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Vacaciones
Vasos/ bebidas
Viajes en coche
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Vacaciones
Visitando familiares
Yo escojo los vuelos más tempranos posibles. Esto significa que tengo que levantar a Larisa hacia las 4 ó 5 de la madrugada lo cual garantiza que ella estará adormilada hasta las 8 ó las 9, cuando nosotros estemos en el aire. También me aseguro de conseguir los asientos de delante de las mamparas así Larisa tiene espacio para moverse alrededor. Mis padres han visto como vivimos nosotros, luego ellos preparan su casa tan parecida a la nuestra como es posible cuando nosotros estamos con ellos por largos periodos de tiempo. Quitan de la habitación de Larisa todo lo que pueda estar a su alcance, incluidos los adornos de las ventanas!. Mi madre compró una cama doble con dos laterales, parecida a una cuna. Los lados son bastante altos como para sujetar a Larisa y la cama le da suficiente espacio como para moverse alrededor. Larisa parece sentirse muy a gusto, posiblemente porque lo que hay alrededor le es familiar. Como los abuelos de Larisa quieren estar el mayor tiempo posible con ella, se levantan por las mañanas al mismo tiempo que ella, y esto nos permite seguir durmiendo a nosotros un poco más. Esto es maravilloso para nosotros".
Vasos/ bebidas
Una madre, Katie Hendrem, sugiere usar un tubo de pesca acuática para enseñar a su niño como beber por una paja!. El tubo no puede ser mordido como una paja.
Viajes en coche
A los niños son síndrome de Angelman les encanta viajar en coche, y los padres informan que ellos están, normalmente, quietos y disfrutan mirando el paisaje! (Raramente se duermen en el coche.....es como si sintieran que necesitan ser los copilotos!). Muchos informan que sus niños tienen una gran memoria visual y pueden reconocer las salidas de las autopistas de sus restaurantes favoritos, colegios, etc. (A menudo los niños aplauden, sonríen y empiezan a hacer ruidos!).
Es deseable tener cerraduras de seguridad en su coche porque los niños aprenden a abrir las puertas y sabemos que lo hacen mientras el coche está en movimiento!. También parecen disfrutar abriendo las ventanillas y sacando sus manos fuera del coche. También sabemos que tiran cosas por las ventanillas....luego hay que tomar precauciones!.
Una madre (Beth Sturr, quien ciertamente tiene maravillosas ideas para todo!) es una experta en viajes en coche!. Siempre prepara unos cuantos juguetes que pueden ser colgados de la puerta trasera del coche. Prepara una maleta pequeña llena de juguetes y la pone en el asiento entre sus dos niños. En la maleta hay pequeños juguetes como cuentas (bolitas) sonoras, pequeños pianos, y objetos sensoriales como un cepillo de frotar de hospital, papel de burbujas, el "Aquamassager" de Walmart, etc.. La maleta no "aparece" hasta que ellos tienen que hacer un viaje largo!. Ella prepara muchos aperitivos, y da a su hija con síndrome de Angelman una o dos cosas cada vez, y entonces su otro hijo pasa el contenedor para rellenarlo si es necesario!. Ella utiliza también un vaso antiderrames.
Una madre, Rosemary, desde Irlanda, ha hecho un juguete para su hijo de siete años, Philip!. Ella coge una pequeña botella de soda con tapón de rosca, lo llena por la mitad con agua, añade una gota de gel de baño, algunos alimentos de colores y algunos pequeños juguetes de plástico. Cierra la botella y le pone algo de pegamento para asegurarse que es muy seguro el cierre!. Ella ha descubierto que esto divierte a su hijo en los viajes en coche, y este juguete no cuesta nada!..
Muchos padres usan almohadas en el asiento de los niños para que los niños puedan ver fuera del coche. ELLOS QUIEREN VER!!.
Recuerden que casi nunca es demasiado pronto para comenzar a entrenar a su hijo a conseguir entrar y salir del coche por si mismo! ( Si el/ella puede subirse a un mueble, el/ella puede subir al coche con un poco de ayuda. Aunque, al principio da un poco de miedo.). Como con la mayor parte de las habilidades motóricas la clave para conseguir cualquier habilidad es la repetición. Empezar colocando las manos del niño sobre el respaldo del asiento del coche. Entonces, darle golpecitos suavemente en la pierna/rodilla para estimular que el niño suba al asiento. Con un pequeño golpecito en la otra pierna, el debe subirla. Con el tiempo, el niño moverá su cuerpo a la posición de sentado. Estos golpecitos también funcionan bien cuando el niño está aprendiendo a subir las escaleras o al autobús del colegio. (Muchas veces parece que los niños están "congelados" y necesitan ser "empujados" para empezar.
Videos
Películas de familia
Muchos padres han dicho que los videos favoritos de sus hijos son los vídeos familiares!. Un padre dijo que la única cosa que a su hija le gustaba ver en TV eran los videos familiares. Ella tiene todos los acontecimientos familiares y actividades incluidas las lecciones de natación, Navidades y fiestas de cumpleaños, hoja del baño, etc. Ella tiene videos de todos los miembros de la familia incluidos tíos, tías, abuelos y hermanos. Otras películas, como las de Disney, no consiguen llamar tanto atención de su hija.
Como a nuestros niños les gustan tanto los videos familiares, una idea que ayuda con la ansiedad de la separaciones es hacer videos de todos los miembros de la familia, para que los niños puedan verlas mientras los padres están fuera.
Otros favoritos:
Otros padres han dicho que los Muppets son una elección muy popular. Los dibujos animados no parecen ser videos tan populares como la gente "real". Las películas de acción son de gran éxito. La película "E.T." ha sido mencionada varias veces como una de las favoritas. Musicales como el "Mago de Oz" y "mary Poppins" son también populares. Otros éxitos incluyen "Beethoven" (la película sobre el gran perro, no sobre el compositor), "Willy" y otras películas que tratan de animales. Muchos padres informan que sus niños no demuestran mucho interés en películas hasta que las han visto varias veces. Quizás esto tiene que ver con la necesidad para los niños de familiarizarse ellos mismos con las situaciones y objetos antes de sentirse a gusto con ellos.