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Hermanos
Hipermetropía Exotropia
Hipopigmentación
Huesos, roturas (Fracturas)
Humor
Hermanos
Los hermanos de los niños con Síndrome de Angelman se enfrentan a situaciones únicas. Muchos hermanos a menudo ofrecen su ayuda. Tratan de no aprovecharse de esto. Animadles a pasar tiempo con sus compañeros y a participar en actividades extracurriculares. Las asociaciones y grupos de apoyo para hermanos de SA, asi como sus actividades, pueden ser divertidos y una forma social para canalizar sus sentimientos sobre su hermano o hermana con Síndrome de Angelman. Muchos niños que solamente tenían un hermano con Síndrome de Angelman han informado diciendo que desearían haber tenido otro hermano "normal" para tener confidencias con él o para hacer cosas como las que hace con sus amigos. No obstante, muchos se han adaptado muy bien y han informado sentimientos como que ellos son más independientes y sensibles a causa de sus hermanos con Síndrome de Angelman.
El sentimiento más común de preocupación de los padres es que ellos no tendrán bastante tiempo para la dedicación que exige un nuevo hijo por el cuidado que requiere su niño con Síndrome de Angelman. También expresan su preocupación sobre el futuro de dejar a sus hermanos con demasiada responsabilidad después de que ellos se hayan "ido". Una madre dijo que tener un segundo hijo fue la mejor cosa que le había pasado porque ella apreciaba cada pequeño avance muchísimo y que era impresionante el desarrollo normal de un niño.
Investigando (introduciéndose) en las mentes de los hermanos:
 | Hace algún tiempo, cuando la madre de Anna le pregunto cual era su "deseo número uno" le contestó que ella deseaba que Lisa pudiese aprender a hablar. Por ejemplo, cuando ella volviese a casa, Lisa le dijese: "Hola, ¿dónde has estado? Estaba esperándote". |
| En una reciente fiesta familiar, en lugar de estar corriendo con los otros chicos, Amanda, de 4 años de edad (prima de Devin) bajó del piso de arriba un gran montón de libros y estuvo la siguiente hora y media en el sillón "leyendo" a Devin. Uno de los días más duros para mi fue cuando Amanda se volvió y le dijo a mi madre, "Abuela, estoy impaciente esperando el día que Devin hable". |
| Melisa, de tres años de edad tiene una hermana mayor de 5 años Molly con Síndrome de Angelman. Mientras estaba lista para la hora del cuento en la biblioteca Melisa se volvió a su madre y le dijo: "Yo quiero que Molly pudiese andar y cantar como los otros niños del cuento". |
Los comentarios anteriores, hechos por hermanos de niños con Síndrome de Angelman, dan una buena idea sobre la variedad de pensamientos y problemas con los que se enfrentan muchos de estos hermanos. Aunque cada niño y situación es diferente muchos de sus pensamientos y sentimientos son similares. La ausencia de lenguaje parece ser uno de los mayores problemas a entender y aceptar por parte de los niños. En mi experiencia como hermana de un niño con Síndrome de Angelman, puedo confirmar esto. Yo estuve horas "enseñando" a mi hermana a hablar, repitiendo sílabas a ella letra por letra, cogiendo su boca. La cosa más importante que hay que tener en mente (en mi opinión como hermana de un niño con Síndrome de Angelman) es que estos niños experimentan pensamientos y sentimientos negativos hacia sus hermanos con Síndrome de Angelman en diferentes momentos a través de sus vidas. Yo los he experimentado y puedo asegurar que ellos son normales y deben ser respetados y discutidos. Enfrentarse a una edad temprana con sentimientos de enfado, resentimiento,disgusto etc. será una buena base para desarrollar una relación fuerte y positiva entre los hermanos después en la vida. Los niños necesitan conocer que es normal experimentar estos sentimientos y tú te asombrarás de la respuesta que vas a obtener cuando tú le digas a ellos que tú también has experimentado sentimientos muy parecidos.
Puntos de vista de los padres hacia tener más niños:
| A menudo sentimos que no hemos sido capaces de hacer bastante por Jim, el hermano mayor de Jennie, pero él resultó ser excelente!. Mi marido y yo hacíamos turnos para llevarle a él a sitios especiales y asegurarnos que él tenía amigos y que él iba a sus casas. El iba a muchos locales de actividades recreativas también. Yo también traté de darle un tiempo especial cada día. Incluso durante el verano cuando Jennie estaba en casa, ponía a la niña en su habitación detrás de su pequeña valla luego ella podía vernos, y entonces jugaba fuera de su habitación con Jimmy. Hacíamos algo que le gustase especialmente. En ese tiempo eran los legos o transformers, etc. El también aprendió a entretenerse él solo muy bien. |
| Tuve cuatro adolescentes entre el colegio y el instituto cuando Susan estaba entre las edades de 7 y 10 años. Creo que el balance global fue muy positivo. Sus problemas a veces eran tan grandes que no pudimos solventarlos estando, como estabamos, implicados con Susan y sus necesidades en el colegio. Al mismo tiempo todo lo que nosotros hicimos por ella nos hizo estar más alerta sobre las necesidades de sus hermanos. En cualquier caso, han salido adelante y parecen ser unos jóvenes adultos bien equilibrados. Ellos ahora bromean sobre todas las cosas de las que se escapaban por las necesidades de Susan. El equilibrio hace la vida interesante. De todas formas, disfrutad estos adolescentes - Ellos necesitan toda la atención que puedan conseguir. Llegará el día en que ellos no necesiten demasiada, y nuestros niños con síndrome de Angelman siempre la necesitarán. |
| Samantha tiene un hermano mayor que tiene 7 años y uno menor que tiene casi tres. Nosotros no habíamos pensado en tener otro niño, pero sucedió. Ha sido lo mejor para Sam. Ellos hacen muchas cosas juntos y ella realmente mira y aprende de sus hermanas. La menor ha sobrepasado el desarrollo mental de ella y ahora es un modelo para su hermana. Ellos pelean como gatos y perros algunas veces, justo como lo harían otros hermanos. El ha aprendido a hablar por Sam y es muy protector con ella. El siempre está diciendo, "Mamá Sam quiere…..". Les gusta luchar y ver Barrio Sésamo juntos y cogerse las manos en el asiento de atrás del coche. A su hermano mayor también le gusta luchar con ella y estaba muy emocionado de que ella estaría en su colegio el próximo año. Se pelean continuamente porque el quiere más espacio y a ella le gusta invadirselo!!!. Pero él es muy protector con ella. Cuando él era pequeño, daba una explicación de por qué Sam no podría hablar diciendo, que él conocía cual era el problema….Sam estaba hablando pero nadie podía entenderla porque ella estaba hablando en Francés!!! Para nosotros puede ser agotador, pero teniendo otros niños nos permite no centramos demasiado en Samantha. Ella necesita mucho cuidado, pero la existencia de los hermanos nos obliga a focalizamos en las cosas más rutinarias de la vida normal. Osea que es una decisión difícil, pero yo pienso que tener otro niño es muy beneficioso. |
| Cuando Ashleigh tenía seis años nosotros la inscribimos en el " Programa Gran Hermano/ Gran Hermana" . Fue la primera vez que el grupo local tuvo un niño que no era de una familia de un solo miembro. Yo expliqué que quería una hermana para Ashleigh porque yo creía que ella necesitaba una atención personalizada y porque yo quería que ella tuviese un hermano con el que ella pudiese hablar y compartir una relación especial. Su primera "gran hermana" fue una editora de noticias de televisión. Ella se casó y se trasladó….Ahleigh, estuvo en su boda!! Después hubo una nueva "hermana" para Ashleigh, Ellen, quien fue su hermana oficial por 15 años! Ellen era consejero matrimonial y de familia. Mientras ellas fueron "hermanas", Ellen se casó con un médico y ellos tienen ahora dos hijos pequeños!. Todos ellos vinieron a la graduación de Ashleigh y nosotros seguimos en contacto!. Fue genial para Ashleigh….ellas fueron a la playa, al cine, de compras, etc.etc. |
| Mi ángel es el mayor con 6,5 años y tenemos también otro niño de dos años. Rachel empezó a levantarse y andar con ayuda, una vez que su hermana pequeña empezó a caminar. Mi hija pequeña fue el modelo para subir y bajar escaleras y ahora Rachel puede hacerlo. Las dos son bastantes posesivas y celosas, cuando estoy atendiendo a una y no a la otra. Normalmente las acurruco a las dos al mismo tiempo. Tener otro niño nos hace sentir más como una típica familia y no focalizar demasiado en la discapacidad de Rachel. |
| En mi paseo de hoy estaba pensando en Scott, mi hijo sin síndrome de Angelman y como de maravilloso es. Tiene casi 17 años y está en el Instituto. Es feliz, bien equilibrado, exitoso y sobre todo buen chico. Habitualmente me preocupaba por el periodo de adolescencia con él, pero ninguno de mis miedos se hicieron realidad. Parece que ha sobrevivido a nuestra complicada familia y le ha sentado muy bien. No creo que se haya sentido abandonado a cusa de Katie, de hecho él probablemente ha sentido algo de agobio algunas veces. Disfruta mucho de su independencia ahora, que él se ha ganado, y siente que nosotros confiamos en él. Es posible tener una familia saludable y feliz, a pesar de algunos obstáculos con los que nos tenemos que enfrentar. |
Exotropia o estrabismo es el trastorno que se caracteriza porque uno o los dos ojos se vuelve hacia el exterior intermitentemente. Esto es común en los niños con síndrome de Angelman. Los niños con hipopigmentación ocular tienen este problema más frecuentemente porque la pigmentación en la retina es crucial para desarrollar los conductos del nervio óptico. Ambliopatía puede ocurrir en la exotropia pero es menos común. Algunos oftalmólogos consideran la cirugía para mejorar la exotropia "estéticamente", y y piensan que esta condición no afecta a la vista o a la coordinación. Algunos padres informan que esto parece mejorar con la edad. Es mejor visitar a un oftalmólogo para evaluar al niño y tener elementos de juicio para valorar sobre la cirugía u otros tratamientos.
Ver también: Nystagmo; Estrabismo.
HipopigmentaciónCuando el Síndrome de Angelman es causado por una gran deleción, habitualmente se produce hipopigmentación de la piel y ojos. Esto ocurre porque el gen de la pigmentación, localizado cerca del gen del Síndrome de Angelman, está también perdido. El gen de la pigmentación produce una proteína (llamada la proteína P) que es crucial en la sintetización de la melanina. La melanina es la principal molécula del pigmento en nuestra piel. En los casos de disomia uniparental o muy pequeñas deleciones, este gen no está perdido y tienen una pigmentación de piel y ojos normales. No todos los niños con deleción tienen obviamente hipopigmentación, pero ellos tienen relativamente color de piel más claro que sus padres. Cuidado: Utilizar protectores solares!. Algunos padres ponen protectores a sus niños cada mañana antes de ir al colegio a lo largo de todo el año!. Desde luego poner un protector solar en la mochila del colegio del niño y dar instrucciones a sus terapeutas ó profesores para que les vuelvan a poner durante el día. Un padre incluso informa que cuando su niño era pequeño tuvo una quemadura mientras iba en el asiento trasero del coche, estando cerca de la ventana!.
Huesos, roturas (Fracturas)
Aunque no hay evidencia médica es notoria la relación entre Síndrome de Angelman y huesos frágiles o con baja densidad en los huesos, algunos padres han informado que sus niños se rompen los huesos frecuentemente y/o se han fracturado huesos que han tardado mucho tiempo en curar (soldar). Las fracturas son el resultado normalmente de pequeñas caídas. Una teoría es que ciertos medicamentos anti-convulsionantes pueden reducir el calcio o prevenir su absorción. Otra teoría es que la actividad que fomenta la densidad en los huesos como es correr, saltar y andar se desarrolla muy tarde en los niños con síndrome de Angelman. Debido a su alto umbral del dolor, los niños con síndrome de Angelman pueden no manifestar signos de dolor. Los niños pueden simplemente dejar de usar la mano o la pierna. Atentos a esto!.
HumorFred y Carolyn Winbeck (padre de David de 29 años de edad) de Silver Spring, Maryland, escribe.....
"En la iglesia hace varios años, la familia fue al altar para comulgar. Nosotros llevamos a David y le dimos algo de "pan". El no quiso beber el vino (el solo bebe leche). Este domingo volvimos a nuestro nuevo banco cuando David sintió la necesidad de estornudar. Bien, el pobre caballero que estaba sentado enfrente de nosotros fue salpicado. El tenía pan en su chaqueta y en su pelo. Fred estuvo recogiendo pan de su pelo mientras el resto de la familia estaba tratando de impedir que David se riese. El estuvo muy amable, pero nunca más se sentó enfrente de nosotros!. Nosotros, y otros miembros de la iglesia, todavía nos reímos cuando lo recordamos".
Todas las familias del Síndrome de Angelman tienen historias parecidas para contar. La risa es verdaderamente la mejor medicina!. Algunas familias continuamente hablan de que ellos creen ser los pensamientos de sus niños con Síndrome de Angelman.....y este humor ayuda tremendamente a valorar y aceptar al niño. También proporciona a la familia una forma alegre y optimista para enfrentarse con los problemas de la vida diaria.