho y lo mas interesante es que esta en castellano, no habiamos encontrado ninguna pagina con nuestro idioma, nuestra idea es comunicarnos con padres o maestros con quienes podamos compartir experiencias, la niña tiene 9 años y se llama Johana, concurre a una Escuela Especial y anteriormente a estimulación temprana. Vivimos en Coronel Pringles, Buenos Aires, Argentina. Nos gustaria que nos contesten para intercambiar dudas, evolución y tratamiento de este sindrome. Un beso grande.
Nombre: AMPARO TARIN GONZALEZ
Ciudad_Pais: VALENCIA ESPAÑA
correo: ferull@ole.com
Date: 11/19/00
Time: 5:00:41 PM
HOLA DE NUEVO SOY MADRE DE DEA UNA NIÑA RECIEN DIAGNOSTICADA DEL SINDRONE.OS VUELVO ADAR LAS GRACIAS POR VUESTRA MARAVILLOSA PAGINA .POR QUE ES MAS QUE ESO ME LO HE IMPRIMIDO TODO Y ES MI LIBRO DE CABEZERA. MEGUSTARIA QUE ME INFORMASEIS SOBRE ALGUN LIBRO QUE HABLE SOBRE EL S.A. QUE ESTE EN CASTELLANO. UN ABRAZO PARA VOSOTROS Y UN BESO PARA ELENA.
Nombre: Jorge Berstein Garcia
Ciudad_Pais: Santiago de Chile
correo: jbergar@terra.cl
Date: 11/19/00
Time: 6:46:21 AM
Es muy favorable encotrar un sitio Web donde poder consultar y obtener respuestas en Español.
Nombre: Enrique Oliver
Ciudad_Pais: Málaga
correo: eoliver@tefal.com
Date: 11/16/00
Time: 11:56:32 PM
Somos padres de una niña con este problema que tiene 19 años.Vivimos en Málaga donde hemos celebrado un congreso hace 2 años en el que nos reunimos 11 familias de Andalucia.Este año nos hemos vuelto a reunir en Granada a la que han acudido también familias de Barcelona.Quedais invitados a venir cuando qurais con vuestra hija
Nombre: Lillian Rosa Otero
Ciudad_Pais: San Juan, Puerto Rico
correo: lasallepr@hotmail.com
Date: 11/16/00
Time: 4:12:28 PM
Mi hija tiene el Sindrome de Lennox Gastaut, el cual le diagnosticaron hace aproximadamente ocho años, me gustaría tener mas información sobre esta condición, ya que mi hija ya tiene 21 años !!!, y poco se conoce de este sindrome. Tengo tambien un niño de 10 años, que tiene el Sindrome de Deficit de Atención. Cualquier información será apreciada.
Nombre:
Ciudad_Pais:
correo:
Date: 11/12/00
Time: 4:54:40 AM
Nombre: Daniel Sainz
Ciudad_Pais: España
correo: daniel.sainz@navegalia.com
Date: 11/12/00
Time: 4:53:11 AM
He llegado a esta página por casualidades de la vida, y antetodo me gustaría apoyar a todas las familias que tengan a alguien afectado por este síndrome. Por lo que he leído uno de los síntomas es un "retraso psicomotor" aparte de otros, pero lo que lamento es que no déis una definición más concreta de dicho síndrome (ya que remitiis a otra dirección), yo que no tengo ninguna idea acerca de esta enfermedad, me he quedado un poco con la curiosidad de saber a que es debida. Me despido con afecto, con el deseo de que tengan suerte en un futuro próximo.
Nombre: Diana Edith Betancourt Rojas
Ciudad_Pais: México.
correo: dianaedithb@yahoo.com
Date: 11/10/00
Time: 10:28:28 PM
Tengo un hijo con un diagnostico de retrazo psicomotor,el nació a los 7 meses de gestación y tuvo sufrimiento fetal, eso fué lo que le ocasionó su retrazo. Actualmente tiene dos años de edad y hasta ahorita el único impedimento visible y físico que tiene es que no camina por si solo. El neurólogo recomendó unicamente terapia fIsica de rehabilitación teniendo en cuenta que después sería valorado para determinar si ameritaba el uso de algún medicamento. He leido esta página y mi temor es darle algún medicamento que lo haga dependiente del mismo y sufra de algún otro problema. Si alguien pudiera orientarme si es recomendable darle medicamento o si únicamente con su terapia de rehabilitación fisica él podría llegar a caminar por si solo. Agradezco infinitamente el que exista esta página pues es muy necesario e importante para mí el recibir consejo de personas con la misma experiencia. Muchas gracias. Mi correo es dianaedithb@yahoo.com
Nombre: WILMARIS
Ciudad_Pais: PUERTO RICO
correo: WILMARIS 80 @HOTMAIL.COM
Date: 11/2/00
Time: 5:36:30 PM
ME INTERESA QUE HAYAN LUGARES EN EL WEB EN CUAL UNO PUEDA CONOCER EL PROBLEMA DE OTRO GENTE Y PODER AYUDARLA,CON ALGUNA INFORMACION O LUGAR QUE SE LE PUEDA RECOMENDAR. EN EL CUAL SE TRATA ESA ENFERMEDAD.
Nombre: Beatriz Fernández Rocha
Ciudad_Pais: Vigo Pontevedra España
correo: Leithian@jazzfree.com
Date: 10/28/00
Time: 1:28:56 PM
Hola, soy maestra de educación especial en el colegio Bouza Brey de Vigo. Tenemos en nuestro centro a B. una niña diagnosticada como S. de Angelman. Inicialmente se había diagnosticado como Parálisis Cerebral. Mi agradecimiento a su página (de la que tuve conocimiento a través de la madre de B) pues me ha servido de gran ayuda para conocer más sobre B. y acceder a través de sus links a otros temas de gran interés. GRACIAS
Nombre: CINTHYA RAQUEL VALERIANO TERCEROS
Ciudad_Pais: LA PAZ /BOLIVIA
correo:
Date: 10/21/00
Time: 2:47:41 AM
ME HA INSENTIVADO SABER UN POCO MAS DE ESTE SINDROME ,PORQUE YO SOY ESTUDIANTE DE MEDICINA EN BOLIVIA Y AQUI NO ES MUY FRECUNTE VER ESTOS CASOS
Nombre: Lillian ABaños Román
Ciudad_Pais: México, D.F
correo: ase100@hotmail.com
Date: 10/17/00
Time: 11:42:39 AM
Hola, Soy estudiante del curso propedeutico de Postgrado en Odontología, me interesa mucho el tema del Sx de Pierre Robin, es por eso que decidí darlo como tema final en mi clase de Patología Bucal, pero desgraciadamente no me es muy fácil encontrar información. Espero me puedan ayudar y más si es referente a mí área (bucal) pues inclusive e ido a Hospitales los cuales realizan distracción osea pero el acceso a esta información es muy limitado. Les agradecería toda su ayuda, muchas gracias.
Nombre: GRACIELA CENICEROS
Ciudad_Pais: MEXICO
correo: G_CENICEROS@HOTMAIL.COM
Date: 10/17/00
Time: 3:48:16 AM
HOLA SOY UNA MAMA QUE TIENE UN PEQUEÑO CON SINDROME DE WILLIAM Y AL IGUAL QUE USTEDES EL DIAGNOSTICO DE MI HIJO FUE TARDIO ...MI BEBE ES MI VIDA ...DUELE QUIZA EL SABER QUE NUNCA PODRA HACER TAL O CUAL COSA PERO NO DEJA DE ADMIRARME LA FORTALEZA QUE TIENE PARA VIVIR ...UN DIA ALGUIEN ME DIJO TU ERES UNA MAMA ESPECIAL ...POR QUE DIJE ...PÓRQUE DIOS VIO EN TI TODOS ESAS VIRTUDES QUE TIENE UNA MAMA ESPECIAL Y POR ESO TE ESCOGIO .... YO LOS FELICITO POR LUCHAR POR SU HIJA DIOS SUPO QUE USTEDE SERIAN LOS PADRES IDEALES PARA ESA NIÑA ....Y HOY EL SABE QUE NO LO DEFRAUDARON ....YO TAMBIEN CARZCO DE INFORAMCION SOBRE EL SINDROME DE MI HIJO Y BUSCANDO EN INTERNET ME ENCONTRE CON ESTA PAGINA ME GUSTARIA QUE SI ALGUIEN TIENE INFORMACION SOBRE EL SINDROME DE WILLIAMS ME LO HAGA SABER ...GRACIAS.
Nombre: Ma. Margarita Navarro Jasso
Ciudad_Pais: México DF
correo: estium@prodigy.net.mx
Date: 10/13/00
Time: 1:50:03 PM
He aprendido mucho con ustedes. Son casi las 7 AM y no había pododo dormir con todas las dudas sobre mi hijo, Javi, de 6 años, finalmente, como a las 4 AM los encontré y estoy encantada. Gracias
Lei todo !!!!!!!
Nombre: silvia zavaleta
Ciudad_Pais: Lima Peru
correo: silzav@hotmail.com
Date: 10/13/00
Time: 5:07:40 AM
me parece un gesto muy lindo lo que hacen no solo por su hja sino por otras personas que puedan padecer este mal,es un ejemplo de solidaridad
Nombre: Javid Fraguada
Ciudad_Pais: Puerto Rico
correo: javidfra@yahoo.com
Date: 10/9/00
Time: 7:19:44 PM
Hola Soy estudiante universitario en mi clase de Trabajo Social me piden que investigue sobre las consecuencias del suicidio en la familia. me podria ayudar al respecto? Para mi clase de Ciencias Sociales me piden que investigue sobre la sicologia en Puerto Rico.Me podria ayudar? Muchas gracias anticipadas.
Nombre: AMPARO TARIN GONZALEZ
Ciudad_Pais: ESPAÑA
correo: ferull@ole.com
Date: 10/6/00
Time: 4:37:57 PM
yo me acabo de enterar ,de que mi hija padece el sindrome de angelman.la verdad es que me ha alludado bastante por que no sabia donde dirigirme.
Nombre: cinta alegria
Ciudad_Pais: Roquetes-Tarragona-España
correo: cintamon@copc.es
Date: 9/30/00
Time: 5:48:09 PM
Muy interesante la página. Habeis hecho una labor incalculable para padres que pasan por este momento y para cualquier persona interesada. He copiado el sistema PECS, lo probaré con Abel y con un sobrino con apraxia, si sus padres se involucran. Soy Cinta, un miembro de la lista HIJOS-ESP.
Nombre: Areli Miranda
Ciudad_Pais: Allen,U.S.A.
correo: tkch06@hotmail.com.
Date: 9/22/00
Time: 8:33:39 PM
Soy estudiante de preparatoria;en mi clase de introduccion a la vida familiar,me pidieron que investigara sobre alguna enfermedad infantil; Esta pagina me ayudo mucho,(pues yo no hablo ingles)y por eso me es sumamente dificil conseguir informacion. Creo que lo que estan haciendo,ES GENIAL,pues no toda la gente tiene la suficiente confiansa para relatar sus experiecias,por eseo los felicito y ojala todo lo que hagan sea para bien. Que Dios los bendiga y saludos a Elena, Como ultimo punto quisiera desirles que,Dios siempre cuida a todas las personas y sobre todo a personas como Elena,pues el los ama mucho y por eso los creo. Bueno ahora si es todo, bye . ARELI.
Nombre: STEPHANY STEINLE
Ciudad_Pais: GUATEMALA C.A.
correo: stephanysteinle@hotmail.com
Date: 9/14/00
Time: 1:58:50 AM
SOY UNA JOVEN GUATEMALTECA, MI NOMBRE ES STEPHANY STEINLE, EN MI ESCUELA EMOS ESTADO INVESTIGANDO HACERCA DE ESTE SINDROME, ES MUY INTERESANTE Y LA LAVOR QUE HACEN USTEDES CON TENER ESTA PAGINA ELECTRONICA PARA QUE LOS QUE ESTAMOS INTERESADOS DE SAVER MAS DE ESTE SINTOMA NOS DEN LA OPORTUNIDAD DE TENERLA INFORMACIÓN MAS ACCESIBLE.
BUENA SUERTE EN SUS LAVORES, Y GRACIAS!!!!!!!
Nombre: aurora garcia aguilar
Ciudad_Pais: veracruz, mexico
correo: aurora.garcia@elfoco.com
Date: 9/13/00
Time: 1:34:55 AM
quisiera informacion actualizada sobre hiperactividad y el medicamento ritalín.
Nombre: FABIANA DIEZ RODRIGUEZ
Ciudad_Pais: SANTA FE-ARGENTINA
correo: fdiezrodriguez@latinmail.com.
Date: 9/1/00
Time: 1:56:52 PM
Me pareciò muy valiosa dicha página ,ya que trabajo en una institución dedicada a la estimulación temprana y hace un mes le confir,aron ese diagnóstico a un alumno de 1 año y medio. Gracias.
Nombre: CARLOS ZAPATA
Ciudad_Pais: MEDELLIN - COLOMBIA
correo: carlos_361@latinmail.com
Date: 8/31/00
Time: 7:07:56 PM
LOS FELICITO POR SU PAGINA YA DE QUE ES DE UNA AYUDA PARA LOS PADRTES DE FAMILIA QUE TIENEN HIJOS Y PADESEN DE ESTE SINDROME.
SI NO ESTOY MAL EN EL PAIS DE CUBA PUEDEN TENER TRATAMIENTO PARA ESTE PROBLEMA .
Nombre: ORALIA ALMAGUER
Ciudad_Pais: MONTERREY, N.L. , MEXICO
correo:
Date: 8/31/00
Time: 3:16:21 AM
hola, me llamo Oralia, buscano informacion sobre retraso psicomotor encontre su pagina, los felicito por sacar adelante a su hija, ojala todos los padres que tienen hijos con algun tipo de problema luchen y hagan todo lo posible por que sus hijos tengan una vida lo mas normal posible.
Nombre: Antonio M.B.
Ciudad_Pais: Madrid/España
correo: No tengo.
Date: 8/26/00
Time: 1:59:23 PM
Unicamente buscaba información sobre el sindrome de Kent y he topado casualmente con esta página la cual me ha interesado mucho y les animo a seguir luchando por encontrar una digna solución...
Nombre: MARTHA LILIANA GARZA SANTAMARIA
Ciudad_Pais: BUCARAMANGA, COLOMBIA
correo: MALIGASA@LATINMAIL.COM
Date: 8/23/00
Time: 4:51:06 PM
HOLA: MI NOMBRE ES MARTHA LILIANA GARZA ESTUDIANTE DE FISIOTERAPIA DE COLOMBIA. ME PARECIO MUY INTERESANTE ESTA PÁGINA PUES ME GUSTARIA REALIZAR MI TRABAJO DE GRADO EN ESTA PATOLOGIA, LA VERDAD EN COLOMBIA ES MUY POCO LO QUE E ESCUCHADO DE ELLO, ME GUSTARIA SABER SI ME PODRIAN COLABORAR CON MAS INFORMACION SOBRE TODO EN EL CAMPO TERAPEUTICO. MUCHAS GRACIAS ESPERANDO RESPUESTA MARTHA LILIANA
Nombre: RUBÉN
Ciudad_Pais: ESPAÑA
correo:
Date: 8/17/00
Time: 11:19:21 AM
Padres como ustedes son los que necesitan chicos/as como Elena. No sólo para ayudar a su hija, sino también para colaborar y apoyar a otros padres de personas con algún tipo de minusvalía. En nombre de todos estas personas y sus familiares...GRACIAS.
Nombre: javier kaschel leiva
Ciudad_Pais: concepcion- chile
correo: j.kaschel@alumnos.duoc.cl
Date: 8/16/00
Time: 8:07:23 PM
hola Tengo una hermana de 6 años de edad con el síndrome de Angelman y quisiera que por favor me mandaran información en cuanto al desarrollo de Elena.
Nombre: Miguel Amaya
Ciudad_Pais: La Rioja Argentina
correo: pepsilarioja@hotmail.com.ar
Date: 8/16/00
Time: 1:12:01 AM
Estoy derramando mis lagrimas en una mezcla de emocion, orgullo y pena, emocion: por encontrar a personas como USTEDES, orgullo: porque tengo un motivo grande por que luchar y pena : por el tiempo perdido en buscar un resultado y haberlo medicado erroneamente . Soy un tio que hace muy poco tiempo supe que mi sobrino padece AS, tiene 6 años y todo este tiempo atras estuvimos buscando una respuesta a sus comportamientos, gracias a un excelente medico de San Luis Argentina lo descubrimos y luego todo lo que sabemos es gracias a esta pagina. Mas adelante nos comunicaremos, adelante y mucha suerte. mil gracias.
Nombre: ELIZABETH ROSERO LOMBANA
Ciudad_Pais: PASTO/COLOMBIA
correo: DARBY102@.HOTMAIL.COM
Date: 8/14/00
Time: 9:40:55 PM
páginas como esta demuestran el gran interes de una familia por conocer un poco más acerca de la enfermedad de un hijo, ademas de demostrar el interes por dar a conocer informacion valiosa a otros padres sobre el AS,; así como a estudiantes de medicina quienes aprendemos un poco más con esta información tan detallada. muchas gracias
Nombre: Ximena Moraga Muñoz
Ciudad_Pais: Concepción - Chile
correo: ximenamoraga@hotmail.com
Date: 8/11/00
Time: 5:45:37 PM
Hola, me llamo Ximena Moraga, soy chilena, tengo 22 años y estudio periodismo en la universidad, es mi último año y hago mi tesis, que acá se llama Reportaje de título, sobre la Integración social del niño con Síndrome de Down, para lo que acá en Chile, falta mucho por hacer, cuando visité altavista.com ví esta página y me interesó el tema y la verdad es que hay bastante por hacer con los niños que no son normales, es por eso que me nació la idea de hacer algo parecido a lo de ustedes, sé que están lejos, pero que la red internet, nos une y las ganas que me dieron de crear una página de contactos para la integración se las debo a uds. pues en realidad acá como les comenté no hay mucha difusión sobre el síndrome, al igual que los otros. Gracias por difundir información sobre su hija, gracias por tener las fuerzas de salir adelante por ella y con ella, gracias por hacer sentir a la demás gente, como yo, ganas de hacer algo por los demás. Desde Chile un abrazo grande y un enorme beso a Elenita.
Me despido,
Ximena Moraga Muñoz.
Dios los bendiga.
Nombre: Dr. Alejandro Flores García
Ciudad_Pais: Monterrey N.L. México
correo: aflores98@medscape.com
Date: 8/11/00
Time: 2:19:52 AM
Hola, espero que la Primera Conferencia Mundial sobre el Síndrome de Angelman les haya arrojado grandes satisfacciones y nuevos conocimientos. Me reitero a sus órdenes para ayudarles a traducir algo de ese material al español y a la vez invito a más personas a que como yo, colaboren de manera desinteresada a hacer algo por ayudar. Un poco de tiempo, nada cuesta. Les felicito y adelante !
Nombre: Olga
Ciudad_Pais: Rusia, Moscu
correo: olga90212@mail.ru
Date: 8/10/00
Time: 1:55:52 PM
Encontre esta pajina casualmente y tengo que decir que es una pajina muy util y interesante para mucha gente. Deseo mucha salud y felizidad para su hija.
Nombre: VERONICA GONZALEZ PARDO
Ciudad_Pais: COATZACOALCOS, VERACRUZ,MEXICO
correo: vglezpardo@yahoo.com
Date: 8/10/00
Time: 5:12:49 AM
DEFINITIVAMENTE, COMO PADRES Y FAMILIA LOS FELICITO. ES UN AMOR DE HIJOS QUE TIENEN, Y SI ME PERMITEN COMENTAR QUE SU HIJA ES UN ANGEL, Y LA MISION DE LOS ANGELES ES DAR AMOR A TODOS NOSOTROS. SOY MAMA DE UN NIÑO DE 9 AÑOS,JORGITO, ACTUALMENTE EL TIENE UN QUISTE PORENCEFALICO CEREBRAL Y SINDROME DE LENNOX-GASTAUT.AL LEER SU PAGINA, ME HE SENTIDO IDENTIFICADA EN MUCHAS CUESTIONES EMOCIONALES Y LO PRINCIPAL ES SIEMPRE EL AMOR QUE COMO PADRES BRINDEMOS. ES UNA LECCION DE AMOR A LA VIDA QUE TODO SER HUMANO DEBEMOS APRENDER. MI NIÑO AMA TANTO A LA VIDA QUE ME PREGUNTO ¿COMO ME VOY A DEJAR CAER SI JORGITO ME ESTA DEMOSTRANDO QUE AMA A LA VIDA? DIOS SABE POR QUE PERMITE QUE SE PRESENTEN ESTE TIPO DE SITUACIONES Y CONFIAMOS MI ESPOSO Y YO PLENAMENTE EN EL SEÑOR, JORGITO ESTA CON NOSOTROS Y ASI LO AMAMOS AL IGUAL QUE SUS HERMANITOS LUIS EMILIO DE 6 AÑOS Y MAURICIO DE 3 AÑOS. LOS FELICITAMOS Y ADMIRAMOS PROFUNDAMENTE.
Nombre: maria jose rodriguez
Ciudad_Pais: rio cuarto, córdoba, argentina
correo: ruperes @arnet.com.ar
Date: 8/8/00
Time: 6:10:28 AM
esta pagina es muy útil para la gente que necesita información en español. me gustaría saber si tienen informacion sobre hidroterapia en personas con sindrome de angelman
Nombre: MARIA CRISTINA RIOS RIOS
Ciudad_Pais: QUINTERO, CHILE
correo: morenitachica@starmedia.com
Date: 7/28/00
Time: 3:58:05 AM
Necesitaba informacion de esta enfermedad, por que en el lugar donde trabajo, hogar de niños discapacitados físicos y mentales. Abandonados en su mayoría. Ingreso hace un mes un niño de 10 años con esta enfermedad, por la informacion muchas gracias.
Nombre: BEGOÑA
Ciudad_Pais: madrid
correo: bastiaso@e-exterior.com
Date: 7/27/00
Time: 11:11:58 AM
Gracias por su relato. Yo tengo una niña de 11 meses a la que operaron con 4 meses de una plagiocefalia. Yo rezo todos los días para que este problema no haya provocado problemas neurológicos y aparentemente la niña es normal. Seguiré observándola sin cesar.
Nombre: Alejandro Gajardo Oelckers
Ciudad_Pais: Santiago/Chile
correo: agajardo@carozzi.cl
Date: 7/25/00
Time: 3:29:29 PM
!FELICITACIONES! Que agradable sorpresa estar navegando y encontrar este sitio dedicado a estos ángeles que han venido a visitarnos. A mi vida llegó uno de ellos, Tanya, tiene 8 años, le encanta la música, bailar y cantar, correr, es muy cariñosa, domina muchas palabras y construye frases hasta de 5 palabras, pinta, le encantan las muñecas, se puede vestir y desvestir solita,etc. Todavía queda mucho por hacer en el aspecto lenguaje y motricidad! Les agradeceré si pueden enviarme guías de ejercicios. Muchas gracias!
Nombre: Andrés Guzmán y Magdalena Rivadeneira
Ciudad_Pais: Santiago/Chile
correo: anguzmán@entelchile.net
Date: 7/25/00
Time: 2:56:44 AM
Ha sido muy gratificante encontranos con padres como nosotros. Nuestro hijo Sebastián también padece de esta enfermedad. Está por cumplir 5 años y es un niño muy alegre y cariñoso, a pesar de tener un retraso muy severo. Nos encataría que otros padres nos escribieran.
Nombre: Ricardo Sesini
Ciudad_Pais: Buenos Aires - Argentina
correo: rsesini@cvtci.com.ar
Date: 7/24/00
Time: 5:55:06 PM
Hace dos días que los médicos que atienden a mi hijo me han dado como diagnostico tentativo Sindrome de Angelman. Gracias a su página obtengo la primer información sobre este sindrome. Quiero agradecerles profundamente el trabajo que estan haciendo. Sigan adelante, me ha sido muy útil por la información y tambien en la contencion emocional por la que estamos pasando. Espero en un futuro poder colaborar con Uds.
Nuevamente GRACIAS!!!.
Nombre: JORGE
Ciudad_Pais: MEXICO GUADALAJARA
correo: LEANOOBRIANS@HOTMAIL.COM
Date: 7/19/00
Time: 10:50:33 PM
HOLA QUISIERA INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD POR FAVOR URGE
Nombre: Belén.
Ciudad_Pais: México, D.F.
correo: belen_ojeda@yahoo.com
Date: 7/12/00
Time: 10:39:05 PM
SEGUIR ASI, GRACIAS A GENTE COMO VOSOTROS CADA VEZ TENDREMOS MAS INFORMACION Y SOBRE TODO GRACIAS POR COMPARTIRLO CON TODOS.
Nombre: Guillermo Sánchez Cortés
Ciudad_Pais: Aguascalientes, México
correo: gsanchez@dgg.inegi.gob.mx
Date: 7/11/00
Time: 7:36:06 PM
Mi nombre es Guillermo Sánchez Cortés y el de mi esposa Isaura, tenemos tres hijos y nuestra hija mayor Adriana, estamos seguros tiene el Sindrome de Angelman, ella tiene 14 años y la verdad ha sido un suplicio encontrar información respecto a muchas de las cosas que he visto en su página.
Los felicito de todo corazón y quiero que sepan que seguramente pronto estaremos en contacto con ustedes.
Nosotros vivimos en Aguascalientes, México, una ciudad en el centro del país y famosa a nivel nacional e internacional por su feria de abril. mi correo electrónico es: gsanchez@dgg.inegi.gob.mx
Nombre: Maria Paz Fernandez
Ciudad_Pais: Santo Domingo, San Antonio. CHILE.
correo: mariapazf@hotmail.com
Date: 7/10/00
Time: 6:00:31 AM
Excelente página!!! La verdad, yo buscaba información para estudiar y todo me ha quedado claro. Les mando todas mis fuerzas para que logren que Elena desarrolle sus aptitudes lo máximo posible. Es un gesto muy bonito es hacer la página y tienen toda la razón con el problema del idioma, gracias a ustedes otras personas conocerán el síndrome con contenidos bastante comprensibles. Saludos María Paz Fernández.
Nombre: Francisco Javier García Medina
Ciudad_Pais: Las Palmas de Gran Canaria
correo: JavieXXI@yahoo.es
Date: 7/9/00
Time: 11:06:10 AM
Soy Francisco Javier sufro de migraña y llevo mucho tiempo tomando Conductasa, Depakine, Dihdergot y Tonopa. Mis dolores eran tan fuertes que tenia que esta en la cama y con la luz apagado. Toda via tengo dolores de cabeza pero no como antes. Tuve un retrazo bastante grande, asta 10 años no empese hablas y me daba dolores de cabeza con frecuencia, asta que me llevo al medico neurólogo. También tengo un retraso en los estudios, porque me cuesta estudiar, y hay profesores que no comprende tus probremas. Atentamente: un anigo
Nombre: juan donari
Ciudad_Pais: bahia blanca argentina
correo: jdona@arnet.com.ar
Date: 7/8/00
Time: 3:28:56 AM
soy medico neuropediatra de argentina, creo que esta pagina es excelente y a los medicos nos ayuda mucho en la tarea y en el manejo de informacion de los pacientes.....gracias
Nombre: BETTY GARCIA
Ciudad_Pais: JUJUY-ARGENTINA
correo: JRGARCIA@JUJUYTEL.COM.AR
Date: 7/7/00
Time: 5:29:25 AM
LOS FELICITO POR LA PAGINA, SOY PEDAGOGA DIFERENCIAL TRABAJO EN UN INSTITUTO DE REHABILITACION, ME GUSTARIA CONTACTARME CON ALGUIEN PARA ACLARAR TEMAS COMO SINTOMATOLOGIA, DIAGNOSTICO, TRATAMIENTO, PRONOSTICO DEL SINDROME CUESTIONADO. ESTOY MUY INTERESADA EN EL TEMA.ESPÉRO RECIBIR PRONTO RESPUESTAS A MIS DUDAS.
Nombre: DR MARVIN ANTELIZ
Ciudad_Pais: OCAÑA COLOMBIA
correo: MARVIN_ANTELIZ_B@LATINMAIL.COM
Date: 7/1/00
Time: 5:41:11 AM
ME ES MUY INTERESANTE QUE PERSONAS COMO USTEDES SE ORGANICEN E INVESTIGEN SOBRE ESTE SINDROME QUE A PESAR QUE MUCHOS SE HACEN SORDOS PARA AYUDAR TODAVIA EXISTEN VOCES EN EL SILENCIO QUE CLAMAN POR LA AYUDA DE AQUELLOS NECESITADOS.SERIA BUENO RECIBIR CORRENSPONDENCIA CON USTEDES E INTERCAMBIAR INFORMACION. ATTE:MARVIN
Nombre: Luis Varela González
Ciudad_Pais: Panamá
correo: drluisvarela@hotmail.com
Date: 6/22/00
Time: 6:19:38 AM
Me ha parecido excelente el manejo y ordenamiento de los temas para el desarrollo de los mismos. Felicidades.
Nombre: Lorena Campbell
Ciudad_Pais: Laredo,Tx./U.S.A.
correo: vainilla2@hotmail.com
Date: 6/16/00
Time: 8:50:18 PM
es la primera vez que escucho de este sindrome me gustaria conocer los sintomas,o particularidades de este sindrome y tambien si existe manera de proporcionar alguna clase de ayuda a esta causa.
Nombre: carmen elena nuñez reyes
Ciudad_Pais: concepción, chile
correo: carmenelena94@latinmail.com
Date: 6/15/00
Time: 1:19:16 AM
me parece sumamente interesante que en internet podamos encontrar información de este sindrome y además que se encuentre en español, además como estudiante de educación especial, me sirve muchisimo pus me informo de sindromes desconocidos por mi, espero que con los avances tecnologicos y de la ciencia elenita se recupere o mejore su calidad de vida. deseandole de todo corazon una mejoría carmen nuñez.
Nombre: Kyria Marquez
Ciudad_Pais: Provincia de Ontario, Guelph, Canada
correo: kyrin14@hotmail.com
Date: 6/9/00
Time: 12:30:39 AM
Nunca imagine que existiera una pagina asi. Yo soy egresada como Licenciada en Educacion Especial en la Universidad de Carabobo en Venezuela y actualmente estoy viviendo en Canada, y tengo un especial interes por todas aquellas afecciones neurologicas que puedan aferctar la motricidad de los ninos y he estado indagando sobre escuelas donde se ensene todo lo referente a Kinesiologia y Fisioterapia, pero como bien dicen aqui, el idioma es ina gran barrera por ello, invierto parte de mi tiempo a buscar paginas web con informacion acerca del topico deseado para mantenerme al dia, y curiosamente me tope con esta. Realmente los felicito, el trabajo que realizan publicando este tipo de articulos es espectacular -ademas de que no conocia este Sindrome-. Ojala mas personas en el mundo entero hicieran lo que ustedes, quizas tendriamos mas ayuda y mas resultados positivos.
Gracias por todo...
Nombre: soledad
Ciudad_Pais: chile
correo: universidad de la serena
Date: 5/31/00
Time: 3:44:49 AM
De que se trata esta enfermedad, sintomas, tratamiento, prevalencia
Nombre: Alejandra Harper
Ciudad_Pais: Torreón, Coahuila. México
correo: alesanti@hotmail.com
Date: 5/23/00
Time: 9:49:28 PM
Hola! mi nombre es Alejandra Harper. Mi hermana mayor, Adriana, tiene AS, ella tiene 20 años de edad y es muy inteligente... con la ayuda de mi mamá ha logrado tener un desarrollo increible. Su forma de comunicarse con nosotras es usando silabas como son -ala-, -ma- y -pa-. Tiene su forma de comunicarse por medio de distintas señas y sonidos. Estuvo interna 8 años en un centro de educación y desarrollo especial en Cuernavaca, Morelos, llamado Yalentay, en el que aprendió muchas cosas. Solo tengo unas dudas... 1. Hay días en que tiene crisis de vómito de 12 horas, y vértigo y la atiende su neurólogo. Quisiera saber porqué sucede esto. Le sucede 1 vez cada 2 ó 3 meses. Espero que puedan aclarar mi duda... por favor envíenme un mail. Tambien quisiera que me envíen una carta que escribió el Dr. Hutchinson en español, ya que no la he encontrado.
La página está muy completa... muy bien elaborada. Espero que me puedan aydar... muchas gracias y mi familia y yo estamos con ustedes. Dios los bendiga bye!
Nombre: ANA ROSA ARRABAL
Ciudad_Pais: ALICANTE
correo: ana-arrabal@teleline.es
Date: 5/18/00
Time: 4:07:28 PM
Quisera mandar este mensaje al mundo de la medicina.Supongo que mi opinion es muy particular, pero despues del pequeño trayecto que, llevo rrecorrido cuidando un sindrome de angelman,creo que no ha habido libro que me enseñara a tratarlo, y es que no es cuestion de leer es cuestion de entrenamiento.Los niños con sindrome de angelman son tremendamente receptores de todo cuanto les rodea, y por dicha causa es muy facil acoplarse a ellos te enseñan una carrera sin tener que acceder a la universidad, aprendes medicina,sicologia,fisioterapia...vamos un sin fin de cosas que jamas hubieramos pensado aprender creo que la postura serena de unos padres es esencial sin olvidarnos de nuestros medicos que si ademas de medicos se conportan como tus mejores amigos la vida con nuestros angeles es mucho mas facil.
Nombre: Rosa
Ciudad_Pais: Perú
correo: rlopez25@latinmail.com.pe
Date: 5/16/00
Time: 12:17:40 AM
Debe ser que Dios los eligio por tener mucha capacidad de amor. Los felicito y los admiro mucho. Rezaré hoy una oración por vuestra hija.
Nombre: Rosa
Ciudad_Pais: Perú
correo: rlopez25@latinmail.com.pe
Date: 5/16/00
Time: 12:13:35 AM
No conosco a nadie con esta enfermedad pero me ha conmovido leer su historia y me parece que Dios debio elegir madres que tengan mucha capacidad de amar para mandarles angeles como es vuestra hija. Los quiero mucho y respeto a la vez no puedo ofecerles dinero pero si una oracion por su pequeña niña. Rosa
Nombre: SILVIA TORRES
Ciudad_Pais: Buenos Aires /Argentina
correo: siltorres@uol.com.ar
Date: 5/15/00
Time: 8:18:31 PM
Soy la mamá de laura que tiene síndrome de wets, pero tengo varios conocidos con hijos con éste síndrome. Me parece exelente la página y voy a darles la dirección a estos conocidos. gracias Silvia.-
Nombre: Ernesto Pinto
Ciudad_Pais: Santiago de Chile
correo: epinto@netnow.cl
Date: 5/10/00
Time: 6:37:34 AM
Por segunda vez les vuelvo a escribir su pagina es excelente`por con ella e aprendido a conocer mas a mi hija Macarena. Gracias Siganlo haciendo Bien
Nombre: ANA ROSA ARRABAL
Ciudad_Pais: SAN JUAN PLAYA-ALICANTE
correo: ana-arrabal@teleline.es
Date: 5/9/00
Time: 11:24:17 PM
NOLIA asi es como se llama nuestro ANGEL,quiza ella sea el pricipio de una gran vida,algo duramente apasionante ella es, algo superior a mi. Me enseño a pensar, a valorar lo que realmete tenia valor Si tienes la suerte de tener un ANGEL,LUCHA, tendras una valiosa recompensa,que sera su desmesurada energia y su immenso amor Creo que tener una hija como ella es un privilegio al que poca gente puede acceder.SUERTE Y ANIMO PARA TODOS LOS PAPAS.
Nombre: ITZIAR ARRAMBIDE
Ciudad_Pais: TORREON COAHUILA/MEXICO
correo: iarrambide@excite.com
Date: 5/8/00
Time: 12:35:21 AM
FELICITO A LOS CREADORES DE ESTA PAGINA MUCHAS GRACIAS POR BRINDARNOS INFORMACION US SALUDO DESDE TOOREON, COAHUILA MEXICO ITZIAR
Nombre: alexander rojas
Ciudad_Pais: valencia - venezuela
correo: alexroj@latinmail.com
Date: 5/4/00
Time: 12:30:57 AM
Les felicito desde venezuela por su empeño por la salud de su hija, y ademas quisiera su ayuda y orientación en relación a mi hijo de tres años de edad, quien hasta la presente no me han dado un diagnostico claro sobre su enfermedad, me hablan de un sindrome llamado "pierre Robin" agradezco me escriban a mi correo: alexroj@latinmail.com, henrryrojas@starmedia.com. gracias.
Nombre: ANA ROSA ARRABAL
Ciudad_Pais: ALICANTE / ESPAÑA
correo: ana_ arrabal@ teleline.es
Date: 5/1/00
Time: 4:38:14 PM
Somos una familia de Alicante y tenemos a NOELIA con sindrome de Angelman, y a pesar del trabajo que nos da estamos encantados, creo que todo el esfuerzo invertido tiene una valiosa recompensa. SU SONRISA Y EL AMOR QUE NOS DA.
Nombre: Lucía
Ciudad_Pais: Córdoba /España
correo: fcantador@alcavia.net
Date: 4/29/00
Time: 7:22:18 PM
Me gustaría saber si al síndrome de Angelman,se le llama vulgarmente "el mal de la risa".
Nombre: Silvia Rothar
Ciudad_Pais: V.Alsina. Pcia Buenos Aires. Rep. ARGENTINA
correo: omarperez@infovía.com.ar
Date: 4/28/00
Time: 7:00:32 AM
me parece una página exelente,me sirve mucho.gracias,cariños a todos.silvia
Nombre: CAMILO RODRIGUEZ DOMINGUEZ
Ciudad_Pais: VIGO(ESAPAÑA)
correo: camilorodriguez@ozu.es
Date: 4/22/00
Time: 12:25:01 PM
Hola soy monitor deportivo,en un centro de disminuidos psiquicos. Me interese por su pagina web.por que dentro de mis alumnos tengo un niño con el sindrome de angelman. Comentarles que Sergio esta participando en el programa deportivo de Special Olympics,participando en los campeonatos de Pruebas Motrices con muy buenos resultados. Tambien esta denrtro del programa de hidroterapia que imparto en el centro. Muchas gracias por esta pagina.
Nombre: jesus onesimo gonzalez vazquez
Ciudad_Pais: Los Mochis Sinaloa Mexico
correo: jogv1519@conalep.edu.mx
Date: 4/18/00
Time: 4:50:36 AM
Es muy probable que mi hija mas pequeña este afectada por el sindrome de angelman, aunque no lo han confirmado. que bueno que ustedes tienen esta pagina,nos gustaria en un futuro de confirmarse esta situacion pedirles informacion sobre terapias.
Nombre: José Octavio
Ciudad_Pais: Granada (España)
correo:
Date: 4/13/00
Time: 8:58:30 PM
Muchas Gracias, venia buscando información sobre un sindrome y me he llevado la mejor impresión del mundo, vuelvo a repetir muchas gracias por la labor que estais haciendo
Nombre: Mar P.
Ciudad_Pais: Madrid/España
correo:
Date: 4/13/00
Time: 1:12:42 PM
Solamente, les felicito por ser como son, creo que gente como Vds. son las que hacen este mundo algo mejor. Muchos besos para Elena.
Nombre: José J.Salvá
Ciudad_Pais: Palma de Mallorca. España
correo: jsalvag@sego.es
Date: 4/2/00
Time: 12:43:43 PM
Enhorabuena y gracias por la recopilación de la información en su página.
Nombre: virgini
Ciudad_Pais: Mendoza-Argentina
correo: mobiliavirgi@hotmail.com
Date: 3/29/00
Time: 6:20:26 PM
Mis felicitaciones por el trabajo que estan realizando, deseando que el amor que evidencia el mismo, les permita seguir orientando a personas con sus mismas inquietudes. Les deseo lo mejor.
Nombre: elba meza
Ciudad_Pais: méxico
correo: emeza@telscape.com.mx
Date: 3/27/00
Time: 10:25:59 PM
Perfectamente de acuerdo con ustedes de poder anunciar a la gente de estas enfermedades nuevas en otros países, que ni siquieran tiene nada de información. FELICIDADES
Nombre: Carlos J. Vazquez Delgado
Ciudad_Pais: Puerto Rico
correo: Kid 91@latinmail.com
Date: 3/23/00
Time: 1:25:02 AM
Soy estudiante de la Universidad de Barranquitas, Puerto Rico. Actualmente estudio bachiller en biología, y nunca en mi vida habia escuchado acerca de este síndrome de angelman. Me intereso mucho ver y orientarme a cerca de dicho sindrome. La niña es un angel de Dios, y los padres tambien. Sabes hicieron lo correcto en poner esta informacion en la internet porque gracias a dicha informacion me oriente y puedo orientar a otros.
Nombre: Maria Silvina Cremerius
Ciudad_Pais: Argentina
correo: salcre@giga.com.ar
Date: 3/16/00
Time: 10:34:00 PM
Tengo una escuela de Educacion Especial y trato de informarme de este sindrome que hasta ahora desconocia. Los felicito por la pagina y les deseo lo mejor. Cariños
Nombre: FELIX A. FRETES KRONG
Ciudad_Pais: PARAGUAY - ASUNCION
correo: giovanneprive@hotmail.com
Date: 3/8/00
Time: 2:27:21 AM
Me parece muy digno y lindo que alguien se haya tomado la molestia de crear esta pagina web para fomentar y difundir informacion sobre el sindrome de Angelman al alcanze de todos. Buen trabajo Señores, yo pienso que hay gente que le van a estar eternamente AGRADECIDOS.
Nombre: Sergio y Rosy Ortiz
Ciudad_Pais: FRESNO CA.
correo: Elbanda214@cs.com
Date: 3/8/00
Time: 1:55:49 AM
Hemos entrado por primera vez a su sitio Web. Noso- tros somos una familia que tenemos una nina con el mismo sindrome su nombre es Sandra, ella tiene 6 -- anos de edad, asiste a una escuela especial, aun no puede caminar, y como ustedes sabran tal vez nunca pueda hablar, nos interesaria platicar con ustedes y asi poder intercambiar opiniones. Nuestro Imail es Elbanda214@cs.com Me parece fabuloso el saber que existe esta pagina pues hasta la fecha nosotros hemos batallado para recopilar informacion en espanol que nos oriente, gracias por todo.
Nombre: Laura
Ciudad_Pais: Beneixama (alicante)
correo: laurabeneixama@lycosmail.com
Date: 3/4/00
Time: 2:05:30 AM
Soy estudiante de educacion especial. Me ha encantado su página y admiro el trabajo que estan realizando, su hija tiene una gran suerte por tener unos padres como ustedes. felicidades, animo y gracias por ser tan especiales. hasta siempre
Nombre: Adela Machuca y Carlos Mauri
Ciudad_Pais: Sevilla (España)
correo: Biogeseco@pop.us.es
Date: 3/3/00
Time: 1:19:08 PM
Hola soy la madre de un niño Sindrome de Angelman de 8 años. Tanto yo como mi marido Carlos deseamos tener más información sobre la enfermedad y sobre estudios recientes. Desearía compartir impresiones sobre nuestros angeles. Gracias
Nombre: adela Machuca Jiménez
Ciudad_Pais: Sevilla (España)
correo: Biogeseco@pop.us.es
Date: 3/3/00
Time: 1:07:13 PM
Hola, soy la madre de un niño Sindrome de Angelman de 8 años de edad. Creo que estais haciendo una labor muy buena aportandonos mucha información aunque siempre nos parece insuficiente la misma. Quisiera saber que esperanzas tenemos en el ambito cientifico con los avances genéticos que continuamente escuchamos en los diarios. ¿Hago mal con mirar el futuro con la esperanza de que algún día pueda ver como mi hijo va mejorando mas rápido de lo que lo hace ahora? Me gustaría que alguien me contestara. Gracias.
Nombre: Franci Aroca y Sandra Castro
Ciudad_Pais: Santa Fe de Bogotá D.C. Colombia.
correo:
Date: 2/11/00
Time: 9:44:28 PM
Consideramos que mediante esta página se realiza una gran labor social a nivel mundial. Acogemos su información y apoyamos su trabajo e interes por mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de Angelman.
Nombre: SONIA GARCIA
Ciudad_Pais: BARCELONA
correo: soniagarcia.ole.com
Date: 1/25/00
Time: 1:53:22 PM
Mi mas sincera felicitacion por esta pagina. Ojalá todos los padres se interesaran como vosotros por las necesidades, mas o menos especiales, de sus hijos hijos.
Nombre: Norma y Guillermo Petri
Ciudad_Pais: Argentina
correo: cyberworld@fibertel.com.ar
Date: 1/23/00
Time: 5:45:44 AM
Muchas gracias por toda la informacion en español que nos brindan.Nuestro angel Luca,no tiene un diagnostico definitivo,ya que el estudio genetico no tiene el100% de factibilidad,al menos el que se hace en Argentina.Seguiremos adelante .
Nombre: Anna Vila
Ciudad_Pais: Catalunya/ Espanya
correo: avila1@alumnes.udl.es
Date: 1/21/00
Time: 10:48:24 AM
Felicidades por esta página web y adelante con este trabajo tan maravillosos que están ustedes haciendo Mi primo es un ÁNGEL realmente son niños que se hacen querer y mucho. Felicidades y Adelante! De hecho es una enfermedad que es desconocida, pero gracias a gente como ustedes esto poco a poco irá cambiando. Besos dulces para todos ustedes.
Nombre: Juan José López Martínez
Ciudad_Pais: Cartagena-España
correo: cruzverde@ctv.es
Date: 1/13/00
Time: 9:37:49 PM
Es una WEb, valiente, precisa y notablemente aclarativa. FELICIDADES
Nombre: CRISTINA RUBIO
Ciudad_Pais: MEXICO.
correo:
Date: 1/7/00
Time: 8:14:26 PM
LA INFORMACION PUBLICADA ES DEMASIADO INTERESANTE Y DE GRAN UTILIDAD.
Nombre: pillon ivano
Ciudad_Pais: italia
correo: ponavi@libero.it
Date: 1/7/00
Time: 12:27:43 AM
complimenti per il bellissimo lavoro. dal presidente or.s.a. organizzazione sindrome di angelman italia
Nombre: Manuel Roch
Ciudad_Pais: Benejúzar (Alicante)
correo: mroch01@teleline.es
Date: 1/5/00
Time: 12:14:46 AM
Verdaderamente interesante el sitio. He aprendido y me ha servido de mucho. Tengo una hija de 8 años con una importante discapacidad física y psíquica, todavía sin diagnosticar exactamente, no es una caso de síndrome de Angelman aunque algunas de las manifestaciones clínicas se parecen bastante. Me ha emocionado sobre todo la información sobre Elena, donde he visto cosas tan similares a las que nosotros hemos vivido ...
Nombre: Charo Ballesteros Iniesta
Ciudad_Pais: Madrid/España
correo: cballesteros@mostoles.com
Date: 12/27/99
Soy familiar (tía) de Sheila, un ángel de quien creo que habeis oido hablar, vive en Lanzarote y su abuela, Encarni, se ha puesto en contacto con vosotros recientemente. Quiero agradeceros la labor que estais realizando con tanto amor hacia vuestra hija y todos los que como ella sufren este problema. Os ofrezco mi ayuda siempre que la necesiteis. Puedo traducir textos del inglés. Un saludo y ánimo.
Nombre: ALEJANDRA
Ciudad_Pais: CARACAS / VENEZUELA
correo: marrdel@yahoo.com.es
Date: 12/14/99
POR FAVOR ESPECIFIQUEN MAS ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE QUE SE TRATA, CUALES SON SUS CARACTERISTICAS.
Nombre: Laura Perkins
Ciudad_Pais: Boise, Idaho
correo: perkinsl@idhw.state.id.us
Date: 12/9/99
Este sitio fue bastante informativo. Gracias! Yo trabajo por el departamento de salud y provecho. Siempre estamos buscando articulos de interes sobre varias temas. El sindrome Angelman fue una de esas temas que nececitabamos mas informacion.
Nombre: Juan A. Etchanique/ Carmen P. Risso
Ciudad_Pais: San Miguel - Buenos Aires - Argentina
correo: rissoc@sinectis.com.ar
Date: 12/9/99
Querida familia,felicito vuestro ánimo de investigar y compartir conocimientos del SA.Somos un matrimonio de médicos,mi esposa es médica rehabilitadora,ambos dirigimos un centro de día para discapacitados.La información que enriquece esta página nos será de mucha utilidad para nuestro equipo de profesionales.Accedí a la página,motivado por un familiar de un ángel de 23 años que nos pidió consejos e información.Nosotros no tenemos ningún ángel en la institución,pero estoy seguro que la información nos será de mucho interés para aconsejar terapeuticamente a quién nos lo solicite;como así también ser mediadores entre la familia y las instituciones abocadas al síndrome. Los felicito por su energía puesta en mejorar la calidad de vida de vuestra hija.Un fuerte abrazo y quedqmos a vuestra disposición:
Nombre: Adela Montepagano.
Ciudad_Pais: Buenos Aires, Argentina.
correo: amamosangeles@ciudad.com.ar
Date: 12/6/99
Quedó muy linda la foto de Mercedes con su abuela Beatriz, en la sección colaboraciones. Está tomada de una acto en su jardín de infantes, donde hizo de estrellita de mar, obviamente en La Sirenita,debieran ver como bailó. Pareciera que nuestros ángeles no sienten verguenza, por suerte! Gracias por el detalle, queridos María y Juanjo, para mi madre va a ser muy importante el verse participando en algo que pueda ser de ayuda a su nieta.Muchos abrazos desde Buenos Aires.
Nombre: José Sancho Frías
Ciudad_Pais: Antequera (España)
correo: jsanc42@clientes.unicaja.es
Date: 11/25/99
Soy padrino de Ana Ramos (Granada), me parece una página interesantísima y muy completa. La información de la que se puede disponer acerca del síndrome no es demasiada y trabajos como el vuestro ayudan no sólo a los padres y, en general, gente muy próxima a los/as afectados/as, sino también a familiares y amigos que no tenemos la oportunidad de contactar a diario. Recibe tú y tu familia un cordial saludo; vuestra línea de trabajo es acertadísima.
Nombre: RAMON HERNANDEZ Y PILAR GALAN
Ciudad_Pais: MADRID
correo: DESCONOCIDO POR AHORA
Date: 11/9/99
Somos los padres de Sara Hernández, ya nos conocemos personalmente, estuvimos en una reunión en vuestra casa. Queremos que sepais, que además de pertener a la A.S.A. estamos en contacto con vosotros a traves de la red.ANIMO.Esperamos volver a veros a vosotros, los de Valladolid, Barcelona Etc...,
Nombre: Reatti, Cleber
Ciudad_Pais: Brazil, São Paulo city
correo: reatti@hotmail.com
Date: 10/26/99
I'm brasilian, from São Paulo city, and I'm so impressure about this work. Actually I'm doing a work about A.S. and this site help me so much. Congratulations !!!
Nombre: Ernesto Pinto M.
Ciudad_Pais: Santiago-Chile
correo: epinto@netnow.cl
Date: 10/23/99
Su pagina web es muy interezante por que con ella he podido saber algo más sobre la enfermedad de mi hija.
Nombre: SOLE Y PASCUAL
Ciudad_Pais: TORREVIEJA /ALICANTE - ESPAÑA
correo: dayserg@teleline.es
Date: 10/10/99
SOLE Y PASCUAL SOMOS PADRES DE UN NIÑO DE SIETE AÑOS CON PROBALE SINDROME DE ANGELMAN EN LA ACTUALIDAD ESTAMOS ESPERANDO QUE LE HAGAN EL ESTUDIO GENETICO EN SABADEL, GRACIAS A AMIGOS EN INTERNET HEMOS PODIDO CONTACTAR CON ESTE HOSPITAL PARA QUE MIREN A NIÑO Y NOS PUEDAN DAR UN DIAGNOSTICO, HEMOS VISTO VUESTRA PAGUINA POR UN CASUAL, PUES ESTABAMOS BUSCANDO INFORMACION, ME GUSTARIA QUE OTROS PADRES SE PUSIERAN EN CONTACTO CON NOSOTROS PARA RECOPILAR MAS INFORMACION. UN SALUDO A TODOS Y GRACIAS POR TENER ESTA PAGINA EN LA QUE PODAMOS SABER MAS SOBRE OTROS NIÑOS.
Nombre: Teresa
Ciudad_Pais: Puerto Rico, Peñuelas
correo: no me lo se
Date: 10/6/99
Este web es muy interesante y bonito. Siguan adelante. No pierdan la fe en DIOS. Le deseo lo mejor a su hija.
Nombre: Antonio Ramos e Inmaculada Sancho
Ciudad_Pais: Granada. España.
correo: ramsan@alehop.com
Date: 10/4/99
Juan José y María, somos los padres de Ana (SA) de 7 años. Os conocemos en la distancia y como no, en la proximidad, tanto por Anna como por vuestro trabajo y esfuerzo que redunda en todos los que componemos esta familia. Con Elena ya disfrutamos un monton viéndola en un video de un pequeño encuentro en vuestra casa y ahora leyendo Elena information. Es fantastico su avance en comunicación alternativa como otros: sus juegos, y todo lo que ha aprendido dando grandes pasos en su autonomía personal. Gracias por ese trabajo de traducción del Abecedario Angelman, así como otros artículos que pudimos recoger en las Jornadas de Sabadell. Anna ya nos ha comentado y remitido información de Filadelfía, intentamos mejorar o más bien aprender inglés para comunicarnos como nuestras hijas. Besos para Elena y un saludo cariñoso desde Granada.
Nombre: Georgina González de Flores
Ciudad_Pais: Monterrey, N.L. / MEXICO
correo: ginagflores@yahoo.com
Date: 9/29/99
Estimados Juan José, María y Elena: Quisiera saludarlos y animarlos a seguir adelante en todo lo que se propongan. Estoy al tanto de sus logros a través de las traducciones de sus artículos. Tengan la seguridad de que todo lo que han ido haciendo lo verán multiplicado al ciento por uno. El apoyo desinteresado que ustedes brindan a muchos padres tal vez desconsolados o ávidos de información sobre esta enfermedad es una chispa que enciende corazones y voluntades. ¡ANIMO! y que Dios los bendiga siempre.
Nombre: Dr. Alejandro C. Flores García
Ciudad_Pais: Monterrey N.L. México
correo: aflores98@medscape.com
Date: 9/29/99
Saben? Creo que este es el mejor ejemplo de lo que se puede hacer cuando se tiene una meta bien fija. La cantidad y la calidad, la calidez y el amor que se aprecia en su página es algo que contagia. Yo he sido contagiado! Espero que mucha más gente sienta lo que yo y sobretodo, se decidan a hacer algo. Es increíble lo que se puede logar con un poco de cada quién. Les invito pues a dar un poquito de ustedes. Nadie sabe de lo que es capaz hasta que lo intenta. Mil felicidades y que Dios les bendiga !
Nombre: Beatriz Barceló
Ciudad_Pais: Mérida, Yucatán, México
correo: bbarcelo42@hotmail.com
Date: 9/25/99
Somos un equipo de odontólogo y fonoaudilogo en busca de ayudar a más pacientes,el sitio Web es muy ágil y de buen gusto
Nombre: José Antonio García González
Ciudad_Pais: Las Palmas de Gran Canaria.-España
correo: gargon@telecan.es
Date: 9/23/99
No soy pediatra. Soy especialista en Medicina Familiar y comunitaria.He conocido el síndrome a través de mi hija Pedagoga y logopeda. Dos pediatras amigos no le conocían. He quedado encantado de la Web. Saludos afectuosos Dr.Jose Antonio García
Nombre: Rosa Blancafort
Ciudad_Pais: Barcelona, España
correo: rblancaf@pie.xtec.es
Date: 9/21/99
Hoy ,por fin , puedo dedicar un buen rato a esta web y todas las novedades del verano. (He tenido problemas con el ordenador ,más el parentesis del verano). Deciros que me siento emocionada de ver como ha llegado a tantas personas y que cada dia seremos más .Gracias. Gracias . Gracias. Con todo cariño.Rosa y Javier.
Nombre: Carolina Alvarez Ruiz
Ciudad_Pais: Punta Arenas .Chile
correo: caralvar@entelchile.net
Date: 9/15/99
Me parece muy bueno este sitio Web,especialmente en español .Ya que uno se puede informar de este Sindrome ,que en el país en que yo vivo es realmente desconocido.
Nombre: Mariela Neira Cabezas
Ciudad_Pais: Concepción / Chile
correo:
Date: 9/9/99
¡Hola¡ Yo soy estudiente de la carrera de Educación Parvularia de la Universidad de Concepción en Chile, no sabía de la existencia de esta enfermedad y gracias a esta página pude conocer algo de esta, encuentro que esta es muy interesante y didáctica especialmente para nosotras las estudiantes de educación de niños. Muchos ánimos, y espero que todo les salga bien a ustedes y a su hija Helena.
Nombre: Victoria Vázquez
Ciudad_Pais: Mexico
correo: rd_gvr@yahoo.com
Date: 9/7/99
hola que tal! mi nombre es Victoria Vázquez y la verdad se me hizo muy interesante ver lo que se ha hecho ultimamente por gente con algún sindrome y la importancia, ayuda y apoyo que brindan asociaciones de padres asi como muchas o pocas veces del gobierno.
Yo ahora me encuentro en el último año de la carrera profesional, estudio Diseño Gráfico, en la Universidad Autonoma del Estado de México, y me gustaría de gran manera desarrollar mi tema de tesis, dandole un enfoque de solución a alguna problemática social, y me interesa bastante conocer un poco más de la forma en la que funcionan, se desarrollan y ayudan a los enfermos, y saber de que manera yo podria ayudar en forma gráfica y de comunicación visual a la misma causa ya sea en material de apoyo, carteles o algo que les sea de utilidad.
Sin más por el momento, me despido.
Agradecería de gran manera el que se pudieran comunicar conmigo mi correo electrónico es: rd_gvr@yahoo.com
gracias por su atención.
Nombre: Claudia De Angelis
Ciudad_Pais: Buenos Aires/Argentina
correo: lms@infovia.com.ar
Date: 9/3/99
La página es muy buena, completa, técnica, clara y por sobretodo, humana. Se percibe el amor y la fuerza de Ustedes. Los felicito, los padres que tenemos hijos con dificultades, sabemos lo que se siente. Yo tengo una hija de 9 años, con trastornos generalizados del desarrollo, que gracias a Dios, cada día mejora un poquito. Ella es muy perseverante y es la alegría de nuestras vidas. Les mando un fuerte abrazo, hasta siempre y que El Señor los bendiga.
Nombre: paula andrea quintanilla fabio
Ciudad_Pais: melipilla chile
correo: britny@mixmail.com
Date: 8/23/99
yo pienso que su pagina es muy interesante
Nombre: Mº José Rodríguez Benito (farmacéutica)
Ciudad_Pais: Las Palmas de G.C./España
correo: m.rodriguez.041@recol.es
Date: 8/20/99
espero que tengan mucha suerte
Nombre: Carme Brun
Ciudad_Pais: Sabadell (Barcelona)
correo: cbrungas@copc.es
Date: 8/18/99
He entrado en vuestra página. Me parece estupendo el trabajo que estáis haciendo. Un abrazo y mi ofrecimiento para todo lo que os pueda ayudar. Carme
Nombre: Marisel Andrea Ferreira
Ciudad_Pais:
correo:
Date: 8/6/99
Soy de Argentina. Me parece muy bueno el objetivo de esta pagina, soy tia de un bebe que le diagnosticaron el Sindrome, por eso recurri a buscar informacion en internet, lamento muchisimo que no halla cura.Lo principal es que la familia este unida y afronte esta realidad.
Nombre: Angelita y Luis Parra
Ciudad_Pais: San Juan, Puerto Rico
correo: luisparra@tld.net
Date: 8/2/99
Muy bien por ustedes. Los que hablamos español tenemos que ayudarnos y traducir, como hacen ustedes ahora, el material que sea importante para todos. Adelante. Su esfuerzo no es en vano. Angelita y Luis Parra, San Juan, Puerto Rico.
Nombre: Jose Luis Garcia
Ciudad_Pais: Nules (España)
correo: system.intro@cst.servicom.es
Date: 7/19/99
Hola,desde escasamente 15 días,hemos sabido que nuestro hijo Juan Jose de 27 meses sufre este sindrome.A falta de afirmar dicho diagnostico por los profesionales en cuestión,solo os puedo decir que el calvario que sufrimos en casa desde los 7 meses de Juanjo no eran nada comparado con esto.Espero que podaís ayudarnos más ya que por desgracia no todos podemos hablar y escribir inglés. Un saludo.
Nombre: Carolina Garcia Lopesino
Ciudad_Pais: Madrid/España
correo: Caroll@teleline.es
Date: 6/21/99
Hola,soy familiar de una niña con el sindrome y pertenecemos a la asociaciòn.Lo primero es felicitaros por vuestro empeño y energia en esta labor porque mi madre me ha hablado de vosotros.Lo segundo era dar una pequeña sugerencia.Creo que hay poco contacto entre las familias de Madrid y alrededores.Sè que todos tenemos poco tiempo,pero quizà a los niños les vendrà bien tener una relaciòn màs igualada con otros niños.Es solo una opiniòn.Gracias por este pequeño rincòn en Internet. Soy la hermana mayor de Silvia Garcia Lopesino.
Nombre: Carlos Di Marco
Ciudad_Pais: Argentina
correo: dimarco@infovia.com.ar
Date: 6/19/99
Hola soy de Argentina, soy estudiante de medicina y les escribo para felicitarlos por todo lo que han echo, haran y seguiran haciendo.
En todo lo que pueda ayudarlos los ayudare es por eso que les digo que tratare de sonseguirle inforamcion y enviarles.
Los dejo y saludos para todos ustedes y especialmente para aquellas personas tan hermosas que lamentablemente padecen el sindrome, un beso.
Nombre: ANGEL CRIZO
Ciudad_Pais: ARGENTINA RIO GRANDE TIERRA DEL FUEGO
correo: ACRIZO@INFOVIA.COM.AR
Date: 6/13/99
vivimos en tierra del fuego.argentina al nene de mi hermano por una doctora que viene una vez por mes le dio un diasnostico presuntivo,a la espera de los analisis que se acen en bs.as i tiene una demora de unos cuatro meses ,no sabemos si es eso pero por los sintomas que presenta y lo que emos leido aqui pareceria ser,nos cuesta afrontarlo es mas no lo hemos afrontado es terrible y uno se pregunta porque a mi y no hay respuestas ,perdon me fui del tema,GRACIAS POR ESTA INFORMACION Y DIOS QUIERA QUE ESTO TERMINE .
Nombre: Sra. Gabriela Abreu Herrera
Ciudad_Pais: Veracruz, México
correo: gabychu@correoweb.com
Date: 6/4/99
Quiero Felicitarlos por el gran trabajo humano que hicieron al pensar que papas de habla hispana no siempre pueden tener la información corecta, es una gran labor.Muchos besos a ese angel que tienen en casa una vez ma´s estoy convencida que Dios siempre sabe cual es el lugar correcto para ellos.Ojala pudieran enviarme mas información y los sintomas que caracterizan a este tipo de niños,mi prima atiende y al leer su información le intereso muchisimo, ella trabaja con el Grupo Teletón (ojala que se haya escuchado por allá la labor tan linda que hacen estas personas):una amiga que los admira.Felicidades por ese empuje!!!
Nombre: Adela Montepagano
Ciudad_Pais: Buenos Aires, Argentina.
correo: amamosangeles@ciudad.com.ar
Date: 5/28/99
Queridos Juanjo y Marìa: Dios los bendiga! Gracias por compartir con todos nosotros, los de habla hispana El libro de la A a la Z. Tambièn un agradecimiento especial a quienes se han tomado el trabajo de la recopilaci òn. Gracias nuevamente queridos amigos, un beso grande y especial a Elena y sus hermanos.
Nombre: Victor Villalobos Alvarado
Ciudad_Pais: Costa Rica, América Central
correo: victorv@intercom.co.cr
Date: 5/22/99
Aquí estoy de nuevo , pero esta vez para hacer público el agradecimiento que tanto yo como mí familia, queremos hacer llegar a los señores Juan y María Palomares y a la Sra Ana Capdevila, por toda la ayuda que nos han brindado en estos días, gracias a Dios y a estos tres Angeles de España, nuestra madre patria, es posible que mí hermana viaje con mi sobrino el proximo Domingo 23 de Mayo a Barcelona, para ser evaluado por el doctor Fernández y así poder determinar el mal de mi sobrino quién recientemente ha cumplido los 6 años y esperamos en Dios que el diagnóstico sea favorable lo mismo que el tratamiento. Gracias amigos no tenemos como pagarles pero pueden tener la certeza de que aquí en este pequeño pedazito de tierra llamado Costa Rica,que para fortuna nuestra Cristobal Colón descubrió aquel 12 de Octubre de 1492, hay unos corazones que siempre latirán de gratitud por todo.. Que Dios les bendiga y les de la fueza de poder seguir adelante con esta obra de titanes. Y y si en algo podemos ayudaros no duden en pedirlo.
Victor Villalobos Alvarado victorv@intercom.co.cr
Nombre: kira sodimar aparecida nuñez bracho
Ciudad_Pais: Maracaibo,Zulia-Venezuela
correo: hackerselite latinmail.com
Date: 5/17/99
Hola! Los felicito por su labor,gracias por permitir que todo tipo de personas puedan abcesar a esta pagina. k.s.a.n.b.
Nombre: Adela Montepagano
Ciudad_Pais: Buenos Aires, Argentina
correo: amamosangeles@ciudad.com.ar
Date: 5/17/99
He releìdo la pagina para ver si habìa modificaciones .Besos a Juanjo y Marìa.
Nombre: Melanie Barton
Ciudad_Pais: Aachen / Alemania
correo: mac.barton@t-online.de
Date: 5/15/99
Despues de firmar el libro de visitas vi que he escrito lo mismo como Anna. Bueno, mi espanol no parece ser tan mal, no? Sinceramente, vuestra pagina es fenomenal y un sitio con muchisima informacion sobre el sindrome angelman y ayuda establecer contactos nacionales e internacionales. Felicidades, Maria y Juanjo.
Vuestro amigos de Alemania.
Nombre: Melanie Barton
Ciudad_Pais: Aachen/Alemania
correo: mac.barton@t-online.de
Date: 5/15/99
Vuestra pagina me gusta muchisimo. Esta muy bien hecha. Deberia haberla visitado mucho mas antes.
Nombre: Anna Capdevila
Ciudad_Pais: Barcelona (España)
correo: acapdevila@mx3.redestb.es
Date: 5/13/99
He estado leyendo el libro de visitas, es EXTRAORDINARIO!!!, estoy contenta , la cosa marcha y...bueno los amigos ya sabes...nada de garcias, un fuerte beso para los dos, sois unos GENIOS!! especialmente tu Juanjo por tu saber y a ti Maria por tu fuerza y empuje.
BESOS!!!
Nombre: Adela y Alberto Montepagano
Ciudad_Pais: Buenos Aires - Argentina
correo: amamosangeles@ciudad.com.ar
Date: 5/1/99
Somos los papàs de Mercedes (SA, 5 años)y estamos interesados en conectarnos con otros àngeles.
Nombre: Martha Velarde Gonzales
Ciudad_Pais: Lima-Peru
correo: msvelarde@cabinas.iaxis.com.pe
Date: 4/30/99
Estoy interesada en saber como puedo ayudar, soy soltera y no tengo hijos, me gustan muchos los niños. Me gustaria mucho. Quiesiera aprender mas sobre el tema. Tengo un sobrino con este mal y quisiera ser util.
Nombre: Meritxell Francès Subirada
Ciudad_Pais: Lleida/Catalunya/España
correo: Bonaigua@redestb.es
Date: 4/24/99
Felicidades por el gran trabajo que estais haciendo. Seguro que mucha gente os va a estar muy agradecida. Os animo a que continueis con esta tarea tan maravillosa. I un besazo a vuestra niña.
Nombre: Pedro Sanchez Alfonso
Ciudad_Pais: Las Palmas de Gran Canaria.España
correo: addilp@mx2.redestb.es
Date: 4/19/99
Me parece un articulo magnifico. Tengo un sobrino con este sindrome y les agradesco todo el trabajo realizado, ya que para muchas familias esta infor-macion les ayuda a despejar muchas dudas sobre su hijo. MUCHISIMAS GRACIAS.
Nombre: José Pulido Trujillo
Ciudad_Pais: Las Palmas de G. C./España
correo: mir@correo.hpino.rcanaria.es
Date: 4/16/99
Soy un alumno de Medicina. Realizando una búsqueda sobre el Síndrome de Angelman, he encontrado vuestra página en la red. Realmente es un trabajo magnífico tanto por vuestra inquietud sobre esta alteración cromosómica, como por todo el trabajo de revisión de casos y bibliografia existente sobre el tema. A mí particularmente, me ha ayudado a conocer más acerca de las particularidades de esta anomalía.
Nombre: Victor Vilalobos Alvarado
Ciudad_Pais: Costa Rica ( America Central )
correo: victorv@intercom.co.cr
Date: 4/12/99
Lei su página y me siento realmente contento por la recuperacion de su hija, que espero en Dios día a día mejore, a todos los lectores de esta página y de estas líneas les solicito un favor, tengo un sobrino de 5 años que padece retardo sicomotor, debido a una mala dosificacion en sus vacunas al nacer, y hace unos pocos dias nos recomendaron estos dos medicamentos que nos han asegurado son muy buenos para estos casos : Ciclofalina 800 en comprimidos Conductasa solución mucho les gradecería me ayudaran a conseguir el precio de estos medicamentos en dólares y el lugar en donde pudiera adquirirlos, para comprarlos Que Dios les bendiga por su tiempo y ayuda Atte Victor Villalobos Alvarado
Nombre: María Peña Kindelán
Ciudad_Pais: Madrid, España
correo:
Date: 3/29/99
Nombre: Javier O. Garza Guajardo
Ciudad_Pais: Monterrey, México.
correo: garza@infosel.net.mx
Date: 3/21/99
Felicidades por la extraordinaria labor que realizan, he visto su página y me parece realmente fuera de serie. Soy Presidente y fundador de una asociación que apoyamos a Niños con Cáncer y Leucemia y justamente nuestra agrupación nació hace 4 años cuando diagnosticaron a mi Niño con Cáncer. Ver el extraordinario trabajo que hacen, me inspira y fortalece para seguir por el camino correcto que Dios nos pone en nuestro camino. Animo y Felicidades nuevamente.
Nombre: vanessa Cusola
Ciudad_Pais: Barcelona/España
correo: Vanessa.cusola@campus.uab.es
Date: 3/16/99
Hola somos estudiantes de la Universidad Autónoma de Barcelona, y nos gustaria agradeceros todo el soporte y apoyo que nos estaís dando.Gracias por toda vuestra ayuda y por la labor tan importante que estáis llevando a cabo. ¿Felicidades por la web!.
Nombre: Rosa Blancafort Costas
Ciudad_Pais: Barcelona.Spain
correo:
Date: 3/4/99
fELICIDADES!!!!! Muy buena iniciativa después de un largo, concienzudo, cariñoso y inteligente trabajo .
Nombre: CENTRO DE E.E. APADER
Ciudad_Pais: CEDEIRA, LA CORUÑA, ESPAÑA
correo: apader@ctv.es
Date: 2/13/99
EL CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL APADER, DE CEDEIRA, LA CORUÑA, ADEMÁS DE IMPULSARLES EN SU LABOR, DESEARÍA RECIBIR INFORMACIÓN ACERCA DEL SINDROME DADO QUE EL EQUIPO DEL CENTRO DESCONOCE SU SITUACIÓN.
SALUDOS Y GRACIAS
Nombre: claudia peres
Ciudad_Pais: montevideo uruguay
correo: bartolo@fiera.net
Date: 2/11/99
perdon, todavia no la he visto pero me han comentado que es buenisima.gracias bye.pd:en cuanto pueda la voy a visitar,bye.
Nombre: José Rodenas Herráez
Ciudad_Pais: Elche (Alicante) - España
correo: hm11782@autovia.com
Date: 1/30/99
Me parece estupendo el haber podido acceder ha esta página que contiene una gran información, y me gustaría contactar con la familia de Elena para que me informen con más exactitud, ya que tengo una hija de tres años que se encuentra en una situación similar, pues lo casos que he conocido hasta ahora son mucho más graves que el de mi hija, mi teléfono es el 96-663.53.35 Gracias.-
Nombre: César E. García R
Ciudad_Pais: Caracas Venezuela
correo: cesarusb@hotmail.com
Date: 1/30/99
Los felicito primero que nada por su página. Aparentemente mi hijo de 2 años y 11 meses tiene este sindrome pero hay muchas cosas que no concuerda con lo que esta enfermedad. Espero que algun día exista alguna cura o algun descubrimiento con respecto a lo que les ha pasado a nuestros hijos.
Con mucho gusto me despido Cesar G
Nombre: CLAUDIO SARUBBI
Ciudad_Pais: ARGENTINA
correo: SARUCLA@HOTMAIL.COM
Date: 12/24/98
COMIENZO A LEER TU PÁGINA EN ESTE MOMENTO Y ME PARECE MUY BUENA.
Nombre: Mercedes y Miguel
Ciudad_Pais: Zaragoza / España
correo: ib309867@public.ibercaja.es
Date: 12/12/98
En esta página encuentras mucho más que información, es también una inyección de ánimo y, sobre todo, la puerta de entrada a una nueva y gran familia.
Por todo ello, ¡Felicidades, Juanjo y María! y sobre todo ¡GRACIAS!
Nombre: Fabiola Drews
Ciudad_Pais: Asuncion, Paraguay
correo: fdrews@mec.gov.py
Date: 12/4/98
Es importante contar con una pagina que de informacion sobre lo que uno tiene a la vista todo el tiempo, sin embargo todo es tan nuevo cuando lo diagnostican
Nombre: Adela y Alberto Montepagano
Ciudad_Pais: Buenos Aires, Argentina
correo: amontepagano@guycarp.com.ar
Date: 11/29/98
Agradecemos toda la información en español que han desarrollado en este sitio. Nos llena de emoción saber que no estamos solos, y trataremos de llevar adelante el proyecto de una asociación de padres en nuestro país.
Esta idea nos ronda desde hace un tiempo, y saber que está teniendo éxito en otros lugares nos da entusiasmo y fuerza para concretarla.
Muchas gracias en nombre de María Mercedes, nuestro angel; y su hermana mayor María del Pilar.
Nombre: Agustin Nuñez
Ciudad_Pais: Madrid/España
correo: anunez@aut.tsai.es
Date: 11/17/98
Enhorabuena, Juan Jose y Maria por vuestro magnífico trabajo de información sobr Ángelman. Ánimo y adelante con la tarea!
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