|
| | 
ASOCIACION SINDROME ANGELMAN DE ESPAÑA
La Asociación Síndrome Angelman es una Entidad sin ánimo de lucro,
se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres
con hijos afectados por este síndrome, con el objetivo de facilitar la comunicación
entre las familias, profundizar en el conocimiento del síndrome y conseguir una mayor
calidad de vida para las personas afectadas.
Acoge a familias de todo el Estado Español y el domicilio de la
Asociación se establece en Barcelona en:
C/ Hilarión Eslava Nº 31
28015- Madrid
Tfno: 670 90 90 07
e-mail: azulmar_c@ya.com
Presidenta Dña. Soledad Montero Garcia
Fines de la Asociación
La finalidad de la Asociación Síndrome de Angelman es:
 | Asesorar, orientar y colaborar en áreas educativas y científicas,
con personas, centros y profesionales dedicados al estudio de esta problemática.
|
| Dar un soporte tanto informativo como humano, a todas las familias
afectadas.
|
| Asesorar a padres, profesionales e instituciones en temas relativos
al síndrome.
|
| Realizar y participar en actividades que favorezcan el conocimiento
de esta problemática.
|
| Promover la investigación y colaborar con instituciones públicas o
privadas que trabajen en temas relacionados con el síndrome.
|
| Promover la creación de centros educativos y ocupacionales para los
afectados.
|
| Cualquier otra actividad que repercuta en beneficio de las personas
afectadas.
|
Actividades que realiza:
| Reuniones periódicas con la asistencia de profesionales, para tratar
temas de interés y encontrar posibles soluciones.
|
| Mantenemos contacto con Asociaciones del S.A. de otros países y con
la Fundación del Síndrome de Angelman de Florida (EE.UU.)
|
| En el transcurso de estos dos años hemos creído importante insistir
en la divulgación del síndrome para darlo a conocer a profesionales (de la salud y de la
enseñanza) a Instituciones y a la sociedad en general. Con este fin se han llevado a cabo
las siguientes actividades:
 | En el año 1997 se organizó la primera charla dirigida a centros de
Educación Especial.
|
| En el año 1998 se pone en marcha una campaña de divulgación
dirigida a todos los hospitales del Estado Español, en la que se envía información
relativa al síndrome, con el fin de familiarizar a los profesionales de la salud.
|
| Con la colaboración de A.P.P.S. (Federación Catalana de
Disminuidos) se realiza una campaña similar a la de los centros hospitalarios pero esta
vez dirigida a Escuelas de Educación Especial.
|
| Colaboración con profesionales que trabajan para profundizar en el
conocimiento del síndrome.
|
|
| En este momento la Asociación Síndrome de Angelman participa como
grupo de referencia en varios proyectos de investigación:
| Proyecto de investigación del Hospital de Sabadell. Corporació
Sanitarià Parc Taulí.
|
| Estudio sobre la comunicación en el S.A. realizado por U.T.A.C.
(Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación).
|
| Participamos junto a otros síndromes, con características similares
al S.A., en el estudio sobre la capacidad de Enzimas Antioxidantes que se está llevando a
cabo en el Hospital Sant Joan de Deu.
|
|
| Cada año celebramos un encuentro familiar, que aprovechamos para
compartir vivencias, inquietudes y pasar una agradable jornada.
|
|
