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IEPs
Inclusión
Inocencia
Integración
Integración Sensorial
Integración total (el punto de vista de una profesora (y madre)...Alice Evans

IEPs (individualized Education Plans/Programs)

Los "Planes y Programas de Educación Individualizada" (en Estados Unidos) (PEIs) son una parte importante de la educación de un niño con el Síndrome de Angelman, ya que en estos planes se integran las metas específicas (objetivos) y las estrategias (metodología para alcanzar estos objetivos) desarrollados expresamente para cada niño y sus necesidades en particular. Incluso aquellos padres de niños AS que son profesionales de la enseñanza se sienten intimidados, en algunas ocasiones, cuando asisten a las reuniones anuales de PEIs. Es aconsejable la asistencia de ambos padres o en caso de no ser posible que el padre o la madre asistan acompañados por un "consejero". "Cuatro ojos ven más que dos", las preguntas que no plantee uno, serán planteadas por el otro, o será un apoyo cuando haya que expresar alguna idea o sentimiento.

Es conveniente llevar notas sobre las cuestiones o ideas a plantear en la reunión para que no quede nada en el tintero. Algunas semanas antes de la fecha de la reunión los padres deberán ir anotando sus ideas en una lista para ir organizando sus pensamientos, esta lista muy bien puede colocarse en la puerta de la nevera o cualquier otro lugar visible. Autoeducarse acerca de ejercer los derechos, etc. es asimismo muy conveniente. La diplomacia y la actitud de "Quiero colaborar con el colegio para ayudar a mi hijo/a a progresar" es una buena filosofía.

Algunos padres casi se sienten obligados a asistir a estas reuniones con una actitud de confrontación, cargados de razones y suficiencia. Sin embargo, los padres de niños algo mayores dicen que se arrepienten de aquello (Se arrepienten de haberse mostrado irritados, acusadores, irrazonables, etc., cuando en realidad no hacía falta). Parece más eficaz el mantenerse en calma, explicar que a causa del amor que siente por su hijo, le apasionan tanto determinados temas.

En momentos de enfado o irritación trate de cuestionarse a sí mismo si tiene toda la información necesaria. Muéstrese abierto a las ideas y explicaciones de los otros e inclínese hacia el consenso, si fuera posible. La seguridad es algo que, sin embargo, no admite "compromisos" y si en este tema existen discrepancias, no ceda. Exprese su preocupación y exija soluciones. Con demasiada frecuencia los padres de niños AS tienen que hacer grandes esfuerzos para que su niño tenga asistencia individualizada permanente en el colegio. Naturalmente, esto es muy caro y las autoridades educativas tratan de "salir del paso" de la manera más económica posible. No obstante, el que una persona atienda permanentemente al niño puede ser perentorio por motivos sanitarios o de seguridad. No siempre es necesario amenazar pero sí es indispensable hacer constar claramente sus inquietudes para que los responsables tengan muy presentes las necesidades especiales de su hijo/a.

Si fuera posible, hágase con copias de los "Planes y Programas de Educación Individualizada" de otros niños a poder ser con el Síndrome de Angelman para utilizarlos como guía y como método para hacer propuestas en el colegio de su niño. Pero tenga siempre presente que cada niño, también cada niño Angelman, es un mundo y que sus necesidades y desarrollo serán diferentes en cada caso en particular.

Muchos padres tienen que batallar fuertemente para conseguir que las clases de natación, por ejemplo, se conviertan en uno de los objetivos de los "Planes y Programas de Educación Individualizada" de su hijo/a. A menudo hay que "llamar a muchas puertas" para conseguirlo. (No hay que aceptar un no por respuesta) Investigue como PUEDE HACERSE POSIBLE.

Véase: Inclusión/Inclusión Total

Inclusión

El término "inclusión" puede tener distintos significados para distintas personas. Para algunos puede ser sinónimo de "Inclusión total" que significa que el estudiante con necesidades especiales pasa la jornada completa en una "clase normal". Para otros, el término significa que el alumno, con sus peculiaridades, participa en diversas actividades durante parte de la jornada escolar, estando el resto de la jornada en una clase de educación especial.

Algunos padres cuyos hijos están ahora en el Bachiller y que durante la Básica no estaban dentro de la categoría de "Inclusión total" (puesto que está categoría no existía en su momento) se muestran muy satisfechos de los progresos de sus hijos durante estos años. En el Bachiller, la mayoría están en las clases (con sus peculiaridades) parte de la jornada, y pasan otra parte de ésta en clases de educación especial. Los padres se muestran muy satisfechos de que sus hijos participen en actividades extraescolares tales como excursiones, clases de natación, etc.

Así como los estudiantes de educación especial tienen diferentes necesidades y objetivos (y por tanto disponen de Planes de Educación Individualizada) los niños con el Síndrome de Angelman tienen diferentes niveles de desarrollo y requerimientos. Cada padre deberá decidir acerca de lo que es mejor para su hijo sin dejarse influenciar demasiado por lo que los "llamados expertos" opinen sobre lo que es mejor para los niños. Sea cauto con aquellos extremistas que insinúan o comentan cosas como "Si su hijo no sigue determinado programa el/ella sufrirá una regresión y se convertirá en un vegetal". Los padres "iríamos al fin del mundo por ellos" y por tanto eso no va a pasar.

Cualesquiera que sean los objetivos que haya establecido para su hijo y "qué" programa prefiera, tenga siempre presente que cada distrito escolar tiene una política diferente y por tanto, lo que en determinado lugar funciona puede no ser viable en otro. Por ejemplo, el número medio de alumnos por clase puede variar de 15 a 33 dependiendo del lugar. Los servicios asistenciales pueden también ser distintos.

Siempre es aconsejable ser muy diplomático al presentar sus ideas a las autoridades escolares. Establezca objetivos a largo plazo (qué espera para el futuro de su hijo/a) y plantee sus propuestas con tranquilidad y de forma claramente específica. Haga que el amor y su inquietud sean su guía y exprese sus sentimientos cuando intente proponer algún cambio. Debe estar dispuesto a tomar en consideración lo que los administradores o profesores exponen. Considere también que el consenso no tiene por qué ser algo negativo sino un primer paso en la dirección correcta. Muestre su apoyo a las autoridades escolares en la medida en que sea posible y ofrézcase como voluntario para hacer lo que se pueda. Muchos padres mantienen una magnífica relación con las autoridades escolares de su zona... considerando que todos juntos están haciendo lo mejor para su hijo/a.

Por último... manténgase informado de las corrientes educativas, sus técnicas y programas de vanguardia, decida qué puede ser más beneficioso para su hijo y adopte un papel protagonista en cuanto a conseguir que su "visión del asunto" y sus "objetivos" se llevan a cabo. No permita que nadie le haga sentir como si no hiciera lo suficiente por su hijo/a si no se le está aplicando determinada técnica o programa. Los estupendos profesores, devotos ayudantes del profesorado, el apoyo financiero estatal o municipal y amantísimos padres son los ingredientes vitales. "La inclusión es considerar que todos y cada uno son miembros importantes y aceptados dentro de la escuela y la comunidad. La inclusión se caracteriza por la actitud de intentar resolver los problemas, buscando siempre lo que es posible... sin culpar a nadie, ni darse por vencido. La inclusión aporta soluciones. Implica que todos, profesores, alumnos y padres trabajan conjuntamente en sociedad -no en soledad. La inclusión es dinámica -como si de una serie de pequeños ajustes se tratara, no es simplemente la copia de un modelo. La inclusión genera la oportunidad de las personas aprendan juntas".

Inocencia

"¡Nuestros ángeles son el paradigma de la inocencia!"...Audrey Angelman

Integración

Integración es un término que implica que un alumno con necesidad de asistencia especial está "integrado" en la vida cotidiana escolar. A veces los alumnos están integrados en clases de música, educación física o arte. Los niños a menudo están integrados en el comedor y actividades extracurrilares también.

Véase: Inclusión/Inclusión total

Si no estas familiarizado con la Integración Sensorial, "Integración Sensorial y los niños pequeños" por Jean Ayres es un buen sitio para empezar. Necesitaras probablemente una librería especial para comprarlo. Está escrito por padres y es muy fácil de entender. Ofrece perspicacia en el conocimiento básico de cómo la gente aprende. La Integración Sensorial es algo más que las técnicas e ideas.

La Estimulación Sensorial es el camino para ayudar a tu niño con Síndrome de Angelman con los programas de la Integración Sensorial. La Estimulación Sensorial puede ser casi nada que dará los datos sobre el cuerpo del niño. Algunos ejemplos que han sido usados son nadar, con cambios direccionales, frotar o masajear (un programa de intervención temprana empieza cada sesión con la compañía del adulto dando al niño un relajante masaje por todo el cuerpo) profunda presión (similar a la accupresure) o golpear con materiales de varias texturas (telas, blandos juguetes de goma, etc.) Trata de usar un cepillo quirúrgico que tiene una esponja en un lado y un suave cepillo de cerdas en el otro para golpear los brazos y las piernas. A los niños parece gustarles. Los laterales son usados alternativamente y suavemente desde luego. La persona encargada de aplicar la terapia se encarga también de dar los datos adecuados mientras lo está haciendo (decir las cosas apropiadas), como " No te hace sentir agradable y suave" o "esto te relaja".

"Cory normalmente tiraba hacia atrás inmediatamente cuando tratabas de tocarla, y no podías incluso mirarla cuando tenías un cepillo. La Integración Sensorial la ha ayudado mucho".

La terapia de Integración Sensorial puede costar un promedio de 80 dólares por hora. Algunas compañías de seguros pueden cubrir un porcentaje de esto (En Estados Unidos).

"Inseguridad Gravitacional", no conociendo donde está tu cuerpo en el espacio es parte de la defensa táctil e integración sensorial. Muchos padres notan que esto juega un papel en el retraso en la habilidad de sus niños para andar. La Integración Sensorial y la estimulación puede dar ayuda a los niños con Síndrome de Angelman sobre como ajustar sus cerebros y cuerpos para procesar información, incluyendo donde su puesto está localizado en el espacio.

Integración total (el punto de vista de una profesora y madre)...Alice Evans

Como algunos de vosotros conocéis, mi marido y yo tenemos una hija de 17 años con Síndrome de Angelman. La deleción de Whitney fue descubierta cuando tenía 10 años. Yo he sido profesora de una escuela elemental durante 25 años y ahora estoy enseñando segundo grado en la Escuela Unificada de Distrito de San Siego, la sexta más grande en Estados Unidos. Mi escuela es bastante única - cerca de 800 estudiantes (k-5) tenemos chicos que vienen de todo el mundo. Muchos están en Estados Unidos por un año o dos. Consecuentemente, yo normalmente empiezo el año escolar con varios chicos que no hablan Inglés. Este año un chico Chino que hablaba fluido que tenía una forma de autismo fue integrado a tiempo total en mi clase. El comentario de mi hija mayor, Ashleigh....."será una buena experiencia para ti, mamá. (Withney nunca ha estado integrada a tiempo total).

Mark me asombró el primer día. Yo inmediatamente le consideré como un "perfecto candidato para integración total".... Mark no tenía limitaciones físicas; reconocía/"leía" palabras que correspondían a su nivel, tenía buenas notas en matemáticas, su escritura era buena (no obstante era incapaz de componer frases por sí mismo), iba al aseo por si mismo, raramente interrumpía, etc....... , No obstante Mark tenía, tiene Síndrome de Asperger, lo cual le hizo salir del sistema de la Escuela Unificada de San Diego, o todo el mundo penso que el saldría desde el principio del año!.

Aunque, ciertamente, no puedo comparar a Mark con Whitney (que tiene el Síndrome de Angelman),  noté inmediatamente algunas cosas en general muy parecidas. Mark tiene una atención muy limitada, sus habilidades sociales son muy pobres,   mejora con la rutina y la constancia, y el era muy constante! (Como dice a menudo la profesora de Whitney, "Cuando entra en una batalla de constancia, yo se que perderé, luego intento no llegar nunca a ese punto!!!!). La fuerte constancia de Mark parecía ser el resultado de una gran relación de frustración. El era extremadamente brillante pero tenía una gran dificultad de comunicación.......suena familiar ¿no es así?.

Mark empezó el año escolar con una persona de ayuda que era excepcional! las habilidades académicas de Mark no cesaban de sorprenderme....y los otros chicos fueron de gran ayuda, amables y comprensivos con Mark. No obstante, en Noviembre, las cosas empezaron a ser diferentes. El "distrito" (no el colegio) decidió que la ayuda de Mark debía ser recortada de 6 a 4 horas ....porque él estaba haciendo demasiadas cosas a "nivel normal de la clase"....lo cual desde luego era una falsa suposición. Esta acción del distrito ( y un nuevo requisito de la unión de ayudas a estudiantes a tiempo total) produjo una devastadora espiral descendente de consecuencias para Mark.

La persona de ayuda de Mark pronto se fue para aceptar un trabajo a tiempo total en otra escuela. Durante los siguientes meses.....mientras yo (la profesora) y los administradores de la situación de apoyo trabajamos para restaurar la ayuda a tiempo total para Mark...... Cinco personas de ayuda a tiempo parcial llegaron y se fueron. Mark parecía percibir todas las idas cada vez como "rechazo". Las constantes interrupciones e inconsistencia en su programa educacional tuvieron unos efectos muy perjudiciales y su comportamiento cambió dramáticamente. El se volvió extremadamente autoritario/agresivo y menos motivado para terminar sus trabajos escolares. Me encontré a mi misma utilizando el 90% de mi energía en Mark y en sus necesidades y el otro 10% en los restantes 19 chicos de la clase!!. Escribí incontables cartas a los administradores del distrito documentando el curso entero con gran detalle. No necesito decir, que yo estaba frustrada y exhausta la mayoría del tiempo!.

El propósito de compartir este informe es doble. Primero, incluso bajo las mejores aparentemente circunstancias los problemas pueden surgir cuando un "estudiante especial" está integrado a tiempo total. La perseverancia y una fuerte creencia en que la integración es la mejor opción para un chico en particular es la "llave". (no obstante, da la casualidad de que yo creo que esto no es necesariamente la mejor opción para cada chico). Me gustaría pensar que.....debido a mi perseverancia en escribir cartas, aportando detalles y hacer llamadas telefónicas, Mark continuará el curso próximo integrado a tiempo total en tercer grado y tendrá ayuda a tiempo total.

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Última modificación: 25 de mayo de 2007