A

Actividades
Adenoides, operación de
Alegría
Aleteo
Amígdalas, operación
Andar
Angelman, Síndrome
Animales
Ansiedad
Apariencia feliz
Apetito
Arcadas - Reflujo
Assistive Technology
Atención, Comportamiento para atraer la
Atención, Umbral de
Atracciones, Parques de
Atragantándose / Haciendo arcadas
Aviones, viajes
Ayudas tecnológicas, Productos

Actividades

A los niños con el Síndrome de Angelman les gusta salir y participar en actividades en grupo. Parece que les encanta la gente y la juerga. También les gustan los espectáculos musicales y los conciertos, cuanto más alto suene la música mucho mejor. Desde luego lo que les fascina son todas las actividades relacionadas con el agua. Disfrutan yendo a restaurantes. Muchos padres nos informan que sus niños lo pasan muy bien viendo películas de vídeo con mucha acción y algunos nos cuentan que a los suyos les encanta ver el patinaje sobre hielo en la tele. Sus favoritos en la tele son "Barrio Sésamo " y los dibujos animados.

Un padre utiliza un flotador de plástico como almohada para colocar al niño para que vea la Tele. Otras actividades/juguetes son los libros sonoros, aquellos en los que al pulsar un botón se escuchan canciones o cuentos (este tipo de libros ayudan enormemente a reforzar el hábito de señalar cosas). Una madre ha comprado una "ball tent" en "Toys-R-Us" (aproximadamente $90.00), pero dice que si solamente se compran las pelotas y una piscina de plástico, el resultado es el mismo. Los "Moon Bouncer" (las instrucciones indican que es un juguete apropiado para niños de 3 a 6 años. Es de Playskool y consiste en una base circular roja que al inflar alcanza los 5 1/2 pies (1,67 m). Esta base está rodeada por tres anillos amarillos y se utiliza para saltar y balancearse, en los Estados Unidos cuesta alrededor de 60 dólares) es otro de los juguetes con los que siempre se acierta. A muchos también les gustan los trampolines y por último pero no por ello menos importante una de sus actividades favoritas son los clásicos combates de lucha libre.

Adenoides, operación de

Algunos niños con el Síndrome de Angelman tienen que ser operados de adenoides (y amígdalas) para paliar el problema de la apnea. (La apnea se caracteriza por fuertes ronquidos, parece como si el niño se ahogara). (Puede ser muy peligroso y, en algunos casos fatal, ya que puede producir problemas cardiacos, etc.) Los padres comentan que los patrones de sueño de sus niños han mejorado a partir de la operación y no se despiertan tan a menudo además de mejorar su estado de salud.

Alegría

Este término fue dado por Sandy Silveria de Vancouver, Washington. Sandy es la madre de "Ken Man", que tiene Síndrome de Angelman y Paul (PJ) quien nos ha entretenido durante años con su "Keb Nab" dibujos animados! (ver rugir!) Si, "Alegría" es una gloriosa palabra muy adecuada para describir el regalo que los ángeles dan a sus padres!. Gracias a PJ por dar a las familias con Síndrome de Angelman esta gran alegría y risa con su brillantes y divertidos dibujos (que son fáciles de contar también!). gracias también a Sandy quien ha traído alegría a muchas familias con sus inspiradas charlas en las Conferencias del Síndrome de Angelman!. Sandy también trabajó muy muy duramente en la Conferencia de Seattle y nosotros le agradecemos esto!!!!.

Aleteo

"Aleteo" de brazos es una conducta típica vista en niños con síndrome de Angelman. Parece ser un gesto de excitación y es definitivamente un gesto para conseguir la atención. Este rápido movimiento de brazos puede ser bastante fuerte, y los padres informan haber recibido algunos empujones y tenido "moratones" en los ojos. Algunos padres han tratado de reducir el aleteo de brazos cogiendo firmemente al niño y diciéndole suavemente, "tranquilo". Esto puede ser especialmente de ayuda cuando tu estas fuera del ambiente hogareño.

Amígdalas, operación

Los padres cuyos niños han sido operados de amígdalas nos dicen que los problemas de garganta disminuyen y también mejora el sueño.

Andar

En los primeros años, el niño moderadamente discapacitado puede caminar casi normalmente. Puede andar solo ligeramente de puntillas o con una apariencia de "contoneo". La tendencia a inclinarse hacia adelante se acentúa durante la carrera, y los brazos a menudo levantados. Los niños más severamente afectados pueden estar muy rígidos y parecer como robots o extremadamente temblorosos cuando caminan. Ellos pueden parecer "congelados" cuando se sitúan en posición de pie. Sus piernas están abiertas en la base y los pies son planos y girados hacia afuera. Esto va acompañado de brazos elevados, codos flexionados y las manos vueltas hacia abajo. Se sabe que ayudan la fisioterapia, la cirugía (en casos muy raros), y aparatos ortopédicos. Muchos padres creen que los aparatos de ejercicios que trabajan en el sistema vestibular (integración sensorial) son muy importantes.

Ver también: Integración sensorial

Aprender a andar:

La mayoría de los niños con el Síndrome de Angelman pueden andar solos entre los cinco y los nueve años. Algunos niños pueden usar el andador o taca-taca aunque para muchos de ellos es más un problema que una ayuda. Suelen ir mejor si se les coge de la mano y transcurrido el tiempo simplemente dándoles un dedo, quizá para hacerlos sentirse seguros. Suelen ser muy sensibles y les asustan los cambios de nivel o tipo de suelo incluso cuando no hay ningún escalón. Un padre cuenta que su hijo usa un bastón del tipo de los de los equilibristas, para mantener el equilibrio y aprendió a andar muy bien, aunque cuando se le quita el bastón suele caerse.

Unos pocos padres nos cuentan que sus niños aprendieron a andar en la piscina. Dada su afición por el agua, parece una gran idea. El agua parece que da un mejor sentido del equilibrio y permite que los niños con problemas sensoriales se ubiquen mejor en el espacio. El agua al nivel del pecho parece que es como mejor funciona. También elimina las sacudidas y el susto cuando el niño tropieza o pierde el equilibrio momentáneamente.

Andar a zancadas:

"El preparador físico de Stacey propuso que tratáramos de colocarle a la niña unas pesas de medio kilo en los tobillos para que se diera cuanta del movimiento de sus pies y piernas al andar. Empezó a utilizar las pesas solamente cuando estaba con el preparador, después se consiguió que los llevara casi toda la jornada escolar. Costó un año, pero las zancadas de Stacey disminuyeron. Ahora está aprendiendo a "correr" y saltar.

Hay que tener en cuenta, no obstante, que sobre todo cuando comienzan a andar las zancadas les produce estabilidad y están más seguros. La hija de Martha Sprowles, Sara, anda sola desde que tenía 3 años y medio. Su paso es todavía muy largo, pero poco a poco va disminuyendo. Aunque algunas veces pone las manos como si se fuera a caer, cada día lo hace menos y además ya va con la cabeza erguida. Martha dice:

"Lo pensaría dos veces antes de intentar corregir las zancadas de un niño con el Síndrome de Angelman, porque cuanto más largo es el paso mas seguros se sienten cuando están erguidos. Posiblemente la forma de andar de mi hija Sara no sea muy elegante pero prefiero verla andar sola, aunque no lo haga con elegancia pero sí segura a que dé unos pasos preciosos pero con riesgo de caerse."

Angelman, Síndrome

Por favor tome como referencia "Información sobre el Síndrome de Angelman", editado por la Fundación para el Síndrome de Angelman in Febrero, 1996. Para conseguir una copia de este documento e información adicional, escriba a la Fundación para el Síndrome de Angelman en la siguiente dirección: PO Box 12437, Gainesville, Florida 32604 o llame al número 1-800-IF-ANGEL. Para llamadas internacionales llame al 212-448-1391.

Animales

Muchos padres dicen que sus niños señalan y buscan perros (fotos o dibujos) en las librerías y quioscos de periódicos. A la mayoría de los niños les encantan los animales y algunos incluso disfrutan montando a caballo. Algunos padres dicen que a pesar de que les encantan los animales, también les dan miedo, especialmente los perros y los caballos.

Ansiedad

Audrey Angelman lo define como, "Aquello que sentimos cuando nos enfrentamos a algo que no comprendemos".

Apariencia feliz

La felicidad en el Síndrome de Angelman parece la mayoría de las veces ser una actitud expresiva motórica, y la mayoría de las reacciones o estímulos físicos o mentales están acompañados de risa. Muchos padres creen que la característica de risa excesiva es más precisa que risa inapropiada. Aunque los niños mayores parecen ser más emocionales o temperamentales (el desarrollo cognitivo progresa y ellos empiezan a ser más enérgicos), más a menudo, una expresión simpática y disposición feliz predomina en sus rasgos personales. Los padres de niños mayores informan la evidencia de depresión o "lloriqueos" cuando se acercan al momento de la menstruación (SPM) (Síndrome premenstrual), pero la apariencia feliz vuelve!. Que alegría es para los padres tener un niño que se despierta sonriendo.....o alguien que invariablemente les recibe con un abrazo y una sonrisa!.

Apetito

¡Enorme! ¿Hacen falta mas comentarios?

Véase : Comida

Arcadas - Reflujo

Por favor ver: Atragantarse; Reflujo

Assistive Technology

Atención los que vivan en el área de Boston, el Massachusetts Assistive Technology Group celebra su congreso en Boston en primavera. Exponen todo tipo de equipamiento para prácticamente todas las discapacidades desde servicios telefónicos hasta constructoras especializadas en adaptar casas o Discovery Toys, especializada en bicicletas adaptadas, etc.

Atención, Comportamiento para atraer la

Los niños con Síndrome de Angelman quieren ser el "centro de atención"! Quizás su incapacidad para comunicarse verbalmente incrementa su necesidad de llamar la atención Muchos padres han observado que los niños hacen más ruido y se enfadan cuando ellos están hablando por teléfono, por ejemplo. Otros padres han observado "ataques de celos" cuando otros miembros de la familia están hablando y la conversación no se refiere a "ya sabes quien". El niño interfiere y pide que le hagan caso. A muchos niños les gusta tirar de la mano de quien les cuida para obtener lo que quieren o para llamar la atención Muchas veces ellos agitan las manos o dan palmas. También suelen poner los pies como si estuvieran esperando un masaje, o colocan la mano de otra persona en su frente cuando no se sienten bien. Todas estas formas de llamar la atención son un intento de comunicarse... y de que se les escuche.

Atención, Umbral de

La hiperactividad es probablemente el comportamiento más típico en el Síndrome de Angelman. Cabria describirse como un comportamiento hipomotórico con un bajo nivel de atención. Los bebes y niños muy pequeños, especialmente, parecen tener una continua actividad... chupan constantemente sus manos y juguetes, sin centrar su atención en nada en particular. Los padres de niños más mayores notan que el nivel de actividad no parece que disminuya con los años. El agarrar, pellizcar y morder de los niños mayores puede verse incrementado por su actividad hipermotora. La socialización también puede verse afectada por el bajo nivel de atención, ya que el niño no atiende a los gestos y demás signos de socialización. Cuando el nivel de atención se incrementa, algunos niños son capaces de aprender un lenguaje de signos muy básico y de utilizar otras técnicas de comunicación. La mayoría de los padres no están a favor de usar medicación para la hiperactividad y para centrar la atención a causa de los posibles efectos secundarios. Por otra parte, muchos padres se asombran de la atención que prestan sus niños a determinados programas de televisión o vídeos. Entonces pueden permanecer quietos durante largo rato e incluso son capaces de no distraerse con otras cosas. También muchos niños mayores pueden pasar horas jugando con sus juguetes favoritos.

Atracciones, Parques de

La mayoría de los parques de atracciones son muy acogedores. Algunos permiten que no se guarde cola para entrar. En Disneyland y Disneyworld, se puede entrar por la puerta de salida en determinadas atracciones y no hay que esperar el turno. Póngase en contacto con el Relaciones Publicas (generalmente están al lado de la puerta principal) quien le informará acerca de la política del parque con relación al caso. Asimismo le facilitarán acceso a un refrigerador para conservar la medicación o la alimentación, si fuera necesario. Muchos parques disponen de sillas de ruedas para alquilar. Incluso si su niño no utiliza una silla habitualmente, será muy útil en un gran parque. Esto también ayudará a que los empleados del parque se den cuenta de que Vd. puede necesitar ayuda o trato especial para acceder a las atracciones.

Atragantándose / Haciendo arcadas

Muchos padres informan que sus niños comen muy deprisa y a menudo no mastican completamente, y que ellos tienen que cuidar de que no se atraganten con la comida! (Evitar nueces, caramelos duros, perritos calientes, etc.etc...). También, algunos padres informan que sus niños empiezan a hacer arcadas / vomitar cuando ellos están nerviosos, cuando van a entrar en su restaurante favorito. Esta conducta va y viene. Levantar la barbilla de los niños suavemente ayuda un poco cuando el niño empieza a hacer arcadas. Algunos padres también dan a sus niños un antiácido para ayudar a aliviar los síntomas.

Ver también: Reflujo gastrointestinal.

Aviones, viajes

En los aviones se deben pedir los asientos próximos a la mampara de separación. Esto permite mayor espacio para las piernas y además como no habrá nadie sentado en la fila siguiente no habrá que preocuparse por si patean. Si se reserva con antelación, y se explica el caso, la mayoría de las líneas aéreas dan toda clase de facilidades. Suministraran sillas de ruedas para utilizarlas antes y después del vuelo. También permitirán que se suba a bordo con antelación y prestarán ayuda si se requiere. Es una buena idea el llevar golosinas y líquidos en cantidad, pañales y ropa extra así como algunos de sus juguetes favoritos y suficiente medicación por si hubiera retrasos.

Ayudas tecnológicas, Productos

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Última modificación: 25 de mayo de 2007