CONFERENCIA SINDROME DE ANGELMAN
10-15 AGOSTO
Ponencias
Album de Fotos
La conferencia se inició el día 10 de Agosto por la tarde con la recepción y registro de la Asamblea Científica. La Asamblea Científica, tuvo lugar el día 11 de Agosto actuando como anfitrión el eminente genetista del síndrome de Angelman Dr. Charles Williams, invitando a los investigadores científicos, médicos y familias a compartir los recientes avances científicos en el Síndrome de Angelman. Se invita a las familias a asistir y aprender de primera mano sobre los últimos avances en investigación.
La Conferencia General de la Fundación del Síndrome de Angelman comenzó en la tarde del día 11 de Agosto con un programa corto para las familias que asistían por primera vez a una Conferencia del Síndrome de Angelman o para quienes habían sido recientemente diagnosticados. A continuación se procedió a la apertura de la Conferencia General.
El día 12 de Agosto fue un día notable e cuanto a aprendizaje ya que se analizaron vías para establecer puentes entre el conocimiento científico y los problemas de la práctica médica diaria. Los médicos, familiares, pediatras, neurólogos y genetistas pudieron aprender sobre las últimas técnicas en el cuidado de nuestros niños así como compartir sus experiencias. Las técnicas médicas alternativas tuvieron su sitio junto a las tradicionales. Familias y médicos también tuvieron una oportunidad única de comunicar sus conocimientos para aprender nuevas soluciones individuales para el Síndrome de Angelman.
El día 13 de Agosto estuvo dedicado a la educación de nuestros niños Angelman. Se exploraron los diferentes métodos y terapias que han reforzado las habilidades de comunicación de niños Angelman. Este día maestros, ayudantes, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales analizaron con nosotros como explorar temas especializados y las estrategias generales.
El día 14 de Agosto estuvo dedicado a la calidad de vida de la familia. Teniendo un niño con discapacidad se alteran los papeles de los demás hermanos y de toda la familia y puede crear tensión. La Fundación del Síndrome de Angelman se compromete a ayudar a las familias para cubrir mejor estos problemas. Los hermanos, parejas, abuelos y los padres solteros tuvieron la oportunidad de aprender unos de otros así como de los profesionales.
El día 15 de Agosto se dio un repaso a todos los temas tratados durante los días anteriores y se hicieron propuestas de como llevarnos a casa las ideas de la Conferencia para crear una estructura de organización que apoye el futuro de nuestros niños. Este corto pero esencial día permitió a las familias discutir estrategias para incluir a nuestros niños en nuestras comunidades religiosas y sociales, mejorar diagnósticos tempranos, incrementar el conocimiento público y aceptación, incrementar la recaudación de fondos y desarrollar una red de estadística de comunidad y familias Angelman.
Los niños han tenido una variedad de actividades programadas para realizar a lo largo de la Conferencia. El hotel disponía de una gran piscina de natación al aire libre (con salvavidas), mini-golf, un pintoresco río con barcos, una pista de mini-coches y un gran parque para actividades al aire libre que estaba justo al lado del hotel.
Ponencias y Sesiones Paralelas
Miércoles, 11 de Agosto
Ponencias
 | Mecanismos genéticos en el Síndrome de Angelman. |
| Lecciones desde un modelo de laboratorio del Síndrome de Angelman. |
| ¿Tiene algún papel en la epilepsia de SA, el B-3, subunidad del
receptor GABAa?. |
| Mutaciones en el 'imprinting' en SA: Diagnosis, Riesgos de
transmisión y base molecular. |
| El proyecto Angelman: Ayudas para el diagnóstico y tratamiento de
SA. |
Jueves, 11 de Agosto
Ponencias
| Síndrome de Angelman:
Estudio sobre su evolución a largo plazo. |
| Convulsiones en SA: ¡Qué poco conocemos sobre el desarrollo del
cerebro!. |
| UBE3A. |
| Secretín. |
Sesiones Paralelas
| Dieta Cetógena. |
| Comportamiento ante emergencias. |
| Control de babeo. |
| Oftalmología. |
| Convulsiones en el Síndrome de Angelman. |
| Genética en SA para padres. |
| Cuidados bucales preventivos y curativos. |
| Dieta y Nutrición. La bioquímica de SA. |
| Pubertad en las niñas. |
| Problemas gastrointestinales y estreñimiento. |
| Problemas del sueño en individuos SA. |
| Medicaciones para el comportamiento. |
| Medicación para convulsiones. |
| Convulsiones en SA |
| Musicoterapia. |
| Hipoterapia. |
| Acuoterapia. |
| Pubertad en los niños. |
Viernes, 13 de Agosto
Ponencias
| I.D.E.A. |
| Visión general sobre sistemas de comunicación para niños y
jóvenes con SA. |
| Mejorar la mímica natural de individuos con SA. |
Sesiones Paralelas
| Integración. |
| Educación Especial. |
| Mediación. |
| Aspectos legales. |
| I.E.P.S. |
| Terapia de no integración, basada en los programas de educación. |
| Sistema de
comunicación alternativa PECS. |
| Signos de lenguaje en SA. |
| Comunicación Aumentativa. |
| Integración. |
| Sugerencias e ideas para vivir cada día por padres de niños
Angelman. |
| Habilidades: En el camino de vivir independientes. |
Sábado, 14 de Agosto
Ponencias
| Mantenimiento de la unidad familiar en SA. |
| Angeles en la comunidad (New Canaan). |
| Planificando el futuro de tu ángel (y el tuyo). |
Sesiones Paralelas
| Planificación económica. |
| Especiales hermanos/Especiales relaciones: Desafíos y recompensas de
hermanos de niños con necesidades especiales. |
| Modificación de conducta. |
| Padres solteros/separados. |
| Adultos SA - Planificación para la edad adulta. |
| Estrés. |
| Innovaciones SA. |
| Integración en la Comunidad (New Canaan) |
| Abuelos. |
| Planificar el futuro de su niño con necesidades especiales. |
| Creando recursos de tiempo libre para los padres. |
| Innovaciones en el cuidado. |
| Cuestiones sobre residencias. |
| Aumento de los fondos colectivos. |
| Creando una comunidad. |
| Manejando el estrés. |
| Ser padres de niños con necesidades especiales. |
Album de fotos
 Dr. Williams Maria J. Hyman |
 Mrs. Williams Cindy Spicka María Jennie/Jim & Jim Jr. Daley |
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 Daley Family |
 Mike & Erin Poterucha María, Jhon Vasilak |
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 Mary Vasilack, María, Jhon vasilak |
 Lori Marcote Dan Harvey María Michel Marcote Hal Lippman |