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A.S.A. (España)
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ASOCIACION SINDROME ANGELMAN DE ESPAÑA

 

La Asociación Síndrome Angelman es una Entidad sin ánimo de lucro, se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos afectados por este síndrome, con el objetivo de facilitar la comunicación entre las familias, profundizar en el conocimiento del síndrome y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas.

Acoge a familias de todo el Estado Español y el domicilio de la Asociación se establece en Barcelona en:

C/ Hilarión Eslava Nº 31
28015- Madrid
Tfno: 670 90 90 07

e-mail: azulmar_c@ya.com

Presidenta Dña. Soledad Montero Garcia

Fines de la Asociación

La finalidad de la Asociación Síndrome de Angelman es:

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Asesorar, orientar y colaborar en áreas educativas y científicas, con personas, centros y profesionales dedicados al estudio de esta problemática.

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Dar un soporte tanto informativo como humano, a todas las familias afectadas.

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Asesorar a padres, profesionales e instituciones en temas relativos al síndrome.

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Realizar y participar en actividades que favorezcan el conocimiento de esta problemática.

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Promover la investigación y colaborar con instituciones públicas o privadas que trabajen en temas relacionados con el síndrome.

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Promover la creación de centros educativos y ocupacionales para los afectados.

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Cualquier otra actividad que repercuta en beneficio de las personas afectadas.

Actividades que realiza:

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Reuniones periódicas con la asistencia de profesionales, para tratar temas de interés y encontrar posibles soluciones.

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Mantenemos contacto con Asociaciones del S.A. de otros países y con la Fundación del Síndrome de Angelman de Florida (EE.UU.)

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En el transcurso de estos dos años hemos creído importante insistir en la divulgación del síndrome para darlo a conocer a profesionales (de la salud y de la enseñanza) a Instituciones y a la sociedad en general. Con este fin se han llevado a cabo las siguientes actividades:

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En el año 1997 se organizó la primera charla dirigida a centros de Educación Especial.

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En el año 1998 se pone en marcha una campaña de divulgación dirigida a todos los hospitales del Estado Español, en la que se envía información relativa al síndrome, con el fin de familiarizar a los profesionales de la salud.

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Con la colaboración de A.P.P.S. (Federación Catalana de Disminuidos) se realiza una campaña similar a la de los centros hospitalarios pero esta vez dirigida a Escuelas de Educación Especial.

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Colaboración con profesionales que trabajan para profundizar en el conocimiento del síndrome.

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En este momento la Asociación Síndrome de Angelman participa como grupo de referencia en varios proyectos de investigación:

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Proyecto de investigación del Hospital de Sabadell. Corporació Sanitarià Parc Taulí.

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Estudio sobre la comunicación en el S.A. realizado por U.T.A.C. (Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación).

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Participamos junto a otros síndromes, con características similares al S.A., en el estudio sobre la capacidad de Enzimas Antioxidantes que se está llevando a cabo en el Hospital Sant Joan de Deu.

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Cada año celebramos un encuentro familiar, que aprovechamos para compartir vivencias, inquietudes y pasar una agradable jornada.

 

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Última modificación: 25 de mayo de 2007