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Tegretol
Televisión
Temperatura corporal
Terapia
Test genético
Tiendas de comestibles
Tirar del pelo
Tiritas
Trabajar fuera de casa
Trampolines
Tronas

Tegretol

Sara empezó con Tegretol basado en un anormal EEG para ver si tenía algún efecto en su habilidad para trabajar con el logopeda. Ella no estaba teniendo crisis hacia tiempo. El Tegretol la dejaba muy adormilada durante todo el día, pero tuvo un gran efecto en su habilidad para jugar. Fue la primera ver que ella fue capaz de jugar con su play-doh, arena, etc., bastante más que, símplemente, examinar las cosas y ponerlas en su boca. Pero entonces, después de un mes más o menos, ella empezó a tener pequeñas crisis por primera vez en su vida. Ella empezó también a tener crisis de ausencia.

Ben no ha tenido buena experiencia con Tegretol. De hecho actualmente ha incrementado sus crisis. Yo he oído de otros niños con Síndrome de Angelman que también han tenido la misma experiencia. El Dr. Terry Hutchinson, un neurólogo que anteriormente estuvo en la Junta Directiva de la ASF también avisa otra vez sobre el Tegretol en los niños con Síndrome de Angelman.

Emili estuvo con Tegretol después de su primera crisis y menos de un año después sus crisis empezaron a estar fuera de control hasta que nosotros paramos de darle Tegretol y administrarle Klonopin.

Olivia estuvo con Tegretol un periodo muy pequeño de tiempo después del comienzo de sus crisis a la edad de un año. Funcionó bien durante alrededor de 12 meses, con excepción de días ocasionales. Entonces de repente las crisis volvieron con creces. Cuando Dilantin fue añadido a Tegretol, él estuvo en estatus epiléptico y estuvo casi comatoso.

En esos momentos no había evidencia clínica documentada sobre los efectos adversos de Tegretol en los pacientes con Síndrome de Angelman. No obstante, un gran número de padres han informado respuestas similares sobre ello.

Televisión

Muchos padres han informado que a sus niños con Síndrome de Angelman les gusta extremadamente la TV. Esto parece ser muy común entre los niños con Síndrome de Angelman. Los programas favoritos incluyen los "Three Stooges",

Temperatura corporal

Algunos padres informan que la temperatura corporal de sus hijos de pequeños es extremadamente baja. Además, se cree que el sistema de regulación de la temperatura corporal en niños Angelman no funciona correctamente. La circulación parece ser pobre, de forma que sus extremidades están algunas veces heladas y con color azulado o, en otras ocasiones, extremadamente calientes y rojas. Se sabe que los niños Angelman, a menudo, no soportan bien el calor, por tanto, es conveniente tener un cuidado extra en días calurosos. Una buena recomendación es suministrar mucho liquido utilizar toallitas húmedas o mojadas para enfriar la piel. Es muy importante advertir sobre este aspecto a profesores (sobre todo de fisioterapia) y cuidadores. Muchos padres creen que sus hijos, en algunas ocasiones, están bastante enfermos a pesar de que el termómetro indica que no hay fiebre; es prudente no tener en cuenta la ausencia de fiebre como un síntoma de todo esta "OK". Es conveniente comentar este aspecto con los profesionales de la atención sanitaria.

 

Terapia

Los niños con Síndrome de Angelman deben recibir continuamente, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Las técnicas terapéuticas deberían ser explicadas al profesor de la clase y a los padres y reforzar diariamente las clases con actividades en casa.

Test genético

Tiendas de comestibles

A los niños les gustan las tiendas, y a los padres/colegios les gusta dar un paseo por las tiendas para aprender/entrenarles en esta experiencia. Prudencia: Tener cuidado con las "manos rápidas" les gusta coger productos o artículos y ponerlos en tu carro o en el carro de un extraño. Usar las tiendas como un entorno ideal para trabajar la paciencia y conductas aceptables. Trabajar que tu niño encuentre su caja favorita de galletas, etc., y que la ponga en el carro . Tomad fotos de los productos y reforzar la idea de que el producto encontrado es el mismo que el de la fotografía. (Es mejor llevar el niño cuando tu no estas haciendo una compra seria). Algunos colegios utilizan el carro de la compra para fisioterapia, el niño tienen que empujarle por los pasillos de la tienda como ejercicio.

Tirar del pelo

Muchos niños con síndrome de Angelman tiran del pelo a otros, y es bueno recordar que esto no es necesariamente un signo de agresión! Un padre ha descubierto que su hijo suelta el pelo inmediatamente cuando le hacen cosquillas.... lo cual es muy importante cuando la "víctima" es un amigo....o extraño!. Otros les agarran firmemente y les presionan en la muñeca. Casi todo el mundo reprende a los chicos con un firme NO!, pero los resultados no tienen siempre tanto éxito y las conductas tienden a repetirse en la edad adulta.

Tiritas

Ya que la mayoría de los niños con Síndrome de Angelman no se dejan poner tiritas, una madre recomienda, "New Skin Liquid Bandage" (Estados Unidos). Este líquido cubre el corte y se mantiene sobre la herida por varios días.

Trabajar fuera de casa

"Después que nació Shannon yo estuve sin trabajar durante un año. Había planeado tomar 11 meses, pero añadí un mes porque todo estuviese bien. Soy un profesor de personas sin audición y tengo trabajo continuo durante tres días por semana. mi trabajo es perfecto porque yo tengo todo el periodo de vacaciones con los niños. Yo pienso que las experiencias que Shannon ha encontrado mientras yo he estado en el trabajo han sido buenas para ella. Ahora Shannon asiste a un jardín de infancia que es una guardería de día para familias que trabajan. Empezó a ir hace un par de semanas y parece que le gusta. Shannon se beneficia de forma importante de estar con otros niños y yo consigo un tiempo de descanso de estar continuamente con ella. Ha sido bueno para todos hasta el momento. Es tentador acostumbrarse a dejarla en casa de mama, pero por ahora   el sistema funciona bastante bien y podemos seguir pagando 'la hipoteca' que hace que todos nos sintamos bien."

"He estado trabajando a jornada completa desde que Whitney (ahora 16 años) era un niño. Nuestra familia ha tenido que ser muy organizada. Mark es 'Mr. Mamá' por la mañana, y yo le relevo de tener que recoger a Whitney del autobús escolar por la tarde. Trabajar fuera de casa es 'correcto' para mi, pero me exige algunos sacrificios. Se puede hacer si se programa el trabajo y la familia se reparte el trabajo de casa." 

Trampolines

Cada padre que ha invertido en un trampolín , incluso un pequeño trampolín interior o un gran trampolín exterior, ha informado grandes resultados. A los niños les gusta (a todos, tanto con Síndrome de Angelman o sin él) Saltar y brincar produce una gran mejoría sensorial y el ejercicio es bueno y necesario para los niños con Síndrome de Angelman.

Tronas

Por favor ver: Sillas, sentar.

 

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Última modificación: 25 de mayo de 2007