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ESTATUTOS DE LA ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL DEL SINDROME DE ANGELMAN6 de Agosto de 1998
Artículo 1. Nombre y Ubicación La Organización se llamará: Organización Internacional del Síndrome de Angelman Abreviadamente IASO La Organización internacional del Síndrome de Angelman (IASO) fue fundada el 6 de Agosto de 1998, en la Conferencia Internacional de la Sociedad Canadiense del Síndrome de Angelman, "Angeles en la Capital", celebrada en Otawa, Ontario, Canadá y registrada como una Organización sin ánimo de lucro en Francia. La oficina principal de la IASO y la Secretaría se localizará según la conveniencia del Presidente y de acuerdo con la Junta Directiva. El idioma oficial es el Inglés. Artículo 2. Los Objetivos y Fines La IASO es políticamente neutral, sin discriminación de raza, sexo, color o religión y es una asociación sin ánimo de lucro. Apoyará a las asociaciones miembros en sus esfuerzos por:
La IASO debe esforzarse en colaborar, o afiliarse con otras organizaciones con objetivos similares. La IASO también actuará como un centro de enlace para contrastar y difundir material, en tantos idiomas como sea posible, sobre el Síndrome de Angelman a sus miembros, organizando conferencias internacionales y publicando un espacio en Internet, hojas informativas y otro material. Haciendo esto se pretende:
Artículo 3. Los Miembros Los miembros ordinarios de la IASO estarán restringidos a Organizaciones sobre el Síndrome de Angelman constituidas con alcance nacional. Adicionalmente, en países donde existen asociaciones del Síndrome de Angelman de carácter Regional y no Nacional, un miembro elegido de la Asociación Regional puede representarlos en la IASO. En países donde no existe Asociación del Síndrome de Angelman pero hay familiares que pertenecen a alguna organización nacional de personas con diferentes discapacidades, esta Organización Nacional puede autorizar a un padre, familiar o tutor de una persona con Síndrome de Angelman, así como a un profesional para representarles en la IASO. Asociaciones del Síndrome de Angelman no incorporadas, consistentes en un grupo de padres o profesionales cuya intención es constituir su propia Asociación del Síndrome de Angelman a su debido tiempo pueden también solicitar ser miembros. La Junta Directiva puede crear otras categorías de miembros asociados. Artículo 4. Admisión de Miembros Las solicitudes para ser admitidos como miembros deben ser hechas a la Junta Directiva de la IASO para su aprobación. Los derechos y obligaciones de los miembros de la IASO, no serán alcanzados hasta tanto sea pagada la cuota anual, como estipula el artículo 12 de los Estatutos. Artículo 5. Dimisión y Expulsión La pérdida de miembro asociado puede resultar por Dimisión o por Expulsión La dimisión debe ser notificada mediante carta certificada a la Junta Directiva y es efectiva desde la fecha de recepción de la mencionada carta. Un miembro de la IASO podrá ser expulsado por una mayoría de las tres cuartas partes de los miembros de la IASO en una Asamblea General, si las acciones que motivan la expulsión se considera que han sido, en materias importantes, de forma reiterada y en contradicción con el objetivo corporativo de la IASO. La junta Directiva debe someter una petición de expulsión a la Asamblea General, junto con un informe exponiendo los hechos por los cuales el miembro es reprobado, y conteniendo las explicaciones finales. La notificación de la expulsión debe ser hecha por carta certificada dentro de los 14 días siguiente a la decisión de la Asamblea General, y hacerse efectiva a partir de la fecha de recepción de dicha notificación. Las obligaciones financieras de los miembros de la IASO hasta la fecha de la dimisión o expulsión deben ser satisfechas por el asociado. Artículo 6. Cuerpos constitutivos de la IASO Los cuerpos constitutivos de la IASO son los siguientes: Artículo 7. La Asamblea General, Composición y Votación. Los miembros de la IASO deben cada uno nombrar a dos representantes para tomar parte en los procedimientos de la Asamblea General. Los dos representantes serán:
Un miembro de la IASO puede delegar su voto en otro miembro para que hable y vote por él en la Asamblea General. Cada país miembro de la IASO tendrá derecho a un voto. Los miembros asociados pueden asistir a la Asamblea General pero no tendrán derecho a voto. La Asamblea General tendrá plenos poderes para lograr los objetivos de la IASO. El Presidente o, en su ausencia, el Vicepresidente, presidirán la Asamblea General. La Asamblea General resuelve aquellos problemas que no recaen expresamente dentro de la competencia de la Junta directiva, en particular:
La Asamblea General puede elegir un Presidente Honorario, siendo este titulo de carácter vitalicio. La Asamblea General se celebrará al menos cada dos años, como una Asamblea General ordinaria convocada por la Junta Directiva, pero preferentemente coincidiendo con la Conferencia Internacional. Una Asamblea General Extraordinaria puede ser convocada por la Junta Directiva en cualquier momento. Debe convocarse cuando sea solicitado por escrito por seis o más miembros de la IASO, o por el Interventor. Debido a la diseminación de sus miembros, estas reuniones pueden ser celebradas, de acuerdo con todos los miembros participantes, por un método electrónico conveniente como telefax, correo electrónico, o vídeo conferencia. Cada miembro deber ser informado de la fecha y lugar de la Asamblea General Ordinaria o Asamblea General Extraordinaria al menos 90 días antes de que ocurra. Cualquier propuesta que los miembros deseen se incluya en el orden del día, incluso la nominación para la elección de la Asamblea, debe ser presentada al Presidente al menos 60 días antes de la fecha de la reunión. El orden del día, el informe de actividades y el informe financiero deberá ser remitido al menos 30 días antes de la fecha de la reunión. Además de los representantes, los miembros tendrán derecho a invitar observadores a la Asamblea General. Las reglas referentes al quórum y al establecimiento de una mayoría en una Asamblea General son las siguientes:
La votación será llevada cabo a mano alzada, pero el Presidente de la Asamblea puede imponer una votación secreta y deberá hacerse así cuando sea solicitado, al menos, por dos miembros. Artículo 8. La Junta Directiva La Junta Directiva es elegida por la Asamblea General. Está compuesta por el Presidente, el Vicepresidente, y al menos tres miembros que sean padres, parientes o tutores de una persona con Síndrome de Angelman. El Presidente Honorario es miembro de la Junta Directiva sin derecho a voto. Un máximo de dos profesionales pueden también formar parte de la Junta. Tanto como sea posible la Junta debe representar diferentes continentes. La Junta debe reunirse al menos una vez al año. Además las Juntas pueden también realizarse por un método electrónico adecuado. El mandato de un miembro de la Junta será válido por un periodo de dos años, es decir, hasta la Asamblea General Ordinaria que se celebrará durante el segundo año de su elección . Este mandado puede ser renovable por elección. Después de una permanencia de dos periodos electivos (4 años) el miembro de la Junta Directiva no podrá presentarse a una nueva elección hasta después de pasados dos años. El cargo de miembro de la Junta no conlleva ninguna remuneración. La Junta estará investida con todos los poderes de dirección y administración necesarios para el funcionamiento de la IASO, los cuales son reconocidos por la Asamblea General. La Asamblea General puede también delegar poderes especiales. La Junta nombrará un representante en el Comité de organización de las Conferencias de la IASO. La Junta puede delegar la dirección del día a día o parte de ella al Secretario, o a uno de los miembros de la Junta, o a especialistas externos. La Junta preparará el trabajo de las Asambleas Generales y en particular el Informe Anual y el Presupuesto. Los actos de la Junta serán válidos solo si al menos dos terceras partes de los miembros están presentes, o si los presentes tienen el voto delegado de los miembros ausentes con lo que al final estarían representadas las dos terceras partes. Cada miembro de la Junta será titular de un voto. Las decisiones deberán ser tomadas por mayoría de los miembros presentes o representados, teniendo el Presidente un voto de calidad. Se permitirá procedimientos de votación excepcionales por correspondencia o por algún método electrónico adecuado. La Junta Directiva será responsable del cuidado de las cuentas y tendrá el deber de aceptar los pagos que se presenten en nombre de la IASO y administraran los fondos de la IASO de acuerdo con las instrucciones de la Asamblea General. La Junta designará entre sus miembros las personas que están autorizadas a firmar por la IASO. Artículo 9. El Presidente y el Vicepresidente El Presidente de la IASO será un padre, pariente o tutor de una persona con Síndrome de Angelman y debe ser elegido por los miembros de la Asamblea General. El periodo de su cargo será de dos años, es decir, hasta la Asamblea General estatutaria que se celebrará durante el segundo año siguiente a su elección. Después de permanecer dos periodos electivos (4 años) el Presidente no podrá presentarse a una nueva elección hasta después de pasados dos años. El Presidente será también el Presidente de la Junta Directiva. El Presidente se asegurará de hacer efectivas las decisiones de la Junta Directiva y representar a la IASO ante terceras partes con relación a todos los actos obligados de la IASO sin que sea necesario validar sus poderes. Un Vicepresidente será elegido bajo las mismas condiciones. Reemplazará al Presidente en el caso de que este último no pueda actuar. En las actos Jurídicos actuando como demandante o como demandado llevados a cabo en nombre de la Organización, por la Junta Directiva, la representación será llevada a cabo por el Presidente o por el Vicepresidente. Las funciones de Presidente y Vicepresidente no conllevan remuneración alguna. Artículo 10. El auditor La auditoria de las operaciones de la IASO será llevada a cabo por un Auditor nombrado por la Asamblea General. Los nombramientos para las funciones de Auditor deben ser sometidos a la Junta Directiva no más tarde de 90 días antes de la Asamblea General. Los miembros serán informados de estas nominaciones en los anuncios de convocatoria de la Asamblea General. El auditor puede examinar los libros, correspondencia, actas y en general todos los archivos de la IASO, junto con todo el soporte documental sin modificarlos. Informará a la Junta Directiva y a la Asamblea General Ordinaria de sus conclusiones finales. Artículo 11. El periodo contable y el presupuesto La Junta Directiva redactará un informe financiero sobre el anterior periodo contable y el presupuesto para el periodo actual. Ambos serán sometidos por la Junta Directiva a la Asamblea General para su aprobación. El periodo contable empezará el día 1 de Enero, y durará todo el año. Artículo 12. Cuotas de los miembros Se establecerá una cuota anual será pagada por todos los miembros de la IASO por un periodo de tiempo y por una cantidad que será fijada por la Asamblea General Ordinaria. Artículo 13. Enmiendas a los Estatutos y Disolución de la IASO Las enmiendas de los estatutos y la disolución de la IASO pueden ser solo decididas en dos Asambleas Generales consecutivas. Estas pueden ser Ordinarias o Extraordinarias, de acuerdo con lo convenido en el Artículo 7. Las enmiendas de los Estatutos ó la disolución de la IASO requieren la aprobación de las tres cuartas partes de los miembros presentes en la Asamblea General Ordinaria o Extraordinaria. En caso de una disolución, dos Asambleas Generales consecutivas tomarán una decisión de cómo los fondos sobrantes de la IASO serán transferidos a otras organizaciones benéficas con propósitos similares.
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