A.S.A. (España)

ASOCIACION SINDROME ANGELMAN DE ESPAÑA

La asociación Síndrome de Angelman es una entidad sin ánimo de lucro declarara entidad de utilidad pública en 2014, que se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome.

Nuestra asociación se ha creado con los objetivos de facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información, profundizar en el conocimiento del SA estimulando la investigación a todos los niveles y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas. Acoge a familias de todo el Estado Español.

ASOCIACION SÍNDROME DE ANGELMAN

DOMICILIO SOCIAL:
C/Dos de Mayo, 6.
28701 San Sebastián de los Reyes,
MADRID.

Las formas de ponerte en contacto con la Asociación son:

e-mail: info@angelman-asa.org o llamando al 670 909 007

www.angelman-asa.org

Facebook: asociación síndrome de angelman

A día de hoy, ASA está formada por más de 180 familias de todo el territorio español. A lo largo de estos años, los avances de la genética molecular y las técnicas de diagnóstico, así como el mayor conocimiento por parte de pediatras y neurólogos, han permitido diagnosticar a niños que hasta no habían sido diagnosticados y también hacerlo a edades más tempranas.Si crees que tu hij@ puede tener este síndrome y no acaban de confirmártelo, ponte en contacto con nosotros, te asesoraremos sobre las pruebas a realizar y que pasos debes seguir para un diagnóstico correcto. También puedes llamarnos o escribirnos si tienes un diagnóstico y necesitas orientación.

Los fines de la asociación son:

	Dar soporte humano e informativo a todas las familias afectadas.
	Asesorar a padres, profesionales e instituciones acerca del síndrome.
	Promover actividades de formación, investigación e intercambio de proyectos.
	Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
	Contribuir a la divulgación de los conocimientos del síndrome.
	Promover el intercambio internacional de las personas relacionadas con el cuidado de personas con SA para compartir experiencias y proyectos.
	Mejorar la calidad de vida de los afectados con SA y sus familias.
	Alcanzar la máxima integración social.

Desde sus comienzos ASA ha trabajado para avanzar en el conocimiento y la divulgación del síndrome. La diversidad geográfica, el hecho de ser un síndrome tan "joven", desconocido y minoritario son dificultades que hemos venido sorteando de la mejor manera posible.

Celebramos un encuentro anual de familias en diferentes comunidades autónomas. Organizamos charlas con profesionales sobre temas educativos, médicos, sociales, legales. Participamos como grupo de referencia de proyectos de investigación, y por supuesto en las tareas de ayuda mutua padre-padre.

Podrás encontrar información sobre el síndrome de Angelman así como de sus características en la página web de la asociación. En la misma encontraras artículos de interés sobre actividades y eventos que organizamos desde la Asociación para visualizar el síndrome en la sociedad.

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