C

Cámaras Polaroid
Camas y hora de dormir
Circulación sanguínea
Cirugía de tendones
Cloral Hidrato
Club "Halo"
Comer - Comiendo
Comunicación
Conducta, modificación
Conductas inusuales
Constancia
Consejo Genético
Cortar el pelo y Lavar / Cortar las uñas
Crueldad (Como manejarla)

Cámaras Polaroid

Muchos niños con Síndrome de Angelman les gusta mirar fotografías. Las cámaras Polaroid son geniales!. Ellas proporcional gratificación instantánea. Son muy prácticas para hacer fotografías para comunicación y tableros de fotografías. Una madre envió una cámara Polaroid al colegio para acontecimientos especiales con su hija y entonces cuando ella volvía a casa ellos podían hablar sobre lo que ella había hecho en el colegio, en la excursión, etc. Etc.

Ver también: Comunicación.

Camas y hora de dormir

Los niños con Síndrome de Angelman tienen grandes dificultades para quedarse en la cama durante la noche. Varios padres han construido camas "cerradas" para sus niños. Han construido laterales alrededor de las camas con listones de madera, a menudo tiñen los listones haciendo juego con la cama. Han añadido también bisagras o paneles con pasadores para tener fácil acceso. Las camas de este tipo ayudan a mantener el niño en un lugar seguro y permiten tener una habitación para juguetes manteniendo al niño ocupado si él o ella se despiertan.

Otros padres han usado camas bajas pegadas al suelo al empezar y ponen simplemente sillas o almohadas alrededor haciendo de pared para dar seguridad al niño de que hay algo alrededor. Esto ayuda a hacer más fácil la transición a una cama tradicional. Las camas de agua han demostrado ser tranquilizadoras para algunos niños y les han ayudado a dormirse.

Muchos padres mantienen las habitaciones de los niños algo frías y esto parece ayudarles a dormir mejor. muchos padres también han puesto una puerta alemana en las habitaciones de los niños (una puerta alemana es una puerta que está dividida por la mitad horizontalmente y pueden abrirse independientemente ambas partes). Esto mantiene al niño en la habitación, pero permite a los padres mirar cuando es necesario sin molestar al niño.

Todos los padres hacen mucho énfasis en la importancia de la COHERENCIA en la hora de dormir! ( esto puede ser debido a los problemas que tienen los padres en vacaciones). Una hora de irse a dormir rutinaria es lo más importante. Después de mucha repetición y mucha perseverancia (muchos han tenido que llevar a los niños de vuelta a la cama en numerosas ocasiones antes de que los malos hábitos hayan desaparecido), Algunos padres han informado que sus niños más mayores van contentos a la cama y se están ahí!. Es juicioso evitar ir a la habitación del niño durante la noche, a menos que se sospeche una emergencia!. De otra manera tu encontrarás tu niño levantado regularmente!. Limitar o eliminar líquidos unas horas antes de ir a la cama y llevar al niño al baño justo antes de ir a la cama es también deseable.

LAS BUENA NOTICIA ES: Los padres de los niños mayores informan que cercano a la edad de la pubertad sus niños empiezan a dormir más horas y ocasionalmente incluso siestas!. Los adolescentes necesitan más sueño y los adolescentes Angelman no son una excepción (Hurra!).

Ver también: Adaptaciones para dormitorios; Melatonina; Sueño.

Circulación sanguínea

Como hemos expuesto en la sección (Temperatura Corporal), la circulación parece ser pobre en los niños con síndrome de Angelman. Sus extremidades son, a veces, muy frías y azules o muy calientes y rojas.

Ver también: Temperatura Corporal.

Cirugía de tendones

Algunos niños han sido operados de alargamiento del ligamento que va desde la parte de atrás del talón hasta la parte de delante del pie (también llamada Cirugía endoscopica). Los padres creen que esto ha ayudado a sus chicos a andar. Pregunte a su doctor si la cirugía puede estar indicado para su niño. Muchos padres intentan la fisioterapia y aparatos ortopédicos como primer paso.

Ver también: ortopedia

Cloral Hidrato

Muchos padres ha informado que cuando este medicamento ha sido usado para intentar sedar a los niños para hacerles un EEG (Electroencefalograma), los padres se han terminado durmiendo en lugar de los niños! Obviamente, no debe ser efectiva para algunos niños con Síndrome de Angelman.

Club "Halo"

El "Club Halo" es una hoja informativa internacional para hermanos de niños con Síndrome de Angelman. Empezó en 1992 gracias a Ashleig Evans de Del Mar California, el nuevo editor de la hoja informativa cuatrimestral es Aaron Horn. Para una suscripción gratuita, por favor escriba a: Aaron Horn, 2726 K Avenue, Adel, Iowa 50003.

Conducta, modificación

La modificación de conducta ha sido usada bastante efectivamente con niños con Síndrome de Angelman. Una madre, Hope Blair, dice que ella usa un "sistema de trueque" bastante frecuentemente con su hija (si sales de la bañera, una agradable y caliente toalla te estará esperando) Aunque la comida es un motivador (refuerzo) popular y efectivo, algunos padres tratan de evitarlo. Varios niños mayores con síndrome de Angelman están empezando a tener problemas de sobrepeso. Louise Tiranoff Productions está ofreciendo varios videos a las familias. ."Las series de Corazones de Primavera" (The Heartspring Series), que presentan el manejo de las características, la planificación y las técnicas de comunicación de "The Heartspring School" in Wichita, Kansas, estarán pronto disponibles. Para más información, contactar con Louise en el (718) 788-6403 o en e-mail: Tiranoff@aol.com, Dirección: Louise Tiranoff Productions, 488 14th Street, Booklyn, New York 11215.

Conductas inusuales

Algunos padres informan que sus niños mayores no pueden dormir en la noche sin una manta por encima de su cabeza! (Sí, ellos tienen miedo por la falta de oxigeno!) Los niños parecen preferirlas de raso porque son más blandas y frescas (agradables). Esto es bastante diferente a los niños más pequeños que patalean y se quitan todo lo que les cubre. Otros padres informan que sus niños tienen una super memoria visual. A la edad de tres años un niño con síndrome de Angelman de repente empezó a hacer muchos ruidos y el conductor de su autobús se preguntaba que problemas tenía. Entonces se dio cuenta de que estaba yendo por un camino diferente a la casa (debido a un cambio de horario), y el niño le estaba indicando que él estaba yendo por un camino equivocado!. Un padre de un niño mayor informó que su hija tiene una obsesión con las hileras. Ella sacaba sus cordones del zapato y los manipulaba durante horas. Otros informaron que sus niños tenían un particular "juego de semana o mes) con el que ellos jugaban en exclusividad.

Constancia

Este tema se debe a Audrey Angelman! ¿Hay algo más importante?. Rutina y un ambiente estable son también muy importantes!. A los niños con síndrome de Angelman parece sentarles muy bien la constancia y el amor!.

Comer - Comiendo

Este es ciertamente un tema favorito. Algunos niños con síndrome de Angelman parecen tener problemas en su más tierna infancia para mamar y/o succionar. Frecuentemente vomitan y pueden también tener problemas de reflujo. Los padres informan que esto mejora con el tiempo. Algunos niños parecen empezar a comer con los dedos a una "edad apropiada", y los padres informan que ellos parecen no poder meter la comida lo suficientemente deprisa de como quisieran. Incluso pensando que la ingesta de calorías parece ser lo bastante alta, los padres informan que los niños siguen siendo delgados y tienen abs de acero!. (Esto puede ser debido a que tenga un metabolismo alto y a su hiperactividad). Cuando los niños son mayores, algunos padres informan que el apetito parece disminuir un poco y que entonces los niños parecen menos "desesperados". (Hay, ciertos alimentos que parecen desencadenar gran excitación, y parece que los niños no pueden parar ni para respirar mientras los están comiendo).

Los niños aprenden a comer con los dedos bastante pronto y parecen disfrutar mucho comiendo tan rápido como puedan. Comer con cuchara puede ser más difícil. Un padre informa que en el colegio comenzaron a enseñarle a comer con cuchara a los 4 años de edad, y necesitó que se le sujetara una mano abajo for un periodo de tiempo largo antes de que el niño intentara coger la cuchara con la otra mano. El niño parecía aprender a usar la cuchara bastante rápidamente y bien (el niño parecía buscar sus verduras favoritas con la cuchara y cogía un guisante o un poco de zanahoria al tiempo que evitaba coger otras con la cuchara), pero comer con los dedos era el método de elección cuando no era supervisado. (cuando no le estaban mirando).

Los padres recomiendan usar al principio cuencos para comer con la cuchara. Un padre usa Tupperware profundos con tapadera. Ella puede guardar las sobras (si hay) y guardarlas en el frigorífico. También es bueno para enviar al colegio.

Algunos otros niños con síndrome de Angelman llegan a tener sobrepeso. De hecho, algunos padres creen que sus niños parecen no poder parar de comer en la hora de la comida si no se les quita la comida. Por lo tanto, es de desear limitar la ingesta de comida y cuando es posible escoger alimentos bajos en calorías. La comida como recompensa debe ser usada con moderación. Los padres informan que la ganancia de peso al principio se localiza alrededor de la tripa. Algunos niños tienen los torsos pequeños y esto hace que el ir de compras sea un desafío.

Algunas comidas favoritas incluyen: queso, plátanos, pizza, pasta y galletitas. A edades tempranas los niños parecen preferir ciertas texturas y evitan otras ( debido a la dificultad de masticar quizás), pero según van creciendo los niños, las texturas de las comidas perecen no ser importante.

Ver también: Arcadas (Reflujo).

Comunicación

La mayoría de los niños con síndrome de Angelman no hablan, o sólo hablan de 1 a 4 palabras ( y no se conoce si esas palabras son utilizadas con sentido). Incluso en los niños de más alto funcionamiento, el lenguaje de conversación no aparece. Algunos niños con uniparental disomía o con deleciones muy pequeñas (quienes tienen habilidades cognitivas más altas) desarrollan unas 20 palabras. Todos los niños con síndrome de Angelman parecen tener grandes habilidades en en lenguaje receptivo, y es muy importante hablarles utilizando palabras y frases normales. Muchos individuos con síndrome de Angelman aprenden a comunicarse muy bien (exitosamente) a través del uso de sencillos lenguajes de signos y utilizando aparatos de comunicación aumentativa.

Algunos aparatos usados por los padres son el "Digivos" que tiene una cinta con salida de voz y "Cheap-Talk 4", que también tiene una cinta de voz programable. El "Cheap-Talk 4" es una caja de plástico con 4 cuadrados coloreados donde se pueden poner las fotografías. Cuesta alrededor de 85 $. "Macaw" es otro aparato usado por varios niños con síndrome de Angelman.

Una familia lleva una cámara Polaroid a todos los sitios donde el niño va - gratificación inmediata!. Las fotografías son recubiertas con papel plástico autoadhesivo. El niños utilizan las fotografías para enseñar a mamá lo que él hizo este día... y entonces las fotografías son usadas después para enseñar al niño que quiere hacer o que quiere ver. Los padres copian y reducen las fotografías para utilizarlas en el "Macaw" y añadir la apropiada frase. Ellos también usan un tamaño regular de fotografías en un tablero de comunicación que su hija puede usar para decir que es lo que ella quiere comer. (Ojalá tengas la comida que el niño quiere).

Otro padre pega pequeñas fotos recubiertas con plástico autoadhesivo en páginas de álbunes de fotos. Los niños dan la vuelta a las hojas y observan las fotos hasta que encuentran lo que ellos quieren. Entonces, ellos o bien señalan y dan pequeños golpecitos con su dedo en la foto o bien la cogen del álbum.

Un padre contribuyó a empezar los "Objetivos del IEP" en comunicación:

"Dar los refuerzos que sean posibles (por ejemplo, cereales, puddings,), Matt se sentará con su terapeuta para desarrollar la habilidad de "señalar con el dedo" el solo, señalando el objeto deseado con el dedo índice o incluso con la mano desde el 0% hasta el 90% de exactitud es registrado o controlado en hojas durante diez días consecutivos. Apuntar las instrucciones detalladas y recompensar con los refuerzos seguidos".

Muchas familias usan revistas e insertan en el periódico de los domingos cosas para empezar a entrenar a los niños a señalar sus órdenes. Obviamente, son las fotografías de comidas y de perros las que consiguen más fácilmente su atención.

Quizás un padre describe más exactamente las técnicas de "comunicación" usadas por su hija en casa. Esto, sin duda, queda resumido a continuación:

"Jennie ha tenido un aparato de comunicación aumentativa desde los 8 años. Ella conoce como usarlo....pero la mayoría de las veces lo usa como un último recurso!. Primero ella intentará el lenguaje de signos. ( Usualmente por un vaso de soda ). Si nadie le consigue uno, entonces ella nos arrastrará o empujará en dirección al frigorífico y nos dará el vaso vacío a nosotros. Si nosotros decimos, "No solamente un trago", ella nos empujará a la fotografía en el ordenador y dirá "Yo estoy sedienta, ¿podrías darme una bebida?. Entonces, nosotros habitualmente se lo daremos o la enviaremos a el baño a conseguir su propia bebida....donde el grifos funcionan más fácilmente que en la cocina"!.

Esto parece decirlo todo.

Consejo Genético

Sobre el 75% de los casos del Síndrome de Angelman son causados por una fortuita gran deleción en el cromosoma 15 o por una uniparental disomía (la presencia de dos cromosomas 15 paternos y ningún cromosoma 15 materno). El riesgo de recurrencia no ha sido informado sobre estos casos. La estimación del riesgo de recurrencia en individuos con Síndrome de Angelman que tienen estudios genéticos normales es muy difícil. El riesgo teórico podría ser alto, como un 50%. Por la complejidad de la evaluación del riesgo de recurrencia, es aconsejable el consejo genético por un experto familiarizado con el Síndrome de Angelman.

Ver también: Consejo genético y diagnóstico prenatal

Cortar el pelo y Lavar / Cortar las uñas

Cortar el pelo no es un trabajo fácil cuando tienes un "blanco" en movimiento que muchas veces es también sensible al tacto. Muchos padres recortan el pelo a sus niños ellos mismos, usando unas buenas tijeras de barbero. (Incluso aquellos que no saben nada de cortar el pelo no lo hacen demasiado mal y continúan haciéndolo). Muchos tratan de evitar grandes cortes, incluso piensan que los pequeños cortes pueden ser más fáciles.

A veces se necesitan dos adultos fuertes durante la mayoría del tiempo que se tarda en cortar el pelo, uno para sujetar y otro para cortar. Muchos padres tratan de cortar el pelo mientras el niños está distraído. Algunos informan que el trabajo es más fácil si se realiza en la bañera.

Para lavar el pelo, una madre moja varios ositos y los sujeta en los lados de la bañera. Su hija trata de empujarlos fuera y de este modo se distrae mientras su madre le lava el pelo. Otro padre corta las uñas mientras el niño esta haciendo "caca".

Crueldad (Como manejarla)

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Última modificación: 25 de mayo de 2007