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Reflujo - gastrointestinal
Refrigeradores
Residencias
Respiro, darse un
Revista Padres Excepcionales
Risa
Ropa
Ropa interior

Reflujo - gastrointestinal

Muchos padres plantean la siguiente cuestión:

¿Cuál es la diferencia entre el Reflujo y la nausea y vómitos ocasionados por stress mental o emocional?

El Reflujo se define como el retorno al exterior del fluido alimenticio, generalmente sin digerir. En relación con el estomago es un problema de carácter "mecánico" generalmente producido por la debilidad o laxitud del músculo situado entre la base del esófago y el estomago que permite que los líquidos de éste último retornen al esófago o incluso fuera dependiendo de la postura del paciente.

El Vomito se describe como la expulsión por la boca de los contenidos del estomago. Puede ser ocasionado por: toxinas (medicinas o alimentos, etc.), fiebre, indigestiones, irritación de garganta (esto podría incluir la administración de gotas nasales y antistaminicas) obstrucción intestinal, mareos y stress emocional y mental.

Si no sabe si su hijo tiene problemas de Reflujo gastrointestinal, consulte a un especialista.

Aunque no existe literatura relacionada con el Reflujo gastrointestinal como uno de los síntomas de Angelman, muchos padres nos han informado que sus niños han tenido problemas de Reflujo.

Asimismo muchos padres dicen que las nauseas son un problema importante de sus niños. Algunos piensan que es una forma de comunicar su disgusto, miedo, nervios o incomodidad.

Véase: Arcadas, Nauseas

Refrigeradores

A continuación unos cuantos trucos para que las puertas del refrigerador y el congelador estén cerradas:

Para un modelo de refrigerador con congelador en la parte superior y dos puertas, una familia ha utilizado tiras de cinta de embalar de una longitud de 12 a 16 pulgadas (30 a 40 cm.). La cinta debe tener un ancho de al menos 2 pulgadas (5 cm), se adhiere desde el centro de la puerta hasta el centro de uno de los laterales y se hace un doblez al final para que sirva a modo de asa. Como los niños pequeños tienen una destreza manual muy limitada es difícil que abran la puerta o despeguen la cinta.

También se puede poner esta misma cinta en ambos laterales de la nevera. Se atan con un nudo fuerte, de una sola vuelta, de modo que es fácil de deshacer por un adulto. Hay que resaltar que la mayoría de los trucos para evitar que los niños pequeños abran la nevera son inútiles con los niños más mayores.

Residencias

A medida que los niños con Síndrome de Angelman van creciendo, la preocupación sobre su futuro se incrementa en sus familias. Nunca es demasiado pronto para comenzar a planificar el momento en que el niño pueda vivir fuera de casa. Este es un momento distinto en cada familia y cada uno debe buscar lo que considere personalmente más idóneo.

El proceso de Transición es un punto crítico del traslado a una residencia o a un hogar tutelado. Nunca insistiremos lo suficiente en cuanto a que ese proceso transición entre la casa familiar y una residencia incumbe a toda la familia. Anime al resto de la familia para que haga preguntas. El acuerdo entre todos los miembros de la familia beneficia la adaptación enormemente. Lleve al resto de sus hijos a conocer la residencia para que ellos sepan donde vivirá su hermano o hermana. Es de la mayor importancia que el proceso de transición sea abordado por toda la familia en equipo tanto si se trata del traslado de un niño a una residencia como del traslado de un adulto a una casa tutelada.

Respiro, darse un

Tener tiempo para ti mismo es muy importante cuando tienes un niño discapacitado. Una madre cuenta "durante muchos años me negué incluso a pensar que alguien podría venir a cuidar de mi hija hasta que me di cuenta que realmente necesitaba ayuda. Me proporciona tiempo para mi misma, para mi marido y mis otros hijos".

Algunas compañías privadas de seguros cubren determinadas cantidades a abonar por atención especializada de los niños discapacitados. Incluso si no consta expresamente en la póliza, pregunte acerca de la posibilidad de recibir este servicio. (en Estados Unidos).

"Como consecuencia del nivel salarial de mi marido, solamente recibimos una cosa. El Estado de Michigan aporta $222.00 mensuales por cada niño que se considera discapacitado múltiple. No es necesario especificar en qué se va a gastar esa cantidad. Nosotros contratamos una canguro una vez a la semana para poder salir por la noche. A veces salimos solos y otras, llevamos a nuestro hijo pequeño. En ocasiones sólo salimos un par de horas. Nuestra hija se va a la cama a las 8 de la noche, de modo que si puede contratarse algún chico o chica del vecindario que la cuide mientras duerme, saldrá más barato. Nuestra canguro vive en la casa de al lado y a mi me tranquiliza saber que en caso de emergencia tiene ayuda al lado. Siempre llevamos un beeper y puede llamar al 212 en caso de urgencia (cosa que nunca ha sucedido de momento)

Este verano voy a pagarle a la hija de 9 años de unos amigos para juegue un par de horas dos días a la semana con mis hijos en el jardín de casa. Por supuesto no me moveré de casa, pero me permitirá dedicarme a mis labores sin tener que estar mirando a la ventana a cada segundo. No cabe duda que cualquier cantidad que se le pague a un niño de esa edad le parece fantástico y yo lo considero como un entrenamiento para que sea una canguro en un futuro.

También se puede tratar de conseguir ayuda a través de la parroquia o las organizaciones religiosas. Yo puse un aviso en el boletín parroquial y encontré una señora que viene a casa de 9 de la mañana 3 de la tarde, con su niño de 5 años que juega con el mío mientras la niña está en el colegio. Hacemos la casa juntas (plancha, cocinamos, etc.). Esto lo hemos hecho hasta que la conocí de verdad. Entonces comencé a salir a hacer recados. Ella recoge la niña en la parada del autobús, les da la comida a los niños y juega con ellos o les da un paseo. Ahora puedo salir y me siento tranquila. Así he solucionado el conseguir tiempo para mi mediante ayuda externa. Al principio no estaba preparada pero ahora me parece genial.

Revista Padres Excepcionales

La suscripción para la revista Padres Excepcionales puede ser hecha por correo por cheque o por tarjeta de crédito en: Excepcional paren, PO Box 3000, Dept. EP, Denville, NJ 07834. Un año de suscripción cuesta alrededor de 4.200 ptas. (45$) y una suscripción por tres años, (63$) alrededor de 9.450 ptas.. Por favor indicar que sois miembros de ASF y darán un donativo a la Fundación (8$, 10$ 12$ respectivamente).

Risa

Por favor ver: Conducta feliz

Ropa

Ya que muchos niños con síndrome de Angelman son extremadamente sensibles al tacto, ellos no toleran ropa que parezca ser demasiado ajustada. Correas, cinturones, tirantes, muchas cintas o lazos, chalecos, etc.etc. pueden ser un problema, los niños trataran de quitárselos!. Muchos padres aguantan con sencillos y duraderos tipos de ropa. El color es algo que hay que tener en cuenta por la posibilidad de las manchas en la ropa!. Algunos padres compran ropa de mejor calidad ya que piensan que el factor duración es más importante que el extra costo!. Además ellos están encantados de ver que sus hijos llevan la misma ropa típica de calidad como los demás.

Una madre de un niño pequeño quien estaba atravesando la fase de poner sus manos en sus (calzoncillos)pantalones mencionó una buena solución. Ella compró un "body" de niña (parecía muy "unisex") que se abrochaba en la entrepierna. El body quedaba muy bien dentro de los pantalones y cuando esta fase pasó ella volvió a ponerle ropa normal en la parte de arriba!.

Muchas madres de niños mayores solicitan consejos de chicos mayores o de la misma edad que los suyos para determinar que tipos de ropa son los más populares dentro los grupos de esa edad!. Muchas piensan que el aspecto de los niños en el colegio es importante e incluyen la limpieza como un tema en las reuniones de IEP (Estados Unidos) (son las reuniones que tienen habitualmente los padres con los profesores de las escuelas de sus hijos). Algunos niños con síndrome de Angelman necesitan llevar botas altas, ellos son capaces de quitarse los zapatos convencionales dando patadas! Es aconsejable hacerles dobles nudos!. Los niños con Síndrome de Angelman colaborar a la hora de vestirse, levantando los brazos, etc. Desde luego, la habilidad de desvestirse aparece primero y ellos consiguen ser artistas del desnudo rápido (artistas rápidos del escapismo). Algunos padres compran pijamas con pies (abrochados en la espalda, etc.) para que sus niños permanezcan calientes toda la noche y no puedan tocar sus pañales!. Ellos simplemente cortar los pies del pijama para los meses calurosos!. "Land’s End" tiene pijamas de tallas grandes con pies y también los hay en muchas tiendas.

Casi todos las madres (y padres) informan que "Spray and Wash" es básico en sus hogares. Ellos no pueden vivir sin él.

Ver también: Pijamas: Trajes de baño, Ropa interior.

Ropa interior

Dignity es una marca que hace bragas estupendas de algodón (alrededor de $ 12.95 en USA). Lleva cosido una especie de bolsillo para meter dentro una compresa. Se pueden comprar o encargar a las compañías suministradoras de material hospitalario.

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