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Nadando
Natación, dispositivos
Neurólogos
NICHY
Nistagmo
Nadando
A casi todos los niños con Síndrome de Angelman les gusta el agua. Muchos reciben lecciones de natación y aprenden a nadar independientemente sin ningún tipo de ayudas de flotación. Wesley Hilling, un niño pequeño, con Síndrome de Angelman de California ha participado incluso en el equipo de natación de la Comunidad. Muchos niños con Síndrome de Angelman nadan independientemente con trajes de nadar de plástico o cinturones de esquiar. La mayoría pueden palmotear como un perrito y simplemente salpicar agua. Es un gran ejercicio y realmente les cansa.
La terapia de natación es bastante común y es hecha por fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales. Los niños empiezan a nadar de pequeños entre los 15 y 16 meses y nadan semanalmente, como terapia, lecciones o juegos. Palmotear como un perrito parece que es un comportamiento natural y cuando es ayudado por un cinturón de esquiar, corchos de natación, o un tubo alrededor de la cintura, muchos niños lo hacen maravillosamente.
Para los distritos que tienen instalaciones, nadar es una gran añadido para la IEP para cumplir el requisito de la educación física.
Stephanie va a nadar dos veces por semana. Ha empezado a saltar desde el trampolín. Andan hasta el final, salta, y entonces se tira. Le gusta y sabe palmotear hasta el lado de la piscina cuando ella quiere salir y se agarra la pared. Nosotros hemos notado que después de nadar sus piernas más juntas sin ese andar con las piernas separadas y su forma de andar se ve mucho más "normal". Osea que todo este divertimento puede ser una gran terapia.
Natación, dispositivos
Hemos encontrado dos dispositivos diferentes para Kelsey,. Uno se llama "Aqua Swim School device" (level 3). Este es un chaleco de goma que es apropiado y cómodo para ponerlo alrededor del tronco y le permite gran libertad de brazos y piernas. Es apropiado para sus 41 libras (18,6 Kg.). Un inconveniente es que tiende a rozar un poco debajo de sus brazos, pero a ella le gusta. Lo hemos encontrado en SHPKI por solo 7 $ (U.S.A.).
Justo esta semana he visto un niño un poco mayor que Kelsey usando un flotador que se ataba a los lados y llevaba dos corchos verde fosforescente uno en el pecho y otro en la espalda. Lo encontré en Toy R' us. Cuesta alrededor de 20 $ pero da la sensación de haber crecido con Kelsey y no roza en sus brazos. Está fabricado por "Power Swimmer" y aprobado por instructores profesionales.
Hay también trajes de baño hechos con "foam" (tela de espuma) que nunca pueden quitárselo, desinflarlo o pincharlo. Se llama "Floatin Swimwear" y este traje lo hay en varias tallas. Se pueden encontrar normalmente en tiendas de piscinas. El teléfono del fabricante es 1 – 800 – 374 – 8111 (En Estados Unidos). Si les llamas, ellos te darán el distribuidor local. Son bastante caros, entorno a 40$.
NeurólogosEl neurólogo ideal es aquel que está familiarizado con el Síndrome de Angelman, esta es la mejor elección, pero uno que tiene buena disposición para aprender y muestra interés es también una buena elección. El Síndrome de Angelman lleva emparejado unos problemas neurológicos complejos donde están incluidos los trastornos epilépticos y unos patrones de Electroencefalogramas inusuales. Es importante establecer una relación de confianza con un doctor de forma que tú te sientas tranquilo. Tú debes de poder hacer preguntas y llamar a tu doctor en caso de emergencia sin sentirte intimidado o incómodo.
NICHYThe National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHY) El Centro de Información para niños y Jóvenes con Discapacidades se puede contactar en el 1-800-695-0285. Cada Estado tiene al final un capítulo de NICHY. Ellos tienen delegaciones para cada Estado. Las delegaciones tienen un listado para el Centro de Información de Entrenamiento para Padres (PTI) Parent Training information Center en tu Estado. Ellos pueden darte una honesta visión de la discapacidad y servicios de educación en tu Estado y el mejor camino para obtenerlos. (Toda esta información es relativa a Estados Unidos).
Nistagmo
Nistagmo es definido como un rápido e involuntario movimiento de ojos que puede ser de lado a lado, de arriba abajo, o rotatorio. Los niños con nistagmo a menudo tienen una mirada de reojo porque esta es la forma más fácil de corregir ellos mismos su nistagmo. muchos padres han informado que sus niños con nistagmo han mejorado significativamente con la edad y que la corrección mediante cirugía no ha sido necesaria.