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Médico, diario
Medicación
Melatonina
Memoria visual
Menstruales, Períodos
Mantas
Véase: Conductas inusuales
Médico, diario
Un padre, Chris Radke, recomienda enormemente que todos los padres comiencen a llevar un diario médico .... ¡ Nunca es tarde para empezarlo! El apunta no solo medidas, sino cambios en las dosis de medicamentos, resfriados y otras enfermedades leves, roturas de huesos, chequeos, visitas al dentista, etc. ... Su familia lleva el diario en el ordenador, pero también un bloc de espiral puede ser muy práctico y útil ! Dice que el diario resultó insustituible cuando fueron a la Clínica Mayo. Vieron a tantos médicos, que parecían hacer todos las mismas preguntas. Nos informa que fue estupendo entregar simplemente un impreso con toda la información, en lugar de contarles una y otra vez la misma historia. La información del diario era extremadamente PRECISA y la familia Radke podía responder a todas las preguntas sin ninguna duda. Un neurólogo incluso escribió que los padres eran unos "excelentes historiadores". Chris llevó su ordenador portátil con ellos cuando fueron a Mayo durante tres semanas y continuó allí el diario !
Medicación
Ver : Clorhidrato ; Depakote ; Klonopin ; Convulsiones ; Tegretol
Melatonina
El Dr. Joseph Wagstaff del Hospital Infantil/Harvard Medical School de Boston está dirigiendo un estudio sobre el uso de la Melatonina en el tratamiento de los trastornos del sueño en el Síndrome Angelman. Los niveles de suero de Melatonina (en los niños con SA estudiados) son monitorizados durante varias fases de Melatonina y de tratamientos con placebo. Algunos padres de niños (que no participan en el estudio) que utilizan Melatonina informan de diversos resultados. Muchos informan de asombrosas mejorías en el sueño de sus hijos, mientras que otros no. Es desde luego acertado recibir consejo/guía de especialistas médicos sobre la dosis diaria recomendada. La Melatonina, que es un suplemento dietético, puede comprarse sin receta en farmacias y herbolarios. La noticia más esperanzadora es que la mayoría de los padres informan que sus hijos de SA desarrollan un patrón de sueño perfectamente normal después de alcanzar la pubertad. ¡Y eso ayuda!
Memoria visual
Los padres nos informan que sus niños AS tienen una memoria visual excelente. Parecen reconocer las calles y los sitios por donde pasan, expresando sus sentimientos acerca del lugar que reconocen con risas o palmas o chillidos.
Menstruales, Períodos
Las madres de niñas con SA informan que el comienzo de la menstruación en sus hijas era "a su debido tiempo" en su mayoría. (La edad del comienzo de la menstruación era aproximadamente la misma en la que madres y hermanas tuvieron su primer período). El desarrollo del pecho (en algunos casos las madres informan que el pecho era mayor en comparación con el cuerpo ligeramente más pequeño de las niñas) y el crecimiento del vello de las axilas son signos normales que preceden al primer período. Muchas madres comienzan en este momento a depilar las axilas de sus hijas y a aplicarles desodorante. Algunas informan que dejan el vello de las piernas, ya que es muy leve, especialmente en niñas con hipopigmentación.
Las madres informan que las hijas experimentan algunos síntomas premenstruales, tales como gimoteos, tristeza e irritabilidad. Una madre informó que ella (y la profesora de su hija) apreciaba que su hija parecía un poco "desequilibrada/nerviosa" durante su período. Muchos padres marcan una fecha prevista para el período siguiente en un calendario de forma que pueden comenzar a dar a su hija "Ibuprofen" para ayudarla con los dolores menstruales. Algunas madres informan que el primer año de períodos es difícil, con un marcado cambio de personalidad, fuertes dolores, etc. ... Y esto puede ser, o no, común en todas las niñas con SA Como en muchas cosas relacionadas con el SA, las niñas parecen ajustarse según van siendo mayores y todo vuelve a su ser.
Una madre utilizó tampones desde el primer día (pero no había practicado antes de ese momento ... !fue un desastre quitárselo!) y nos informa que fue un gran éxito ! Se dio cuenta que era de gran alivio tener otra persona para ayudarle a mantener a su hija con SA de pie mientras le insertaba el tampón. Los utiliza durante los días de flujo más abundante, y luego pasa a las compresas. Las chicas con SA parecen tolerar muy bien las compresas, teniendo en cuenta el factor del roce corporal. Una madre comenzó utilizando pequeñas compresas (y poco a poco llegó a las más gruesas y más largas) antes de que su hija tuviera su primera regla para habituarla a su tacto.
Si la niña utiliza todavía pañal ó salva-slip, se puede poner en él una compresa para facilitar el cambio. ¡ Cuidado ! Utilizar compresas en los pañales puede hacer que se moje la cama. Parece que la orina se sale de la compresa por los lados y no es absorbido por el pañal. Eliminar la compresa puede ser lo mejor.
Algunos padres han probado a dar suplementos vitamínicos (vitaminas B en particular) a sus hijas para ayudarles con los síntomas premenstruales. Todas las madres informan que la intensidad de los síntomas premenstruales oscila de un mes a otro sin motivo aparente. Como en todas las mujeres, una dieta rica en carbohidratos y bastante sueño ayudan.
Una madre informa que su hija utiliza una inyección de "Depo-Provera" para el control de la natalidad y esto le ha provocado el cese del período. Comentar alternativas con su médico es lo más importante. Algunos padres deciden eliminar el control de natalidad en principio si están seguros de que su hija está bien controlada y protegida en todo momento. Además, la mayoría de los controles de natalidad requieren un examen pélvico, cosa muy difícil de llevar a cabo en una joven con SA. Actualmente, parece ser que se requiere una orden judicial para realizar una histerectomía en una persona discapacitada, opción que los padres deberían contemplar en algún momento de la vida de sus hijas. En resumen, el tema de la menstruación, a pesar de ser un acontecimiento importante, parece ser que no es un gran problema hoy en día.