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Dado el número tan reducido de personas afectadas por el Síndrome de Angelman existentes (diagnosticadas), uno de los mayores problemas con que nos hemos encontrado, una gran parte de quienes tenemos a nuestro cargo una persona con Síndrome de Angelman, es la sensación de soledad al no poder intercambiar información con otras personas con el mismo problema. Existe una lista de correo, a la que estamos suscritos alrededor de 550 familias de todo el mundo, en la que diariamente se intercambia información, se reciben ánimos en los momentos difíciles y se termina por establecer unos lazos de amistad, como si todos viviéramos en una pequeña comunidad. Tiene el problema, que en algún caso puede resultar insoslayable, que todas las comunicaciones son en inglés; en cualquier caso si se tiene un nivel mínimo de comprensión de un texto en inglés, creemos que merece la pena intentar conectarse a la lista. Para suscribirse a la lista: Enviar un correo a: listserv@ucsd.edu con:
Para darse de baja de la lista: Enviar un correo a: listserv@ucsd.edu con:
Existe otra lista de correo dedicada a profesionales (médicos, genetistas, logopedas, psicólogos, etc.) interesados en alguno de los aspectos del Síndrome de Angelman. La lista está restringida a profesionales, para mantener un volumen de correo, no excesivo, en el que se hable y se intercambie información sobre distintos aspectos, en términos básicamente científicos y profesionales. Para suscribirse a la lista hay que enviar un correo a Dan Harvey, administrador de lista, en el que se indique el campo en el que se es especialista. En caso de no ser profesional, pero estar interesado en suscribirse, describir someramente la motivación.
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Enviar correo electrónico a
mgalan1955@telefonica.net con preguntas o comentarios sobre este sitio Web.
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