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Sentándose
Sillas
Sociedad
Sueño
Sujetadores
Sentándose
He aquí algunas ideas para que los niños aprendan a sentarse independientemente:
 | Un robusto cesto de plástico para la colada sirve como un estupendo asiento. Un niño pequeño puede recostarse sentado dentro de él y relajarse, pero tiene que estirarse para alcanzar sus juguetes y objetos en el cesto. Algunos padres han utilizado un cesto de colada como silla para bañar a los niños. Esto es bueno para los niños mayores quienes aún no tienen una posición estable al estar sentados. Ellos están libres para moverse alrededor, sin caerse sobre la bañera. Para aumentar la seguridad, puedes añadir una ventosa en la base del cesto. La mayoría de los almacenes tienen esto. |
Cuando los niños son jóvenes muchos padres utilizan las sillas altas (tronas) de Fisher Price con una bandeja extra grande. Un padre recomienda sillas echas por "Rifton". Para conseguir un catálogo por favor llamar al 1-800-777-4244. (Muchos planes de seguros cubren este tipo de equipamientos) (Estados Unidos). Otra madre usa una funda de plástico "cubre sillas" con un accesorio Edu-Tray. (estos pueden encontrarse en la mayoría de los catálogos de productos preescolares). La silla puede ser dada la vuelta y ser utilizada como mesa por un niño en posición arrodillada. Su hijo la utilizó hasta la edad de 6 años y medio. Ella también recomienda sillas hechas por "Able Generation, Inc.". Su número de teléfono es 1-800-875-2457. Uno de los padres tiene como "hobbie" hacer trabajos con madera, estudió las especificaciones en catálogos e hizo un mueble para su nieto. (¿Tenéis algún pariente manitas?). Muchos padres han mencionado la silla "Trip Trapp". Puedes visitar su página web en http://www.stokkefurniture.no/neway.html. Otro padre encontró una mesa de café y una silla hecha en resina, el material usado para muchos de los muebles de exterior, en K-Mart. Tiene el tamaño perfecto para niños mayores y es muy fácil de limpiar. Es estupenda para aperitivos y comidas.
SociedadUn padre escribe:
"Cuando nosotros salimos fuera con David, siempre encontramos a alguien que nos dice, "Yo estuve en el colegio con David" ó "Yo trabajé con David cuando estuvo ahí", o "Yo recuerdo a David de la piscina", etc. etc.
Los niños con Síndrome de Angelman son bien conocidos y queridos en sus comunidades. A los padres les gusta mucho oír comentarios como los recibidos por los padres de David!. Ellos quieren que sus hijos sean aceptados como miembros de su comunidad. La primera línea en el libro de niños "Angel Lady", (escrito por una hermana y una madre) es: "Todo el mundo conoce a Whitney........ "!
Sueño
Lo siguiente está reimprimido de el artículo "Clinical Research on Angelman Syndrome in the United Kingdom": Observations on 82 Affected Individuals" (Investigación Clínica en Inglaterra en el Síndrome de Angelman: Observaciones en 82 individuos afectados) for Jill Clayton Smith publicado en "The American Journal of Medical Genetics. Vol. 46 (1993), p. 12-15:
El trastorno del sueño ha estado presente en el 90% de los pacientes en alguna etapa, pero la peor fue entre las edades de 2 a 6 años. La necesidad de sueño estaba reducida, con niños durmiendo 5 – 6 horas por noche como media. Un periodo de particular pobre sueño algunas veces precipita las crisis. "Destrucción" del mobiliario de los dormitorios durante la noche fue común. Este comportamiento y pobres patrones de sueño pueden mejorar muchísimo en algunos casos con la terapia de conducta (modificación de conducta) y la introducción de grupos de rutinas. La necesidad de dormir se incrementa con la edad y algunos pacientes adolescentes incluso duermen más que lo habitual.
Como los niños con Síndrome de Angelman tienen grandes dificultades. Aquí hay algunas sugerencias para los padres:
| Deja a tu niño jugar en un baño caliente antes de ir a la cama. Esto puede ayudarle a quemar energía y relajarle al mismo tiempo. |
| Las mismas rutinas y rituales antes de ir a la cama siempre parecen ayudar. |
| No entrar en la habitación del niño, a menos que sea una "emergencia". Los niños lloraran para conseguir atención, pero la conducta tiende a disminuir en una pocas noches cuando la deseada atención no es recibida. |
| Los padres han notado que un entorno restringido, como una cama "cerrada" ha ayudado al niño a relajarse. En niños pequeños y bebes, el arroparles se ha comprobado que ayuda. |
| Varios padres han montado un TV sujeto en una pared de la habitación de su niño. Una familia ha instalado un interruptor que el niño puede usar para conectar y desconectar el TV, o cambiar los canales, pero el control del volumen queda fuera de su alcance. |
| Algunos padres informan que sus niños duermen mejor en el verano cuando ellos están mucho tiempo en la piscina. Las lecciones de natación o actividades en el agua durante todo el año, si es posible, puede ser de ayuda. |
| Probad a dejar la radio conectada durante la noche. La música clásica ha sido informado que funciona muy bien y tranquiliza al niño. |
| Como último resorte, algunos padres, han usado varias medicinas, como Benadryl, para inducir el sueño, pero la eficacia de estas drogas puede pasar y los problemas de sueño pueden reaparecer. El niño también puede estar menos despierto durante el día, lo cual puede interferir con el aprendizaje. |
En general parece que los niños con Síndrome de Angelman necesitan menos sueño que otros niños de la misma edad. Hay esperanza. Los patrones de sueño parecen mejorar con la edad.
Nosotros finalmente nos dimos cuenta que Stephanie estaba levantándose a las 3 de la madrugada con el pañal "lleno". Una vez que ella estaba levantada, no podía tranquilizarse hasta alrededor de 3 horas después. Empezamos a ir hacia las 11 de la noche a cambiarle su pañal, rápidamente y silenciosamente. Nosotros lo hacíamos en la oscuridad y esto realmente no le molestaba. Esto normalmente la mantiene seca hasta la mañana siguiente y hace que ella duerma mejor.
Algunos padres han encontrado útil varios tipos de medicación sedante. Meleril es uno de los medicamentos usado para ayuda con el sueño. Un padre informa que Meleril ayudaba a su hija a conciliar el sueño mucho más fácilmente cuando ella se despertaba durante la noche.
Varios padres informan que su hijo tiene una "ventana" para el sueño. Además, la rutina es muy importante para algunos niños. Un ejemplo de esto es lo que sigue:
"Ella toma su Klonopin alrededor de las 8.30 de la tarde y entonces desciende su actividad y se relaja. Yo apago la luz, y ella se acurruca en el sofá cerca de mi y mira la TV, desde las 9.15 hasta las 9.30 de la noche, normalmente se duerme y nosotros la llevamos a su cama. Si esta rutina es alterada, es mucho más difícil conseguir que ella se relaje y se duerma".
Sujetadores
Algunos padres informan que el sujetador "Jockey" (Estados Unidos) para niñas jóvenes y los sujetadores de deporte para niñas mayores que necesitan una extra sujeción son muy buenos. Incluso las niñas con mayores problemas táctiles parecen tolerar bien los sujetadores!!.